J’ appréhende remicade ou humira

Lancé par Patou - Dernier message le 08/04/2015 à 21:17
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Patou - 08/04/2015 à 21:17

Bonsoir,
Mes 2 injections (stylo) d’ HUMIRA ont été faîtes à domicile dimanche matin ( une par IDE, moi la deuxième ). Je n’ ai pas eu de douleur. Je suis un peu moins fatiguée depuis samedi ; je reste un peu plus longtemps debout avant de sentir mes jambes « flageolantes » et la nécessité de faire une pause canapé. Je vais chez le gastro demain après-midi.
Audrey, as-tu fait tes injections aujourd’hui ? Cela s’est bien passé ? Es-tu toujours aussi fatiguée ?

AudreydeChaumonThailand-5169 - 26/03/2015 à 17:37

Je suis contente de te lire Patou, cela me rassure même si je reste positive… Merci en tout cas!!!

Patou - 26/03/2015 à 14:32

Bonjour,
Je suis dans la même situation que vous Audrey; débuté Humira le 20 mars. Les derniers jours à l’ hôpital je me sentais mieux physiquement qu’ à la fin de ma première hospitalisation (sotie le 9 mars). Mais depuis ma sortie d’ hôpital ce lundi après-midi, je fatigue vite. Je fais des petits travaux ménagers entrecoupés de pause canapé. Par moment, ma vue se trouble un peu puis cela redevient normal ; peut-être la fatigue ? Mon gastro m’ a dit de faire un bilan ophtalmo. Je prends aussi des bouffées de chaleur à plusieurs moments de la journée et même la nuit : traitement , ou ménopause. J’ en prenais déjà avant mais elles étaient moins intenses avec un médicament que je peux continuer avec l’ accord du gastro.
Je vais créer mon pseudo qui sera Patou.
Je vais créer mon pseudo qui sera Patou.

Pau-5020 - 26/03/2015 à 10:33

Bonjour,
Humira traitement miracle pour moi, après un an d’utilisation, la maladie a énormément régressé et les lésions que j’avais sont presque toutes cicatrisées. Il ne faut donc pas hésiter à prendre le traitement selon moi, même s’il est vrai qu’il n’est pas très « rassurant ».
Au niveau des effets secondaires, j’en ai eu de très forts lors de la première prise (4 injections) avec nausées, fièvre, vomissements, tremblements. On est parti aux urgences. Le lendemain, c’était fini, et ça ne s’est jamais reproduit ensuite. Seule reste une certaine fatigue, mais on ne sait jamais si c’est lié au traitement ou à la maladie en elle-même…

Gegene-1979 - 25/03/2015 à 11:01

salut Trucdefou,

Comment tu vas , cela fait un moment que je n’ai pas eu de tes nouvelles sur l’afa?
Quand tu as 5mns laisse un post.
A plus tard.

AudreydeChaumonThailand-5169 - 25/03/2015 à 10:42

Bonjour,

J’ai fait mes 4 injections d’Humira lundi après midi, pareil tout s’est bien passé, les douleurs lorsque le stylo est en action mais sinon nickel!! De la fatigue oui mais en permanence, je ne sais pas si c’est l’humira qui fait cela ou le crohn (en ce qui me concerne) qui provoque cette fatigue! Ils en ont profité pour me faire une perf de fer pour me requinquer!
Les 2 prochaines injections se feront le 8 avril (15 jours après) puis 1 seule tous les 15 jours à la maison. Je reste sous Imurel encore 6 mois, et surement qu’ils me l’arrêteront par la suite…
Je suis contente de lire Elierose, car cela me rassure, bcp de personnes parlent de pleins d’effets secondaires et c’est un peu flippant!

En tout cas bon courage a vous tous!!!

