HUMIRA ET EFFETS SECONDAIRES

Lancé par gege13-5842 - Dernier message le 24/05/2021 à 09:14
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Chronienne29 - 24/05/2021 à 09:14

Bonjour,
On m’a diagnostiqué la maladie de Crohn en août 2016, à 25 ans. J’ai eu des corticoïdes que je ne supportais plus (hyperactivité, rétention d’eau, grosse prise de poids). On m’a mise sous Humira en janvier 2018. Les piqûres en stylo se passe bien mais plus je les fais et plus la piqûre me brûle et me fait mal, mais cela dure quelques secondes. Concernant les effets secondaires à proprement parler, j’en ai plusieurs depuis que je prends ce traitement mais je ne sais pas réellement si c’est du à l’humira en lui même. Depuis que j’ai ce traitement, j’ai développé une très forte sinusite chronique (au point que cela devient beaucoup plus gênant que le Crohn…), perte de goût et odorat depuis presque 2 ans en dent de scie, nez entièrement bloqué au point d’avoir du mal à respirer mais cela est il du à l’humira ou sinusite ? Je ne sais pas. L’ORL est incapable de me le dire. En tout cas avant que je sois sous Humira je n’ai jamais eu ces soucis. Je suis beaucoup plus essoufflée, à chaque effort, mon cœur bat la chamade et jai ne n’ai pas beaucoup de souffle. Lorsque je suis fatiguée, c’est une fatigue intense. J’ai également les articulations qui « bloquent » lorsque je suis assise trop longtemps. Quelqu’un a-t-il connu les symptômes lié à l’ORL et concernant perte de goût et odorat ?

Jean-PaulB - 22/05/2021 à 06:49

bonjour
voila je suis sur humira depuis fevrier 2020 depuis j ai pris 10 kg mes résultats sanguin baisse de plaquette 99000 et transaminase élevé et ferritine 1088
je faisais beaucoup de vélo maintenant j arrive plus a suivre

clo-13364 - 23/09/2019 à 10:41

Bonjour, beaucoup de négatif mais pour ma part Humira se passe très bien! j’ai une RCH depuis 2005 et après avoir tenté imurel je suis sous Humira depuis 2 ans et demie. petite prise de poids les premiers mois (7 kg), en partie reperdue grâce au sport. Je n’ai aucune fatigue (je fais 4 à 5h de sport par semaine, et je peux aller courir 10 km juste après l’injection sans souci). peu d’effets secondaires: des démangeaisons surtout les 6 premiers mois, un peu d’eczema, et des oedèmes au point d’injection mais c’est passé. Perso je préfère la seringue, je la sors du frigo la veille et plus de souci. Courage, il faut un peu de temps pour que le corps s’habitue au médicament!

BOB-13081 - 03/07/2019 à 21:49

Bonjour !

J’ai cette maladie depuis 40 ans…et 3 résections à l’intestin grêle ( Iléon). J’ai 58 ans et je me traite avec le produit Humira depuis 4 ans….je me pique aux deux semaines. Tout va bien, mais la douleur post chirurgicale ( cicatrices et adhérences ) est toujours présente, surtout après les repas. J’essaie, tant bien que mal, de chercher à trouver une solution à cette maladie chronique douloureuse. Pour moi, le but d’un forum est de converser tous ensemble et de se fournir de l’info à chaque semaine sur ce que l’on vit psychologiquement et physiquement. Comment on se sent quotidiennement, et, comment cette maladie dite Auto Immune s’est installée dans notre intestin. Pourquoi de l’inflammation à l’intestin grêle, d’où provient-elle ??, suite à quel évènement émotionnel vous avez fait de la fièvre, des maux de ventre, de la forte anxiété ??…SVP, essayez de retourner à la source des débuts de votre maladie de Crohn. …..aviez-vous une autre maladie de concert avec le Crohn ? de mon côté, je faisais une néphrite ( sang dans l’urine )… qui a disparue totalement lors de ma première résection de l’intestin, et n’est jamais revenue. Ma sœur ( Crohn aussi ) a fait une septicémie ( infection du sang ) et elle s’en est bien sortie, suite à sa résection de l’intestin…..SVP, dites moi si vous avez vécu un problème sanguin quelconque dans votre vie…..Merci de me faire confiance !

