Errance médicale HELP

Lancé par hope0108 - Dernier message le 07/09/2021 à 22:47
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hope0108 - 07/09/2021 à 22:47

Bonjour,
un bref récapitulatif des réponses que j’ai pu faire par message privé :

– localisation : 13
– traitement actuel : simponi (qui agit sur le système immunitaire … étape au dessus de fivasa, pentasa…)

je vous remercie tous pour votre intérêt, vos conseils, idées, témoignages et encouragements,

merci beaucoup

hope0108 - 07/09/2021 à 22:45

Bonjour, 

Merci beaucoup pour votre réponse et témoignage. 

J’en ai discuté avec elle et elle m’a précisé une chose que je n’avais pas saisie dans son ensemble : 

Le pentasa était un des premiers traitements qu’elle a eu pris (pentasa, fivasa…) mais elle a dû changer pour quelque chose de plus fort (simponi en piqûre) et qui agit sur le système immunitaire… Cela implique qu’elle ne peut pas manger des aliments où il y a un risque avec certaines bactéries car son système immunitaire est abaissé voir maintenant presque inexistant. Manger du lait cru lui est donc interdit. 

Je crois cependant en la réalité de l’aide de ce genre de compositions et bactéries, dans votre cas, car j’ai aussi lu que  le fait de jouer sur la flore avec des probiotiques ou prébiotiques  pouvait avoir un impact (ce qui est un parallèle que l’on peut faire avec l’action du lait cru dans votre cas). 

Je vous soutiens donc dans votre démarche de répandre cette solution qui est de plus naturelle et espère que les médecins feront de même pour toutes les personnes ayant des traitements le permettant. 

Merci beaucoup 

FrédéricB - 07/09/2021 à 08:17

Bonjour,
J’ai déjà laissé plusieurs messages à ce sujet. Je vais donc réitérer ma suggestion, j’ai également une RCH, depuis 7/8 ans, j’ai 52 ans. Ma RCH n’a pas le niveau de celle de votre mère, j’avais des crampes, saignements, j’allais aux toilettes 15/20 fois par jour au pire moment. Il y a de ça 3 ans j’ai entendu parlé de l’Emmental qui pourrait agir sur la RCH. J’ai tenté, tous les jours j’ai donc mangé un bout d’emmental au lait cru, important. C’est la bactérie qui forme les trous qui agirait sur les intestins. J’ai diminué progressivement mon traitement de pentasa, pour le stopper totalement après 4 mois. Depuis 3 ans je n’ai plus de soucis, plus de symptômes, je mange de l’Emmental tous les 2 jours. Une étude à conclue que ça n’agissait pas sur l’homme, faux ! Ça agit sur moi, et je doute être le seul au monde. Je ne dis pas que ça agit sur tout le monde, mais pourquoi serai je le seul !? J’ai passé l’info à mon gastro, il n’en a rien fait et m’a juste dit que j’avais de la chance !??! J’ai passé l’info plusieurs fois à l’AFA. l’AFA si vous lisez ce message, il serait temps que vous ouvrez le débat sur l’Emmental alicament. Que risque les malades a essayé !? Oui assurément ça ne fonctionnera pas sur tous, mais si ça agit sur un, deux cinq ou dix pourcent d’entre nous, ça sera déjà beau. Je suggère que votre mère essaye, il y a peu de chance que ça agisse, mais qu’elle tente. Je n’y croyais pas et aujourd’hui j’ai une vie normale, je mange ce que je veux, et de l’Emmental tous les deux jours, ça mérite d’essayer. Pour l’AFA, je suis prêt à échanger à ce sujet, et à me mettre à disposition de médecins si besoin. Pour ceux qui souffrent de cette maladie. Et pour finir, avec humour, je n’ai aucun conflit d’intérêt avec les fromageries ! Fred

Tartine33140-9959 - 07/09/2021 à 07:15

Bonjour Hope
Dans quelle ville êtes vous ?
Quel traitement suit votre maman ?
Bon courage à vous

ekia64 - 07/09/2021 à 06:51

hope0108

bonjour hope

je vous ai envoyé un message privé

à très vite

hope0108 - 06/09/2021 à 22:18

Bonjour à tous,

J’ai besoin de vos conseils, recommandations, aide et soutiens. Enfin, ELLE a besoin de vous.

Ma maman est touchée par la RCH, c’est dû moins ce qu’on lui a diagnostiqué.

Plusieurs médecins ont été consultés. Aucun ne trouve de solution… Certains même sont vexés de ses multiples consultations et refusent alors de continuer à la recevoir.

C’est une errance médicale horriblement douloureuse pour elle, mais également pour toute notre famille!!

Je vais bientôt être diplomée et elle ne pourra pas y assister. Cela lui brise le coeur et je vous avoue que j’aurai bien aimé qu’elle m’accompagne également dans ce moment là.

S’il vous plait, aidez nous.
Donnez nous des NOMS de médecins, indiquez nous VERS QUI il faut se tourner.

J’ai vécu la fin de mon enfance et adolescence à la regardant souffrir (pleurer de douleur, contrainte de rester de plus en plus au lit, plus de vacances en famille…).
Je ne savais alors pas comment réagir pour l’aider et je m’en suis longtemps voulu, mais maintenant je me dis que la seule façon est d’être présente dans son combat et de me tourner vers vous.

Depuis 2 ans elle s’est affaiblie de plus en plus, toutes les journées allongée, ne pouvant marcher que très peu. Les déplacements en voiture ne lui sont quasiment plus possibles à réaliser. Son traitement a été augmenté mais rien à faire, les crises sont violentes et les douleurs toujours là. Elle évoque parfois même des picotements dans tout le corps en plus des douleurs au ventre qui la cloue au lit. Le sommeil part, le moral aussi. Je la sens à bout.

Merci du fond du coeur

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