Bonjour,
Je viens aux nouvelles , comment vont vos enfants?
Pour répondre aux contacts médicaux, l’hôpital Necker est absolument réputé pour les maladies digestives , service gastro pédiatrie j’y ai été suivie petite en dépannage et sur le CHRU de LILLE, très très bon service également Enfants/ adultes pour ma part et mon fils depuis Mai 2021. RCH – Pancolite aiguë pour lui , traitement par corticoïde peu efficace , il a démarré HUMIRA c’est remarquable au niveau des symptômes en si peu de temps la poussée se stoppe. Croisons les doigts pour que ça dure et qu’il ait le moins d’effet indésirable.
Vous parlez de test génétique parce que vous aussi vous avez une MICI ? ou cela a été fait pour recherche globale de maladie génétique sur votre enfant?
Nous sommes de notre côté en attente des résultats génétiques car je suis une Maman MICI

Bonjour,

j’ai un petit garçon de 9 ans qui souffre de douleurs abdominales très fréquentes avec perte d’appétit, perte donc de poids, lésions cutanées aphtes etc. Il a été vu à 5 ans par un professeur de NECKER qui pensait à une MICI mais depuis, plus aucun diagnostic, pas de médecin capable de le soulager et de mettre un nom sur ses symptômes.

Pourriez-vous m’indiquer vos contacts médicaux ? Merci par avance.

Cathy

Bonjour,

Je suis référente parents au sein de l’association et maman d’une ado de 16 ans atteinte de RCH depuis qu’elle est bébé.

Elle est sous Imurel depuis l’âge de 15 mois et elle est très stable grâce à son traitement. Il y a malheureusement de plus en plus de cas pédiatriques, mais les médecins commencent a bien connaitre la situation pour les petits.

Alors oui, comme tout médicament il peut y avoir quelques effets secondaires, mais rien en comparaison des bénéfices. prenez le temps d’en parler avec le médecin et de poser toutes vos questions.
Barbara