STL-12125 - 02/07/2019 à 17:56

Prise de poids et malaise….jamais connu. Par contre, oui, il faut être vigilant face au soleil…une bonne crème de protection et pas trop d’expositions et le tour est joué.

nath-13072 - 02/07/2019 à 17:33

Bjr de dois débuter Humira et quand je vois les commentaires sa me fait peur. J’ai un crohn .apparemment vous dites tous prise de poids malaise pas le droit au soleil.. je suis inquiète de le prendre ce traitement

STL-12125 - 13/04/2019 à 15:09

Bonjour
J’ai perdu pas mal de cheveux suite à mes perfusions après humira….. j’ai découvert des gélules très efficaces, à base d’algues marines donc inoffensives et de plus à un prix raisonnable. Il s’agit de SILETTUM…. je recommande.
La performance est telle que de deux gélules par jour, aujourd’hui je n’en prends qu’une tous les trois jours.

Anonymous599afabebc9ad-9900 - 13/04/2019 à 11:58

Cricou 33
Bonjour Je suis sous HUMIRA depuis 3 ans J’ai perdu beaucoup de cheveux Est ce que vous auriez une solution pour contenir cet effet secondaire? Je prends egalement le trimebutine et le fenofibrate
Je vous remercie d’avance et bon courage à vous tous

gege13-5842 - 27/01/2019 à 13:38

viper 02500 pourrras tu me tenir au courant du traitement proposé après tes examens merci moi j ai vu nutritionniste a l hopital ou on me fait mes perfusions d inflectra et au vue de l ennoncé de ce que je mange pour elle c est fort probable que ma prise de sang vienne du traitement et je compte en discuter avec mon gastro en Avril mais en attendant je vais essayer de me mettre au régime très strit

viper02500-10932 - 27/01/2019 à 13:30

bonjour
pour ma part je suis sous humira depuis un peux plus de un an et j’ ai pris 15kg, j’ai développé une dépression, des éruptions sous forme de boutons un peux partout et une rougeur et gonflement au point d’ injection . je dois repasser debut février une colo/fibro afin de tenter un nouveau traitement car je ne supporte plus la prise de poids lié a ce traitement.

Anonymous55880b7336cc4-5802 - 26/01/2019 à 15:25

Bonjour,
Pour ma part,
Paupières , orbites inflammées rouges enflées. Avez vous eu ce genre de ŕéactions?
Merci

Anonymous5c409b1786914-12309 - 17/01/2019 à 17:20

bonjour , nouvellement inscrite crohn depuis 2012 et j’ai été de suite mise sous humira , imurel , corticoïdes ; j’ai reçu humira pendant 5 ans j’ai eu des problèmes cardio avec tachycardie 160 au repos avec sensation de malaises j’ai un betabloquant depuis et en avril 2017 on m’a diagnostiqué après crohn , psoriasis et polyarthrite une sclérose en plaque et on a continué a me prescrire mes injections humira jusqu’à il y a un an ou mon gastro avait eu un colloque il a parlé de mon cas et stop humira en urgence car celui ci provoque ou accelère les poussées de sep donc voila j’ai commencé stelara mais bof pas satisfaite non plus …

dynasty54-11659 - 13/01/2019 à 21:05

bjour a tous
moi aussi j’ai été sous humira , pfffffff ca ma couté , reaction , j’ai attrapé un autre maladie auto-immune penphigoide bulleuse, malaise a la maison, hospitalisation et isolement totale pendant 23 jours !
de plus merci a mon ancien gastro entherologue qui faisait n’importe quoi, a ma sortie , il me remet sous remicade en perfusion a hopital sachant remicade a pratiquement les memes molecules que humira !!
encore merci a lui peut de temps apres j’ai du prendre un autre avis
et j’ai ete operé en urgence !
j’ai gagné une coloprotectomie subtotale avec anastomose ileo anale
!

STL-12125 - 04/01/2019 à 17:26

Bonjour
Tout dépend comment le patient assimile le traitement. Pour ma part, j’ai développé une dose d’anticorps 8 fois supérieur à la normale au bout de 8 mois. Mais je connais des personnes qui sont sous humira depuis plusieurs années sans aucun problème.

gertrude-11745 - 04/01/2019 à 14:58

Bonjour !
Je suis une « nouvelle » malade ! détectée en avril 2018 seulement à 53 ans.
Je suis sous Humira 40 depuis mai 2018. On me les a prescrit en stylo, ce qui fait que je me pique moi-même tous les 15 jours.. Aucune difficulté !
En revanche si j’ai repris mon poids et une vie normale, je reste super fatigable et surtout, je ne sais plus ce qu’est une selle normale !
Quand je vois vos difficultés à tous, je me dis que j’ai beaucoup de chance ! des douleurs articulaires et intestinales, mais rien d’insupportable ! En vous lisant, j’ai peur que le traitement ne fasse plus d’effet au bout d’un certain temps. Peut-on suivre un traitement longtemps avec le même effet ?
Merci à tous !

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