Patou - 24/03/2015 à 20:38

Je n’ ai pas pu consulter vos messages avant car je sors de l’ hôpital cet après-midi. J’ avais un abcès de paroi qui a percé lundi matin ; c’ est celà qui provoquai mes douleurs abdominales. Mon gastro m’ a arrêter le solupred. J’ ai commencé mes 4 injections d’ humira vendredi à l’ hôpital sous surveillance ; cela c’ est bien passé. Je continue avec 2 injections la semaine prochaine puis 1 injection tout les 15 jours. Je retourne voir mon gastro le 9 avril. Finalement mon gastro a préféré mettre l’ humira quand je lui ai parlé de ma SEP. Il trouve aussi que ce sera moins contraignant pour moi comme j’ ai une activité professionnelle. Est ce que vous êtes fatigués après les injections ? Je pense que je les ferai les week-ends . Mon pharmacien m’ a commandé les stylos d’ humira. Pour mon abcès j’ aurai des pansements par une IDE.

Morgane-946 - 19/03/2015 à 10:25

Anonymous, les immunosuppresseurs pouvant provoquer une SEP, pensez à en discuter avec votre gastro-entérologue (puisque vous avez déjà eu une poussée de SEP par le passé). C’est peut-être un facteur à prendre en compte.

Elierose-167 - 18/03/2015 à 11:47

J’ai guéri une fistule persistante grâce au traitement Humira que je prends maintenant depuis 1 an et demi. Pas d’effets secondaires mis à part la sècheresse de la peau qui ne pose pas de pb avec de bonnes crèmes hydratantes. Je fais moi même mes piqûres toutes les 2 semaines. Ce n’est pas très contraignant.

Muriel-1919 - 17/03/2015 à 19:24

j’ai 57 ans comme vous, Anonymous, avec une RCH et sous Humira depuis presque 2 ans, en rémission grâce à Humira. Tout va bien et pas d’effet indésirables, en tout cas complètement gérable. C’est une chance d’avoir ces nouveaux médicaments, Humira ou Rémicade! OUI, une chance!

ClaireD - 17/03/2015 à 18:45

et je suis d’accord avec anonymous : tout va bien entre deux perfs, l’injection à l’hôpital est juste une petite parenthèse …

ClaireD - 17/03/2015 à 18:44

Prise de poids « normale » pour ma fille qui avait perdu 5 kgs. Ses injections ont lieu toutes les 8 semaines, la dose a été doublée récemment car ses douleurs revenaient. Elle passe soit la matinée, soit l’après-midi à l’hôpital. On perd beaucoup de temps entre la visite du docteur, la commande de la dose de Rémicade, la livraison de la dose … Elle est 2 heures sous perfusion avec prise de température et contrôle de la tension régulières, puis surveillance d’1 heure.
En gros, elle est allongée 5 heures. On prend toujours de quoi s’occuper donc ce sont des moments qui passent assez vite, le plus important est de ne pas y aller à reculons …

hamo-2039 - 17/03/2015 à 18:36

Anonymus , je suis ravie que tes enfants aillent bien . Vous devez respirer .
Tu as raison de rappeler qu’il y a des gens qui postent moins souvent car ils vont bien . Il faut positiver .
Donne de temps en temps des nouvelles de tes garçons .

Anonymous583ed7a99e44e-2345 - 17/03/2015 à 16:02

Bonjour
2 enfants traités avec Rémicade un toutes les 5 semaines, l’autre toutes les 7. Depuis un peu moins d’un an; aucun effet indésirable (pas de perte de cheveux ce qui m’inquiétait), bien au contraire ! Croissance repartie, poids bien meilleur, aucune douleur pour le grand, un peu moins vrai pour le petit (qui a en plus une spondy…). Aucun autre traitement ajouté.
On oublie vraiment la maladie entre les 2 séances de perf. Ne vous inquiétez pas, vous lisez bq de choses difficiles sur le forum mais il y a aussi des gens qui postent moins souvent car …. ils vont bien !!!
Amitiés

derka-2549 - 17/03/2015 à 11:57

Bonjour;
Bonjour
Sous Remicade plus de 6 mois, pas d’effets secondaires … Au début j’étais un peu réticent comme vous à ce type de traitement et surtout en ayant lu la notice avec la longue liste.
Sauf contre indication médicale, je pense qu’il ne faut pas s’en inquiéter.
Pars contre pas d’effets positifs non plus pour moi, je l’ai arrêté.

Derka

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