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ESPACE PERSONNEL

Hulio 40mg stylos

Lancé par Emilio27 - Dernier message le 07/06/2022 à 16:48
réponses
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JérômeS - 07/06/2022 à 16:48

Bonjour Emilio,
Je suis navré de te répondre si tard. Le hulio fût un échec pour ma part, je suis depuis novembre avec mes deux meilleurs amies imurel et remsima (biosimilaire de remicade). Depuis ce nouveau traitement je profite de la vie. J’espère ton cas à pu être réglé.
J’essaie de ne pas stresser (très compliquer) et je fais très attention à ce que je mange . Maman ne me fait plus a manger maintenant je me fait mes propres repas !
Ne panique pas, c’est plus facile à dire que le faire. Les études sont stressant je sais de quoi je parle, mais menage toi. Prend ton temps si c’est trop dur fait une pause mais prend du temps pour toi fait des coupure de temps en temps!
Bon courage

Emilio27 - 14/12/2021 à 23:43

Bon voilà ça fait maintenant 2 mois et que je suis passé à un stylo par semaine. Au début tout se passait bien ( mieux qu’avec 1 stylo toute les deux semaines) et ça fait maintenant deux semaines où ça ne va plus. Je suis en pleine période de partiel et je pense que le stress m’a fait rechuter, à nouveau du sang dans mes selles et des crises tout à long de la journée. Je suis désespéré l’impression qu’aucun traitement ne marche.J’ai rendez-vous chez mon gastro la semaine pro. J’espérai passer Noël tranquille ba c’est potentiellement loupé. Bonne journée à tous.

JérômeS - 21/11/2021 à 11:32

Ps : pour la fatigue j’ai réussi à esquiver cela, j’ai trouver dans ma pharmacie un médicament (plutôt une cure de 3mois) qui m’a rebooster. Ca s’appelle Formag. J’ai eu quelques effets bénéfiques. Ça m’a aidé à tenir toutes mes journées debout sans dormir jusqu’à des 2h du matin. Renseignez vous. Il existe plusieurs comprimé naturelle qui fonctionne bien je trouve. Souvent les pharmacies ont plus de réponses que vos médecin. Pour tout ce qui est angoisse/stress mon médecin ma mis sous prazepam un anxiolytiques très léger, qui fonctionne bien à faible dose.
En espérant vous avoir aidée.

JérômeS - 21/11/2021 à 11:24

Bonjour,
J’ai lu vos messages. J’avais fait part de mon expérience en septembre. Hélas aujourd’hui je suis en crise depuis 2 semaine. J’ai réussi à déceler quelque symptômes avant l’arrivé des gros symptômes pour ma part c’est de nombreux gaz, puis des selles inhabituel. Quand sa allait bien j’étais a une selle tout les matin et quand j’ai constaté que en moin d’une heure après ma selles matinal j’étais déjà au toilette ça m’avais la puce à l’oreille. Puis ça c’est dégradé ya 2 semaine j’avais eu ma première selle liquides avant de dormir. Puis petit à petit cette routine c’est installer (tout les soir selles liquides) jusqu’à que je finisse par avoir les symptômes. J’ai toujours eu des ordonnances pour prise de sang, donc j’ai constaté la CRP augmenter de semaine en semaine (1,40 – 2,40- 4,40 et ce jeudi 8,40) et tout cela en l’espace de 2 semaines. Mes médecins était très zen et me disais que c’était sûrement une gastro saisonnière. Mais je l’avais bien sentie. De ce fait, mon gastro m’a fait entamé une « optimisation » du traitement. Au lieu de 1 injection tout les 15 jours là je suis a 1 par semaine. J’ai fait mon injection hier. Ce matin ça allait mieux. J’attend de passer la journée car d’après mon gastro je devrais avoir des résultats en 48h sinon je dois le voir pour soit changée de traitement soit faire une combotherapie soit passer sur une autre famille de traitement.
Je lâche pas, et je vous conseil de pas lâché. Nous sommes en 2021 il existe une multitude de traitement à ce jours il faut essayer de savoir le quel nous convient le mieux. Actuellement je vous cache pas que je n’ai que ma santé a m’occuper c’est triste mais je fait avec. C’est une maladie incompréhensible mais faut rester fort et se dire qu’il faut tenir le coup et surtout essayer de ne pas stresser.
Bon courage a vous tous !

ma3oun - 23/09/2021 à 14:26

Oui, j’étais aussi passé à un stylo par semaine mais à part une légère amélioration le jour de la piqure, je ne voyais pas vraiment de différence. J’espère que ça marchera quand même dans ton cas.
Pour l’Entyvio, les 2 premières prises (espacées de deux semaines) sont par perfusion mais ensuite tu peux passer aux stylos (à voir avec ton médecin). La version « stylo » est récente en France donc il se peut qu’elle ne soit pas encore disponible dans ta région.
Bon courage et quoiqu’il en soit, garde la tête haute et pense à autre chose. N’aie pas peur de sortir et de bouger. Le sport (pas trop intense hein) aide beaucoup avec l’angoisse et j’ai trouvé que j’allais mieux après une heure de vélo ou de piscine.

