Les traitements

Entyvio et mal au dos

Lancé par Guess9 - Dernier message le 18/10/2019 à 11:53
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Anonymous56f274a3cbf2d - 18/10/2019 à 11:53

Bonjour,
Person j’ai eu 1 perfusion d’enntivio et 2 jours apres j’ai ete dans l’impossibilte de me lever.
J’ai demander des compte au laboratoire et il m’ont repondu que cela ne fait pas partie de effet secondaire.
Il s’avere qu’apres des examen approfondi « comme par hasards j’ai une SPA » alors qu’avant se traitement je n’avais jamais eut mal au dos.
Je pense honnetement que ce traitement pose pas mal de probleme au niveau du dos.
La declaration a ete faite a la pharmacovigilance.
Moi j’ai ete le 2 cas a demander reparation et rien.
Il serait peut etre bien de monte un groupe pour en savoir plus

Modérateur - 18/10/2019 à 09:15

Bonjour à tous, vous avez depuis quelques années maintenant la possibilité de déclarer vous mêmes les effets indésirables ressentis des traitements. Ces déclarations vont directement au centre de pharmacovigilance, qui peut le cas échéant vous recontacter pour demander plus de précisions. Il est important que les patients eux-mêmes soient des alertes sur ces effets. L’afa a mis en place un observatoire où vous pouvez déclarer ces effets : http://www.observatoire-crohn-rch.fr/declarer-un-effet-indesirable/
N’hésitez pas, c’est important !

joye - 16/10/2019 à 18:45

Bonjour à tous et à toutes,
Je cherchais un forum qui me montrerait que je ne suis pas folle… diagnostiquée Crohn depuis 7 ans, je suis sous Entyvio depuis 3 ans. Mais ces « crises de dos » comme je les appelle, sont atroces. Je vous lis, elles commencent le soir, durent toute la nuit. Je ne sais pas pour votre part, mais les miennes commencent au niveau intercostal et se propagent sur toute la ceinture abdominale.
Je fais chauffer mes bouillottes… je ss passée par le contramal, le ms contin, le valtran, zaldiar, oxycodone,… heureusement, les crises sont rares (enfin, 1 fois ttes les 2 semaines) mais sont tellement invivables… les médicaments m empêchent de dormir, me grattent. Les médecins ne comprennent pas… je suis un peu défoutue…
Avez vous d autres petites astuces qui vous soulagent?
Courage tt le monde. Merci.
Josephine

mafalda - 17/09/2019 à 19:07

Bonjour,
Je suis sous entyvio depuis 3 ans. J’ai beaucoup souffert de mon dos mais n’avais pas fait le lien possible. Par contre après chaque perfusion je suis épuisée avec des vertiges aussi et souffre de maux de tête voire de migraines. Il me faut 3-4 jours pour récupérer.
Bon courage à toutes et tous

mariealavanille - 21/08/2019 à 16:27

Hello. Je suis sous entyvio depuis deux mois et, si j’ai la chance que cela semble fonctionner pour ma RCH, j’ai aussi quelques effets secondaires : maux de têtes, vertiges mais surtout, le lendemain de de l’injection, je me sens complèment KO (et ça se voit, je vous dis pas les cernes !!). J’ai l’impression aussi de perdre un peu plus mes cheveux.
J’ai aussi des soucis au niveau du dos mais comme j’en avais avant… Difficile de dire si c’est lié ou non à l’Entyvio.
Mon gastro m’a affirmé qu’il n’y avait aucun effet secondaire (ben tiens… !) ce que j’avoue ne pas croire…

Guess9 - 07/07/2019 à 09:44

Bonjour Ninou

J’ai eu stelara pas très longtemps car douleurs musculaires et articulaires horribles.
Humira presque 10 ans.
Remicade pire que le stelara pour moi.
Et avant tout ça corticoïdes immurel pentasa
Bonne journée

MiciMouse - 05/07/2019 à 14:04

Bonjour, Je suis sous Entyvio depuis Novembre 2018 pour ma RCH , je n’ai pas mal au dos et aucun effets secondaires. Entyvio fonctionne bien pour le moment… N’hesitez pas si vous avez des questions . A bientot…

MademoiselleNinou - 03/07/2019 à 10:08

Bonjour Guess9, en effet Xeljanz c’est pour RCH (dans mon cas ce n’est pas encore très probant,je suis en bonne rechute et j’ai en plus maux de tête et nausées…). Par contre ma gastro m’avait parlé de Stelara et comme c’est pour Crohn, je n’avais pas pu testé.
Tu as testé quoi comme traitement à part Entyvio ?

