Les traitements

Fistule recto vaginale

Lancé par Leeloo - Dernier message le 29/05/2018 à 20:39
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Patou - 29/05/2018 à 20:39

Bonsoir Leeloo,
Tu sais moi aussi ça m’ arrive encore quelques fois d’ avoir plus de selles accompagnées de douleurs surtout les matins ; ce ne sont pas des diarrhées mais des selles molles avec parfois des glaires … « ça m’ énerve » mais bon après j’ essaies de faire avec, le plus embêtant c’ est quand il faut repasser par la case toilette juste au moment de partir travailler …
Cela fait 3 ans (22/05/15) que j’ ai les perfs de rémicade. Comme mes résultats de prise de sang étaient corrects, j’ ai passé une coloscopie de contrôle le 23 novembre pour décider de la continuité du traitement. La rémission endoscopique n’ est pas obtenue, il reste deux petites ulcérations sur une courte zone sténosée de la dernière anse du grêle.
Comme tu le dit, c’est marrant la coïncidence de nos perfs. Depuis le début de l’ année j’ y vais l’ après-midi car mon gastro n’ est plus présent les vendredis matins.
Bonne soirée.

Leeloo - 28/05/2018 à 15:19

Bonsoir Patricia,

Oui tu as raison. Il faut que je prenne du recul… Tellement difficile… Je cogite au moindre petit truc. Aujourd’hui le transit est normal… Donc hier cela ne devait pas être grand chose… D’autant que oui tu as raison je suis toujours en phase d’induction… Patience 🙂 Mais avec la décroissance de la cortisone je ne suis pas super sereine.
Cela fait combien de temps que tu es sous Rémicade ?
C’est marrant on va avoir les perfusions en même temps car après le 8 juin je passe aussi sur un rythme de toutes les 8 semaines
Je dois aussi passer une coloscopie sur la troisième semaine de juin, afin de voir s’il y a une rémission endoscopique…
A très bientôt

Leeloo

Patou - 27/05/2018 à 22:03

Bonsoir Leeloo,
Tu sais il ne faut peut-être pas trop te démoraliser car tu as eu plus de selles aujourd’hui … attends de voir dans la semaine qui vient … et puis tu n as eu que 2 perfusions , tu en ai toujours à la phase d induction … moi aussi je fais ma prochaine perf le 8 juin, j en fait une toute les 8 semaines … malgré une nette amélioration, mon gastro souhaite continuer le traitement jusqu’à cicatrisation complète … j ai encore deux petites ulcerations et une petite stenose au niveau du grêle …
Je comprends que tu en ais marre pour ta fistule … j ai vécu les fistules annales par deux fois (en 91 et 93) ; la cicatrisation complète a été obtenu après plusieurs mois. La guérison de l abcès (en 2015), a été plus rapide.
Bonne soirée. Bon courage.

Leeloo - 27/05/2018 à 12:54

Bonjour Patricia,

Oui je suis rassurée. J’espère que le rémicade fonctionnera aussi… Mais j’ai peur que cela ne soit pas le cas. Je diminue la cortisone. Je suis à 30mg là et aujourd’hui j’ai eu plus de selles que d’habitude alors je flippe, le cogite…
Tellement peur de l’échec. Mais cela me rassure de savoir que tu as été en échec avec Humira mais que Rémicade a fonctionné. Espérons qu’il en soit de même pour moi.
La fistule est toujours là. J’ai RDV avec un procto. Vivement car là j’en ai marre…
A priori si j’avais un Crohn la fistule aurait été soignée au bout d’un mois. Ce n’est pas le cas. Alors on verra…
Voilà les nouvelles ! Prochaine injection le 8 juin !
Bon dimanche
Leeloo

Patou - 18/05/2018 à 20:48

Bonsoir Leeloo,
Je vois que ta deuxième perf c’ est bien passée sans avoir les désagréments le lendemain, cela doit déjà te rassurer. J’ espère que remicade fonctionnera pour toi comme il l’ a fait pour moi après avoir eu aussi un premier échec mais avec humira. Essaie de rester positive et de ne pas trop appréhender pour les mois à venir, je comprends que ce n’ est pas toujours facile après un premier échec !!!
As tu toujours les mêmes soucis avec ta fistule, c’ est vrai que c’ est encore un peu tôt, pour que le traitement face son effet.
Bon courage pour ta prochaine perf.
Bonne soirée.

Leeloo - 18/05/2018 à 08:18

Bonjour,

Voilà des nouvelles. Deuxième perfusion faite lundi. Cela s’est très bien passé pas de douleurs au ventre ni sang ni diarrhées après. Selon le gastro la dernière fois c’est car ma maladie n’était pas encore canalisée car trop récent (juste 10 jours de cortisone). Maintenant c’est le cas. On débute le sevrage de la cortisone avec décroissance. pour l’arrêter mi juin.
J’appréhende beaucoup. J’espère que le rémicade va fonctionner. J’ai tellement peur de l’échec comme Simponi !
A suivre

Bonne journée !

Patou - 29/04/2018 à 22:16

Bonsoir Leeloo,
Je suis contente pour toi que ta première perf se soit bien passé. Malheureusement pour toi tu as eu des maux de ventre, des diarrhées et du sang après, à voir si celà se renouvelle dans quinze jours et ce qu’en pense ton gastro. Moi ça m est arrivée quelques fois après des perfs d aller plusieurs fois aux toilettes surtout le matin mais comme ça me le fait aussi de temps en temps entre les perfs ; dans mon cas je pense plus qu’ il s agit d une coïncidence.
Allez encore un peu de patience avant que tu ne te rendes moins souvent à l hôpital et chez les médecins. Bon courage pour ta prochaine perf.
Bonne soirée.

