!!Help besoin d’aide (Fistule post-operatoire)!!!

Lancé par Anonymous583ed74138f84-238 - Dernier message le 08/01/2018 à 07:33
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Anonymous583ed74138f84-238 - 08/01/2018 à 07:33

Merci GaelleG,
mais pour moi l’histoire de la fistule est dérrière moi….Ouf!!Cette dernière s’est refermée. Ca va beaucoup mieux.
Je peux reprendre une vie normale et je reprends le boulot la semaine prochaine!!!
Je me suis meme remis à faire du sport, je suis passionné de vélo et de ski. La fistule a été une épreuve , mais je m’en suis remis. J’ espère que mon Crohn me laissera tranquille pendant un moment.
Merci pour ton témoignage ,bonne année et surtout bonne santé.

GaelleG - 05/01/2018 à 13:29

Bonjour,
J’ai eu une première résection ileo-caecale le 27 juin 2016 qui s’est bien passée en elle-même, sauf que j’ai eu une fistule post-op. Je suis restée avec pendant plus d’un an, avec juste un minuscule trou par lequel s’écoulait du pus, et qui nécessitait des soins infirmiers quasi quotidiens.
Comme toi je perdais espoir de guérir et de retrouver une vie normale.
On m’avait dit que ma fistule avait de grandes chances de se refermer d’elle même car elle était très longue et pas très large. Les médecins m’ont aussi dit de continuer le Remicade car ce traitement a non seulement la faculté de stabiliser Crohn, mais aussi d’aider à résorber les fistules. Mais rien ne bougeait.
J’ai donc été voir un autre chirurgien que celui qui m’avait opéré dans ma ville. Je me suis dis que cette fois-ci, je devais aller voir un as de ce genre d’opération, et je suis donc allée voir le Dr Saudemont à Lille. Je ne l’ai pas regretté.
Il m’a bien expliqué que si aucun traitement ( genre remicade) ne fonctionnaient pas, il faudrait réopérer. Nous avons donc convenu d’une date pour l’opération. Prise en charge à Lille géniale! Corps infirmier au top, et que dire du Dr Saudemont!
Il est venu me voir matin et soir presque tous les jours! Sans compter que j’ai eu un petit soucis une semaine après l’opération: un hématome qui s’est crée au niveau du pelvis.
Il est venu lui même me chercher, a conduis mon lit encore une fois lui-même jusqu’au bloc opératoire, et tout ça un dimanche! ( Là où je me suis faite opérée la 1ere fois, j’aurais pu aller me gratter pour être opérée un dimanche!)
Vraiment consciencieux, et très gentil. Il a été mon sauveur car maintenant, 3 mois après ma 2eme opération, je revis.
Adieu soins infirmiers (mon infirmière a d’ailleurs eu les larmes aux yeux, l’habitude de venir à la maison oblige ^^), adieu compresses et pansements qui grattent, et bonjour les douches et le bain!!
Bref, ce n’est pas une fatalité, il suffit juste d’aller voir un bon chirurgien, de voir d’autres avis médicaux et surtout, de garder le moral.
Ce n’est pas facile je sais, mais la famille et surtout mes amis étaient là pour me changer les idées et me pousser à surmonter tout ça.
Je te souhaite bien du courage, and keep smile 🙂

Anonymous583ed74138f84-238 - 08/11/2017 à 20:01

Bonsoir,
j’avais perdu espoir que quelqu’un me réponde sur ce sujet et je me sentais bien seul avec cette fistule post-opératoire.
Ca va beaucoup mieux pour moi…Mais j’ai une question concernant la fistule, elle ne coule presque plus(comme toi j’ai une compresse uniquement), mais par contre j’ai encore souvent des gaz qui passes par la fistule.
Est-ce que pour toi, tu as eu longtemps des gaz par cette fistule, en fait ça m’inquiète un peu.
J’en ai parlé à mon gastro et elle n’a pas l’air inquiète…
Merci pour ton retour.

Anonymous5728ccdab9944-7650 - 29/10/2017 à 21:14

Bonjour,

Je réponds à ton post même si cela s’est passé il y a plus de 15 jours. J’espère que ça s’est arrangé pour toi ou que c’est en voie d’amélioration. J’ai eu les mêmes soucis que toi.

Pour ce qui est de l’abcès et du drain, je l’avais gardé environ 3 semaines. Mais au bout de 10 jours je commençais à sortir et à reprendre une activité normale.

La fistule ça a duré un peu plus longtemps, environ 3 mois. Il faut que l’abcès disparaisse totalement en dessous. Je mettais simplement une compresse dessus pour éviter de salir mes vêtements. Ça ne m’avait pas dérangé et j’avais pu reprendre mon activité professionnelle.
Même si cela peut paraître long il est préférable de patienter et de ne pas ouvrir de nouveau.

Courage.

Anonymous583ed74138f84-238 - 06/10/2017 à 20:49

Bonjour,
je me suis fait opéré le 11 septembre (résection ileo-caecale 20 cm), l’opération s’est très bien passé selon le chirurgien. Mais 10 jours après l’opération j’ai fait un abcès et fistule-> retour aux urgence puis hospitalisé de nouveau.J’ai passé un scanner et on me dit qu’il y a une petite fuite au niveau de l’anastomose…On m’ouvre la cicatrice avec pose d’un drain et d’une lame.Les médecins décident de me mettre sous nutrition parentérale et traitement à somatostatine qui réduit les sécrétions dans l’intestin et on me donne des antibiotiques. Actuellement la fistule coule moins et les médecins on bon espoir que cela se referme tout seul…Par contre moi je commence à douter et je ne sais pas encore combien de temps je vais rester comme ca, avec cet fistule et sans manger. J’avoue que je suis un peu desespéré et je sais pas si je doit croire ces médecins…
Y’a-t-il quelqu’un qui à déjà vecu ca? Combien de temps il a fallu pour que la fistule se referme? Merci pour vos témoignage.

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