Je n’arrive pas à les retenir, et ça me fait affreusement mal. Mon gastro m’a dit que ça arrivait dans le cas d’un rétrécissement du rectum.
Je n’arrive pas à les retenir, et ça me fait affreusement mal. Mon gastro m’a dit que ça arrivait dans le cas d’un rétrécissement du rectum.
Pourquoi dis-tu que tu ne supportes plus les lavements?
Je ne supporte malheureusement plus les lavements. Je mets du Colofoam lorsque je suis en crise, mais ça ne m’évite pas la crise pour autant (j’me dis que ça serait peut être pire sans).
Je garde donc espoir pour l’Humira. J’me dis que ça m’a fait me sentir bien une fois, c’est que j’y reponds.
Merci Muriel, tu m’as rassurée.
non, je ne pense pas qu’Humira ne soit pas efficace sur toi. Tu verras bien avec ton médecin. Le mien m’avait demandé de rapprocher mes injections et d’en faire une par semaine. Et ceci par téléphone ou mail, ce qui permet de gagner du temps. J’avais aussi utilisé un lavement de Betnesol/jour pour limiter les dégats; ces lavements se sont toujours révélés bien efficaces chez moi, surtout pour éviter d’être incontinente. Betnesol se délivre sur prescription médicale.
Merci Muriel pour ton post !
Depuis hier, mon état à encore empiré, c’est bel et bien une crise comme je les déteste (15 selles par jour, sans, beaucoup de gaz, douleurs, difficulté à dormir la nuit du fait de ne trouver aucune position où la douleur ne se calme…).
Mon prochain rdv avec mon gastro aura lieu Lundi. Je lui parlerai d’une possible intolérance à certains aliments peut être? Pour le moment, ce n’est que lorsque je mange très épicé (piquant) que je sens les choses s’aggraver.
Du coup, cette rechute ne veut pas forcément dire que le traitement n’est pas efficace sur moi?
Bonjour, je suis sous Humira pour une RCH et peut vous parler de mon vécu. J’ai un peu la même expérience que vous, à savoir une première étape ( 7 mois) où Humira était bien efficace à 4O mg/14 jours, puis une poussée a pointé le bout de son nez. Une
2 ème étape à 4O mg/7 jours + éviction totale du blé de mon alimentation (car un test a montré une intolérance au blé). Humira, c’est mon gastro qui gérait cela; moi, de mon côté, j’ai géré mon régime avec l’aide d’un médecin naturopathe. Le résultat ne s’est pas fait attendre: la poussée est vite partie! Puis une 3 ème étape avec Humira 4O mg/14 jours + éviction du blé. Depuis 13 mois, tout va bien. je touche du bois!
Comme te l’a dit gégène , n’hésites pas à demander un 2ème avis avant de prendre ta décision . Il y a aussi le simponi mais je n’ai pas d’expérience .
Merci Gégéne pour ta réponse.
Pour être honnête, je n’accepte pas l’option « chirurgie » pour le moment, car comme tu le dis, j’estime que cela doit être laissé comme dernier recours .
Pas essayé le Vedolizumab, il n’est pas encore disponible en Algérie malheureusement. Et d’ici qu’il le soit, vas savoir ce que mon médecin en pensera !
La chirurgie doit rester la dernière »solution » car apres rien ne sera comme avant.Par-contre est ce que tu as essayé le vedolezumab avant de penser à la chirurgie?Il faut explorer toutes les pistes avant de prendre ta décision , parles en à ton gastro, et n’hésite pas à changer si tu trouves qu’il ne t’apporte pas les meilleures solutions.Bon courage
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le site, mais je vais me lancer, car je ne sais plus où me tourner.
J’ai 30 ans, et j’ai une RCH depuis 2009 qui a été diagnostiquée en 2010. J’avais une forme basse au départ, mais ça s’est transformé en pancolite cette année (atteinte de tout le colon).
J’ai essayé tous les traitements (salazopérine, 5asa, Corticoides, Immurel, 6MP) et maintenant je suis sui Humira depuis Juillet 2014. Je suis cortico-resistante, et intolérente à l’Immurel et le 6MP.
Depuis Juillet 2014, mes injections d’Humira ont été interrompues à maintes reprises (viroses, infections, grippe…). Mais depuis 3 mois, je suis à 40mg toutes les deux semaines.
A un moment je me sentais beaucoup mieux, plus que 2 selles par jour (alors qu’avant c’était en 15 et 20 selles par jour). Mais depuis 2 semaines, les douleurs sont de retour, avec augmentation du nombre de selles et difficulté de me retenir.
Mon gastro avait déja évoqué la chirurgie, ne sachant pas trop s’il faut conclure à un échec thérapeutique. J’avoue que je ne suis pas chaude, vu qu’on m’a parlé d’un risque « accru » de stérélité.
J’aimerai beaucoup avoir vos témoignages pour ceux qui sont sous Humira. Les rechutes sont-elles normales? Combien de temps le médicament a-t-il mis pour agir?
Merci par avance !
