HUMIRA ou ENTYVIO : besoin d’avis -+ incompréhension traitement fort

Lancé par Calypso-3994 - Dernier message le 05/07/2021 à 13:57
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SolenneD - 05/07/2021 à 13:57

Bonjour, Comment allez-vous depuis votre message?
Etês-vous finalement passé au ANTI-TNF?
Pour ma part, RCH avec opération à l’age de 2,5 ans …puis crohn à 20 ans….maintenant sous Entyvio depuis novembre 2020. Je le supporte bien , l’avantage c’est qu’il ne réduit pas beaucoup le système immunitaire contrairement à HUMIRA qui est un ANti TNF.
Seule chose, des douleurs articulaire de temps en temps, je n’ai pas encore vu de rhumato pour contrôler.

Mon fils agé de 4 ans vient d’être diagnostiqué RCH suite diahrées , sang glaires….
Corticoïde pdt 6 semaines très peu de résultats ; Il vient de passer sous HUMIRA et là plus de réveil nocturne … réduction du nombre de selles par jour et texture des selles qui s’améliorent immédiatement. Incroyable !! en espérant que son corps réagisse bien au fil du temps on croise les doigts.

POur ce qui est des effets secondaires possible, les listes font peur eveidemment. J’Ai moi-même demandé un 2eme avis tellement j’étais angoissée de démarrer une biothérapie.

Courage à vous tous , au plaisir d’en discuter.

Super lolo - 27/12/2020 à 12:27

Bonjour Calypso,
En lisant ton message je comprends que tu puisses être surprise, en effet 2 crises en 7 ans ce n’est pas beaucoup.
Je ne suis pas gastro, je peux simplement te livrer mon expérience. Atteint de MICI depuis plus de 20 ans j’ai été traité pendant toutes ces années avec immunosuppresseurs (imurel) et fivasa sans aucun effet secondaire avec parfois des périodes plus difficiles au niveau intestinal qui m’obligent à faire plus attention à mon hygiène alimentaire et a restreindre mes activités.
Puis mon gastro a voulu tenter les anti TNF (Humira) il y a 1 an et là début des ennuis, de gros soucis articulaires sont apparus au fil des injections, (sinusite et trouble de la vision également) d’abord des douleurs dans les genoux qui passaient relativement vite, puis des articulations que se sont mises à craquer et à se « rouiller »(malgré cela mon gastro me disait de continuer) jusqu’à l’arrivée de rhumatismes inflammatoires avec épanchement aux genoux et coudes, donc après 7 mois arrêt du traitement et après de multiples rdv médicaux avec des spécialistes dans des CHU (ils me parlent de réaction paradoxale à l’Humira, qu’il aurait fallu arrêter le traitement bien avant) je suis aujourd’hui dans l’attente d’un hypothétique retour à la normale et sous surveillance de spécialistes auprès de CHU de Montpellier.
Bref tout ça pour dire que peut être avant de débuter directement avec des anti TNF le passage par des immunosuppresseurs est possible, cela pourrait peut être suffire, et si toutefois tu es obligé de passer aux anti TNF surtout n’hésite pas à prendre plusieurs avis en cas d’effets secondaires indésirables.
Je te souhaite bon courage et très important essaie de garder le moral.
Laurent

Calypso-3994 - 25/12/2020 à 18:02

Bonjour,
c’est ma 2eme poussée en 7 ans, atteinte rectale uniquement (pancolite en 2013 passée avec lavements pentasa) mais ceel-ci ne semble pas passer : douleurs abdo intenses + diarrhées environ 6 fois par jour.
Après essais de lavements pentasa, betnesol et pentasa oral, j’essaye mon ultime recours la cortisone en oral (40mg)…
Le gastro me parle de passer à immunosuppresseurs/anti-tnf, ce qui m’a effrayé et surprise, car 2 crises en 7 ans…
bref, je dois choisir à terme entre HUMIRA et entyvio et je suis perdue : effets secondaires notamment? risque de cancer de la peau, pneumonie, infections…tout me fait vraiment peur.
J’ai vu qu’HUMIRA était en auto-injection, donc ça semble plus pratique pour la vie pro / perso…car j’habite et travaille loin du CHU…mais Entyvio semble plus novateur..
Pourriez-vous svp me donner vos avis?
Merci bcp à tous.
Calypso

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