Bonjour,
Mon fils de12 est crohnien depuis 2013 il est sous imurel 50mg et il va très bien. Moral, forme, bons résultats à l’école, mange bien, dors bien, pas de douleur depuis plus d’un an.
Le seul hic, c’est qu’il ne grandit plus vraiment, il mesure 1m47 et stagne depuis plusieurs mois.
La gastro du CHU de Strasbourg nous propose remicade. Nous avons ma femme et moi évalués les risques, bénéfices et remicade nous semble très risqués. Ce n’est pas comme s’il soufrait en permanence devant plusieurs traitements inefficaces, imurel fonctionne, mais il garde toujours cette petite CRP qui varie de prise de sang en prise de sang (5,10,15).
En gros, nous préférons voir notre fils (au sens propre) en vie et vivre heureux, sans infection grave, que de le voir partir d’un lymphome (ça n’arrive pas qu’aux autres).
Pour imurel, nous n’avions pas le choix, nous étions pris de vitesse et il souffrait, mais là, nous avons le temps de la réflexion et nous sommes partagés sur le sujet, nous voulons comme tout autre parent d’enfant, qu’ils guérissent, ne souffre pas et grandissent normalement dans une société de crevards ou il peut être difficile pour les personnes de petite taille de se faire une place, mais ce n’est rien comparé aux traumatismes qu’ils risquent durant leurs enfances face aux regards des autres enfants.
Ma question: Pourquoi ne nous propose-t-on pas des hormones de croissance ? A l’heure actuelle, je n’ai pas encore évalué les risques des hormones de croissance chez un enfant (dit peut-être) « non déficitaire ». Il semblerait pour l’instant que ça aide pour crohn

Merci de m’avoir lu,
François