Entyvio Vedolizumab

Lancé par Audreydana - Dernier message le 08/02/2022 à 17:50
réponses
9
Vues
432
Audreydana - 08/02/2022 à 17:50

Hello
Sur mon mail il etait écrit message de « stephane M » donc je pensais que tu étais un homme sorry…
Merci pour tes réponses, je pensais un super mieux, je suis en iv toutes les 4 semaines et même si je ne suis plus à 10 crises par jour mais plutôt 3, tjs du sang donc je déséspère un peu… (1 ere injection octobre aussi) et très fatiguée, raison pour laquelle je te posais toutes ces questions… je suis daccord, paradoxalement meme si je saigne je sens que le vedo « constipe » et j ai le ventre méga gonflé, toi aussi ?
En tout cas déclencher une rch à 52 ans n est vraiment pas commun (généralement, cest entre 20/25 ans) comme quoi on peut jamais être tranquille… en tout cas je vais patienter encore un peu car on n a pas le même mode d administration (toi sous-cut toutes les 2 semaines, moi iv toutes les 4, je suis dond seulement à ma 5 eme injection) j espere vraiment retourner à la normale, merci en tout cas pour toutes tes réponses,
Courage à toutes et tous et des bonnes nouvelles je l’espère,
Audrey

Anonymous5d000da561579-12976 - 08/02/2022 à 16:07

Bonjour Audrey et merci de ta réponse.
Pour ma part je suis atteinte d’une RCH depuis 6 ans et j’ai 59 ans.
En avril dernier , j’ai fait une grosse poussée, avec corticothérapie, hospitalisation, avec une quinzaine de diarrhées hémorragiques par 24H. J’ai été mise sous Anti TNF pendant 2 mois et demi, sans amélioration, et tout en continuant la cortisone à haute dose. Abandon des anti TNF pour l’ENTYVIO VEDOLIZUMAB le 14 octobre dernier avec 1ère injection en perfusion iv. Puis 2ème perfusion le 26 octobre. 3 ème injection le 23 novembre en piqûre sous cutanée cette fois de ENTYVIO VEDOLIZUMAB, et depuis une piqûre tous les 15 jours. je suis donc à 8 injections en 4 mois.
J’ai senti une amélioration début décembre (moins de diarrhées,et disparition du sang)puis nette amélioration en janvier,et j’ai enfin un retour à des selles normales depuis 15 jours environ, j’ai même un souci maintenant de constipation!
Je repends doucement une alimentation un peu plus variée, après 9 mois de régime sans résidus stricte doublé d’un régime pauvre en sel dû à la corticothérapie de 8 mois et demi. Voilà, j’espère avoir répondu à toutes vos questions. Bon courage à vous et à tous ceux qui participent à ce forum

Anonymous5d000da561579-12976 - 08/02/2022 à 15:38

Merci Leeloo de ta réponse.
Je patiente donc encore et ne manquerai pas de témoigner de la suite favorable ou non à ces effets secondaires.
Bonne journée à tous

Audreydana - 06/02/2022 à 13:37

Hello Stephan M

Douleurs articulaires et au dos aussi (mais je pense plus dûes à ma sédentarité depuis que je suis malade…) peux tu me dires à cb d injections tu en es et à partir de la cb tu as ressenti les bénéfices ? Dernières questiln tu es rch ou crohn ? Cb de crises par jour et y a t il tjs du sang
Désolee pr toutes ces questions
Merci bcp
Audrey

Leeloo - 04/02/2022 à 18:19

Bonjour,
Je n’ai pas eu cet effet secondaire avec Entyvio, j’ai juste une grosse fatigue et mal à la tête. Mais j’ai connu ça sous Inflectra.
Cela a été ponctuel environ 2/3 mois. Et après, c’est parti.
Il en sera sûrement de même. En général ce sont des effets secondaires transitoires.
Je crois les doigts pour qu’il en soit ainsi pour vous aussi.
Bonne soirée

Anonymous5d000da561579-12976 - 04/02/2022 à 11:33

Bonjour à tous.
Je suis sous Vedolizumab ( Entyvio) depuis fin novembre (après échec d’un Anti TNF)ce qui me réussit plutôt bien , étant en crise sévère de RCH depuis 9 mois. Le problème est que j’ai de plus en plus de douleurs articulaires et de dos qui ne me quittent plus et s’intensifient de jour en jour. Je revois ma gastroentérologue le 3 mars prochain et lui en parlerai. Mais y a t il parmi vous des cas similaires? J’ai peur que ces douleurs ne s’aggravent au fur et à mesure des injections de ce traitement.
Merci

Audreydana - 11/12/2021 à 19:22

@laure_castel : ça va fonctionner je te le garantis !! Pour ma part, un peu long, dès la 3 eme injection, mais je revis !!!🙏 courage et je te souhaite que l entyvio te soulage aussi pour très longtemps !! (Pour toujours ? Soyons fous !!)

laure_castel - 10/12/2021 à 17:40

Merci pour ton témoignage. Après 3 chirurgies, tout les traitements passés dans mon corps depuis 4 ans, je teste l’entyvio. En attendant j’ai de l’entocort, mais l’entyvio à venir. En espérant que ça aille mieux…

stany-13859 - 10/12/2021 à 10:07

Merci pour ce témoignage encourageant

Audreydana - 10/12/2021 à 09:05

Bonjour à tous,
Il est vrai qu on ne vient témoigner que lorsque ça va mal… il faut aussi dire quand quelque chose vous sauve ! Alors me voilà
J’ai 40 ans et je suis atteinte de RCH depuis mes 25 ans (suite gros stress)
Un long parcours de souffrances que vous connaissez tous
Une atteinte pancolique (tout est touché) et un stade sévère au niveau des lésions de la maladie au point d’envisager l’opération
Après bien des méandres, Beaujon me sauvera avec le rémicade
Malheureusement, suite à une longue rémission (6 ans tranquille sans crises sans me faire dessus sans souffrances le rêve) et avant bb je décide d’arreter Remicade (je suis sûre que je suis guérie plus besoin de rien aïe belle erreur)
Seulement voilà 2 enfants plus tard (merci mon D en bonne santé) la crise qui suit ne me permettra plus de reprendre le remicade (on ressaye mais j’avais developpé dans anticorps, choc anaphylactique impressionnant j’ai vu ma mort par étouffement…) mais je suis là pour téloigner qu après une autre rechute très très sévère, honnêtement vu la douleur des crises (accouchement) et en locale pendant 4 mois non stop de souffrances ignobles, on a tenté l’entyvio et c’est seulement après la 3eme injection (oui c’ est un peu long à faire effet) que je peux dire que je REVIIIIS !!!! Plus de douleurs, encore des émissions de sang impérieuses (allez 2-3/jour) mais rien comparé au 10/15 20 crises jours en pleurs en douleurs etc… donc voilà j’espère qu il marchera aussi pour vous !!! Je vous le souhaite de tout coeur car ces maladies sont juste un cauchemard, alors un bel horizon comme l’entyvio doit être un espoir pour tous !!!
Courage à ceux qui traversent l’enfer, un peu de patience et la vie sera plus douce…

10 sujets de 1 à 10 (sur un total de 10)

Inscription

Inscrivez-vous à notre newsletter !