Bonjour,

Grosse crise de RcH il y a un an alors qu elle me laissait tranquille depuis des années ( le pentasa marchait bien). Pour cette crise ma gastro m a mise sous corticoïdes puis sous Entyvio. On a fait la décroissance des corticoïdes ( avec lesquels j avais pas mal d effets secondaires) avec Entyvio en injections mais a la 4 ème injection quand on est arrivées à 10 de corticoïdes, ça a reflambé. L entyvio n’a pas fonctionné pour moi. Re-augmentation des doses de corticoïdes et on est passes a infliximab+ imurel. La crise s’est calmée j ai pas trop d effets secondaires a part la fatigue. La je suis à ma 3eme injection et a 20 de corticoïdes avec un peu peur de passer à 10 et voir une poussée revenir. Je croise les doigts.
Bon courage a toutes et tous
Aurélie

Bjr à tous,je me présente nicolas 41 ans
Alors moi après de longues années à souffrir et surtout ces 2 dernières à souffrir tout les jours et nuits « pas un jour de répis même la nuit,crise aussi au réveil jusqu’à vomir et perte de poid de 35 kilos en 1 an 1/2 perte d’appétit même ne pas manger pour ne pas souffrir,grande fatigue et me voyant dépérir de jour en jour la je commence à consulté car la souffrance m’épuise,j’en ai même envie de mourir pour ne plus souffrir comme ça….
Pour le travail cela est vraiment compliqué au moindre effort,escalier,charge à soulevé,stress,énervement,tout ce qui me fait forcer ou m’éssoufle,ou m’enerve,etc….
,j’ai consulté et voilà enfin le diagnostic « crohn »…la j’ai commencé traitement « hier »9h15 /16h30 par IV de infliximab…aujourd’hui « lendemain très grosse fatigue et mal au ventre »est ce normal?
Aussi avez vous des soucis « inflammations au niveau des articulations ? » Moi spécifiquement ce sont les hanches jusqu’à ne plus pouvoir dormir et marcher et des crises assez longues jusqu’à 2 mois voir même plus…cela aussi depuis des années aussi loin que je me souviens idem pour mes crises de ventre.
Désolé pour le pavé, en espérant ici le bon endroit pour publier…
Merci à vous et surtout courage,car pour moi les douleurs je ne peux plus.
Cordialement nicolas.

Bonjour
J’ai une RCH et suis actuellement et depuis le 14 octobre dernier, sous Vedolizumab ( après échec d’un anti TNF). Je l’ai commencé en perfusion iv (au nombre de 2) puis poursuis depuis en piqûres sous cutanées tous les 15 jours. Le résultat est positif, puisque cela fait environ 1 mois et demi que je n’ai plus de diarrhées ni sang (après une grosse crise qui a duré 9 mois). L’inflammation a bien stoppé et je recommence à manger presque normalement!
Seul problème, je suis maintenant constipée, ai mal au dos et à certaines articulations, fait de la rhinite et ai des démangeaisons aux paupières et aux lèvres! j’ai dû retourner chez la gastroentérologue plus rapidement que prévu, et dois faire des examens complémentaires pour voir ce qu’il en est. Mais chacun réagit différemment!Je poursuis donc le Vedolizumab qui a complètement soulagé ma RCH. Affaire à suivre.
Bon courage