ma3oun

Emilio27 - 23/09/2021 à 10:53

Ton message me rassure, je ne suis donc pas le seul dans cette situation. Toi aussi ton médecin avec essayer de doubler les doses? C’est-à-dire stylo toutes les semaines à la place de toutes les 2 semaines. Pour ce qui est de l’envouté, mon médecin me l’a proposé mais j’ai préféré hulio car ma fac n’est pas dans la même ville que mon CHU et donc hulio en stylo reste plus facile à utiliser. J’espère que mon État va un peu quand même s’améliorer avec la double dose. Sinon mon médecin ne m’a jamais parlé d’autres traitements qu’hulio ou entyvol appart les corticoïdes qui n’ont malheureusement pas fonctionnés . Merci pour ton message qui me remonte un peu le moral !!
Emilio

ma3oun - 23/09/2021 à 05:32

Bonjour Emilio. J’étais exactement dans la même situation que toi. J’ai senti une amélioration au début puis c’est parti quelques semaines après (probablement un effet placebo). Tu dois probablement faire un « échec primaire aux anti-TNF ». Cela veut dire que les traitements à base d’anti-TNF alpha ne fonctionnent pas chez toi. Cela concerne environ 30% des patients. Ce n’est pas grave et il ne faut pas que ça t’empêche d’avoir une vie normale sans angoisse.
Je suis surpris que ton médecin ne t’ait pas proposé de l’Imurel. Peut-être que t’avais une contre-indication ?
En tout cas, il te proposera probablement de l’entyvio (perfusions en hôpital de jour tous les 2 mois… Mais une version en stylo est désormais disponible). Dans mon cas, ça a très bien marché et aucun effet secondaire à ce jour (bientôt un an).
Aller courage et n’y pense pas tout le temps. Profite bien de la fac !

ma3oun

Emilio27 - 21/09/2021 à 20:36

Merci de ta réponse Jérôme.

Bon voilà ça fait maintenant quasiment 1 mois et demi que je suis sous hulio je vais vous expliquez mon ressentie. Au début quand j’ai eu les premières injection 4 de 40 mg, tous c’est très bien passé j’ai pu reprendre une vie quasi normale puis 2 de 40 mg là aussi c’était assez normal pour moi par trop de fatigue, puis 1 de 40 mg toute les deux semaines alors là je ne comprends pas pourtant la dose est moins élevée mais je me sens extrême fatigué et je sens que la maladie est toujours active et commence à revenir. De plus, je viens de rentrer à la fac donc un changement de vie qui entraîne un stress permanent. Je pense déjà que le stress est l’un des facteurs les plus importants car la maladie est apparue comme par hasard dans ma période d’épreuve du bac donc une période où j’étais très stressée et la rebelote avec l’arrivée à la fac. J’ai donc pris rendez-vous avec mon gastro et je lui explique ma situation. J’ai donc fait une nouvelle rectoscopie qui a bien montré que la maladie était toujours présente. Il a donc décidé de doubler les doses du traitement en passant de 1 injection toute les 2 semaines à une injection par semaine. On m’avait vendu de traitement comme un traitement « miracle » qui allait changer ma vie. Je ne sais plus quoi faire, j’ai l’impression que tout traitement que je vais essayer ne va pas marcher, de plus le traitement me fatigue énormément je suis obligé de faire une sieste de 2 ou 3heures tous les jours ce qui est compliqué a placé avec les cours. Voilà je ne sais plus quoi faire, je suis complètement perdu.
Bonne soirée.
Emilio
Ps: désolé pour les fautes😅

JérômeS - 18/09/2021 à 10:15

Bonjour Emilio,
Pour ma part, j’ai était diagnostiqué en mai 2021. Je suis passé par corticoïdes puis depuis 2 mois hulio 40mg. La prise du médicament est très simple, mais les effets varient d’une personne à une autres. Les premières injection sont assez fortes du coup ça met k.o facilement. Mais les suivantes sont supportable. Pour ma part à part quelque vertige et quelque douleurs au lombaires je n’ai rien constaté.
En tout cas fait confiance à ton gastro, faut te détendre, je sais que c’est pas facile mais il le faut malheureusement, cette maladie faut la contrôler et non pas l’inverse.
Bien à toi

Emilio27 - 03/08/2021 à 02:41

Bonjour, je suis atteint d’une rectocolite hémorragique depuis maintenant 2 mois, j’ai essayé un premier traitement à base de corticoïdes qui n’a malheureusement pas fonctionné. Je change donc de traitement avec le traitement hulio 40 mg. Je voudrais avoir votre avis sur ce dernier et les effets secondaires qui entraîne. J’ai 18 ans je rentre tout juste à la fac, la maladie et le traitement m’angoissent énormément. Merci d’avance.

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