Guess9 - 01/07/2019 à 09:28

Bonjour,

Mon gastro me dit que le xeljanz ne fonctionne pas pour la maladie de crohn et que si entyvio ne me convient pas il ne reste plus que des traitements expérimentaux 🙁

MademoiselleNinou - 19/06/2019 à 22:03

Bonsoir Guess9, En effet, j’imagine que ce n’est pas dû au colon si vous n’êtes pas du tout en poussée en ce moment. Il faudrait peut être que votre gastro se rapproche du labo pour savoir si d’autres cas ont comme le vôtre ont été recensés. C’est toujours terrible d’avoir mal et de ne pas savoir quoi faire no d’où ça vient… je vous souhaite bon courage.

Walou, comme votre fille les traitements ne sont pas ou plus efficace sur ma RCH et je suis passée au Xeljanz cette semaine. Avez vous déjà eu des retours d’autres malades qui auraient testés ce traitement ? Pour ma part j’ai toujours un peu peur des effets secondaires… on croise les doigts ! bon courage à tous

Guess9 - 19/06/2019 à 21:02

Bonsoir Ninou

Moi aussi j’ai changé de matelas en vain. Au départ c’était le bas du dos mais maintenant la douleur se diffuse partout et la position allongée est horrible quand Izalgi ne fait plus d’effet. Mon gastro m’a marqué vitamine D en piqûre car je ne la fixe pas, j’avais vu sur internet que le manque pouvait provoquer des douleurs au dos, mais je suis sceptique. Au niveau intestin je ne suis pas en crise actuellement car entyvio marche bien de ce côté là Bonne soirée

Sophie:-) - 19/06/2019 à 18:47

Bonjour walou
Moi aussi j’ai une RCH depuis 2 ans et demi aucun traitement ne fonctionne cela fait 1 an que je suis sous entyvio. Mon gastro m’a parlé de xeljanz est ce vous pourrez nous tenir au courant si il est efficace ? Merci

walou - 19/06/2019 à 13:40

Bonjour,
ma fille a été sous entyvio pendant 6 mois et elle a très mal au dos, et on lui a fais un IRM , et rien ne semble expliquer les douleurs , même le gastro ne l’explique pas, mais sur le site ,il est indiqué qu’en poussée s’a peut arrivé , ça fait deux ans qu’elle a été diagnostiqué pour une RCH et les ttt ne fonctionne pas, depuis sa sortie d’hôpital on commence un nouveau ttt le xeljanz … 🙁 bon courage .

MademoiselleNinou - 18/06/2019 à 23:15

Bonsoir Guess9,
Pour ma part j’ai été sous Entyvio et comme toi j’ai eu des douleurs au dos. Après te dire que c’est l’entyvio…je ne suis sûre de rien. J’ai fait un énorme zona dans le dos quand j’étais sous remicade et cortisone. La douleur a persisté longtemps. Sous entyvio, j’en avais parlé à ma gastro qui m’a fait des radios mais sans résultat. Avec mon conjoint, on a même changé le matelas pour me donner des chances de dormir car les douleurs se manifestaient surtout la nuit.
Je sais que quand mon colon fait des siennes, c’est le dos qui prend et principalement la nuit,quand je suis en position allongée. Aujourd’hui j’ai plus tendance à penser que c’est ma RCH et non le traitement à proprement parlé, mais on avale tellement de choses que je ne suis sûre de rien.
Est ce que c’est localisé ta douleur ? plutôt en bas ? en haut du dos ?
Bonne soirée

Guess9 - 17/06/2019 à 09:30

Bonjour à tous,
Je suis sous entyvio depuis janvier 2015, mais depuis quelques mois j’ai des douleurs horrible au
dos surtout en position allongée. Quand on regarde la notice de ce médicament cela peut faire partie des effets secondaires de l’entyvio. J’aimerai savoir si d’autres patients on se genre de problème merci beaucoup pour vos témoignages

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