Leeloo - 29/04/2018 à 14:28

Bonjour Patricia,

Voilà, j’ai fait ma première perfusion de Rémicade vendredi. En effet second : gros mal au ventre et diarrhées ! Youpi ! J’y retourne dans 15 jours, j’en parlerai à mon gastro afin de savoir s’il existe des solutions pour y palier ! D’autant qu’il y avait du sang alors que je n’en avais plus depuis une semaine… Alors je cogite encore et toujours…
Mis à part ça je l’ai bien supporté !
Voilà où j’en suis aujourd’hui. Pour la fistule, on va attendre… Si dans un mois rien ne passe, direction le proctologue.
Qu’est ce que j’en ai marre des hôpitaux et des médecins 😉

A bientôt

Leeloo

pierre - 28/04/2018 à 19:17

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Patou - 22/04/2018 à 22:45

Bonsoir Leeloo,
J espère que ton état s est amélioré depuis ton hospitalisation et la perf de cortisone.
Je souhaite que remicade soit aussi efficace pour toi qu’il l a été pour moi. Tu vas bientôt le commencer ? Comme je te l avais écrit dans un précédent post (16/03), après échec de l humira, j étais passée au remicade. J avais aussi refait la phase de l induction puis une perf toutes les 8 semaines. J ai fait ma vingt et unième perf ce vendredi 13 avril. Je prends aussi de l imurel et du pentasa. L abcès n est pas revenu depuis le début de ce traitement mais il reste deux petites ulcerations et une stenose du grêle, mon gastro souhaite continuer les perfs jusqu’à la cicatrisation complète. Je ne sais pas si tu es au courant du protocole, mais avant la perf du Remicade nous avons aussi droit à une perf d hydrocortisone, et après nous avons le rinçage avec environ 1 heure de surveillance. Je te conseille d emmener de quoi t occuper pour faire passer le temps !!!
Bon courage.

Leeloo - 21/04/2018 à 21:54

Bonjour Patricia,

Merci de prendre des nouvelles. Mon état s’est dégradé dimanche et lundi malgré l’injection double dose de Simponi. J’ai donc été hospitalisée lundi après midi pour de la cortisone en perfusion à très haute dose (80mg). Simponi est arrêté, je vais switcher vers Rémicade.
Je n’ai donc pas pu aller voir le proctologue, mon RDV a été reporté.
Avec l’hospitalisation j’ai pu passer un IRM. Et la fistule a été vue, minuscule, sans inflammation ni abcès. On va passer sur le Rémicade qui soigne les fistules du Crohn. Alors si jamais cela passe ainsi, je ne serai donc plus étiqueté RCH mais Crohn. Mais on en n’est pas là… Et si ça se soigne pas avec Rémicade, j’irai chez un proctologue.
Bon dans un premier temps, je prends le temps de me remettre de tout la, la semaine a été rude. Je suis à nouveau chez moi, j’espère que le Rémicade va faire effet rapidement ! Sachant que je pars sur le traitement d’attaque malgré que j’ai été sous Simponi…
Voilà mes nouvelles !

Leeloo

Patou - 20/04/2018 à 21:00

Bonsoir Leeloo,
Je viens prendre de tes nouvelles comme tu as du voir le proctologue ce mercredi. Comment a t il envisagé de te soigner ta fistule ? J’ ai vu sur un autre post que tu avais une nouvelle poussée, as tu déjà fait l injection avec double dose ? J’ espère que tu as un peu plus le morale. Il est vrai que les nouvelles poussées nous effondrent mais il faut pouvoir « rebondir » et se battre contre cette maudite maladie.
Bon courage. Bon week-end.

CATHY18 - 07/04/2018 à 14:52

Et oui Leeloo ,parfois il faut insister auprès des médecins ou en changer .C’est bien que ton généraliste soit à l’écoute .Mon gastro actuel l’est aussi ,c’est rassurant pour une maladie qui nous « offre » bien des mauvaises surprises et où l’on se questionne toujours .
Parfois,on croit devenir folle quand un médecin ne croit pas ce qu’on dit .J’ai eu le droit dernièrement à un « c’est dans la tête » de la part d’un interne .Je l’ai tellement bien remis à sa place que je ne pense pas qu’il redira ça à un autre malade;il a fini par s’excuser …
J’espère que ton problème de fistule va pouvoir se régler .
Bon courage .

Patou - 07/04/2018 à 13:17

Bonjour Leeloo,
En effet, tu as un médecin qui est super, il a pris le soin d écouter ton problème et t envoyer chez un autre gynéco. Dans un sens celà a dû te rassurer que l on trouve que tu avais une fistule comme tu le pensais. Maintenant il te reste à attendre ton RDV chez le proctologue pour la mise en place d un traitement adapté.
J espère pour toi que cette fistule ne te fait pas trop souffrir. Pour le sang, je ne peux pas te dire car j ai un Crohn et je n ai jamais saigné.
Par contre je me rappelle quand j avais ma fistule anale, qu’ il m est arrivée une fois suite à un lavement à base d oxygénée de prendre très mal au ventre et faire des lambeaux de peau. Celà était vite rentré dans l ordre avec la prise de quelques sachets de smecta.
Bon courage.
Bon week-end.

Leeloo - 07/04/2018 à 12:24

Ce qui est plus incroyable selon moi ce sont les médecins qui ne te croient pas…
Mais bon maintenant c’est trouvé ça va suivre son cours.
Oui c’est du sang bien frais et bien rouge juste sur le papier. Cela doit être ça alors, comme après le scanner et le lavement.

Bon week end à toi aussi !

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