Et après Entyvio ?

Lancé par Leeloo - Dernier message le 08/02/2022 à 18:04
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Audreydana - 08/02/2022 à 18:04

Hello Leeloo,

Étant moi même sous entyvio apres echec d autres traitements, je suis à la 5 eme injection et envisagent aussi de passer à autre chose (comme toi je dessepère un peu…) je suis qd même passée de 10/15 crises à 2/3 par jour mais je saigne toujours, est ce pour cela qu ils considèrent que je suis en « echec » je ne sais pas ils attendent de voir les prochains jours pour prendre une décision et du coup je ne sais pas quoi penser
Est ce un début de rémission ? Toi tu en es a cb de crises/jour ? As tu tjs du sang ? Ont il décidé de poursuivre ou pas ?
Merci pour tes réponses et bon courage,
Audrey

Leeloo - 03/02/2022 à 17:56

Bonjour,
J’ai fait une injection d’Entyvio ce jour. C’est la dernière chance de ce traitement. Si pas d’amélioration, je dois passer sur autre chose, mais je ne sais pas quoi car mon dossier va être étudié par plusieurs médecins afin de prendre une décision collégiale.
Il me tarde de savoir et surtout d’être soulagée. Je ne suis pas en crise sévère à ce jour, j’ai connu bien pire par le passé. Mais je sais que pour l’avoir connu par le passé que tout peut basculer vite.
Alors je croise les doigts.
Bonne journée

Anonymous42-1032 - 01/02/2022 à 22:17

Bonsoir Leeloo,

Quelle tristesse… n’hésitez pas à solliciter l’association si vous avez besoin de soutien.
La ciclosporine est aujourd’hui « mal vue » je ne sais pas pour quelle raison (mais il y en a certainement une). Ce qui fonctionne pour l’un ne fonctionne pas forcément pour l’autre… En ce moment le traitement efficace pour moi c’est Remicade + Rowasa.

Après il y a aussi les médicaments en essais thérapeutiques…

Mon expérience personnelle, c’est qu’entre 2 traitement « efficaces » on jugulait les poussées violentes avec de fortes doses de cortisone pendant quelques jours, avant de diminuer rapidement. Pas bon à long terme mais un vrai soulagement à court terme. Je ne sais pas à quel stade vous en êtes, moi la dernière fois « sévère » je me tordais de douleur dès le midi et j’avais perdu 3-4 kgs en deux semaines…sur 50 kgs…

Qu’a donné votre RDV de ce lundi ?

Je suis de tout cœur avec vous.
Bon courage.

Leeloo - 30/01/2022 à 09:10

Bonjour,
Je suis déjà sous Imurel aussi… Imurel seul ne fonctionnait plus. J’ai oublié de le précisé.
bonne journée

Anonymous42-1032 - 30/01/2022 à 00:00

Bonjour,
C’est toujours très désespérant et décourageant une rechute avec un nouveau traitement.
Des idées comme ça : Ciclosporine, Imurel, Méthotrexate… ?
Les modes d’action sont différents, ce ne sont pas des biothérapies.

Moi la Ciclosporine a sauvé mon côlon il y a 28 ans. 🙂 J’en ai pris pendant 3 ans avant de passer à l’Imurel, moins « lourd » en effets secondaires.

Bon courage, donnez-nous des nouvelles !

Leeloo - 29/01/2022 à 12:48

Bonjour,
Depuis quelques jours, ce n’est pas la forme. J’avais mis ça sur un virus que j’avais attrapé car pas de symptômes qui ressemblaient à mes crises passées. Et voilà que depuis ce matin, les symptômes habituels sont là. Je suis donc en rechute. Je vais contacter mon gastro lundi.
Mais je me questionne. Après échec Simponi, Rémicade et maintenant Entyvio qu’est ce qui m’attend ?
ça me fait peur tous ces échecs en sachant que les traitements disponibles se réduisent comme peau de chagrin.
Merci de me faire part de vos expériences.
A très bientôt
Bon week end

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