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La vie sans colon ni rectum?

Lancé par Anonymous583ed7a99cbe5 - Dernier message le 27/02/2019 à 21:27
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sandrine57 - 27/02/2019 à 21:27

bonjour j ai été opérer à 18 ans d une rch ablation totale du colon et rectum. au début des que je mangeais je devrai allée aux toilettes puis le transit c est stabilisé et pendant de nombreuses année j zi réussi à vivre avec 4 selles par jour et 1 selle la nuit pour pendant aussi qq annnes ne plus en avoir du tt la nuit (cela fait 23 ans que j ai été opere) …Après j ai eu des épisodes de pochite c est une inflammation du réservoir la première fois ca a duré presque deux mois car le 1er traitement n a pas fonctionné et qu’ il fallait attendre 3-4 -semaines pour voir un effet du coup 2eme traitelent qui a fonctionné ..je sais du coup qu’ en cas de pochite je prend le 2 ème traitement,,,par contre je ne mange pas de fruit ou légumes car du coup ca accélère mon transit …ou alors j en mange que qd je reste à la mzison ….car c est radical surtout les choix mais j adore ca …bon après perso j ai eu qq soucis car j ai eu 2 grossesse et la j’ai eu qq soucis mzis vu que ton mari ne risque pas d zvoir d enfant lol je préfère donner mon vécu que jusqu aux grossesses ….bon courage
Après au niveau alimentation cela dépend des personnes une amie ne supporte pas les laitages et moi pas de soucis je bois mon cacao tous Lee matins et pendznt longtemps un en plus à 4h..je mange mcdo kebab sans douleurs même chinois mzisnpzreil cz augmente mon transit …voilà 10w/15 selles moi je les zi eu vraiment au tout début après il faut être patient et trouver Lee aliments qui accélère ou pas le trznsit ….
par contre quand on se réveille avec deux poches c est duré psychologiquement (enfin moi opération en urgence du coup’pas eu le temps de m y prépare), les changements de poche s apprennent mais il faut accélérer qu’ il y ai des accidents car des fois je me retrouvais en dormant sur mz’poche du coup elle se découlait et je me réveillait ds le ca ca…mais c était quand-même rare..et puis je pense que des progrès ont été fait pour améliorer le confort operatio en 94 et remise en continuité en 95…ne pas forcer pour uenremise en continuité plus rapide si le chirurgien juge que ce n est pas le moment ne pas désespéré moi j’a avis espère une remise en continuité après 2 mois cela z été fait après 3 mois et je suis un bon résultat comme on dit ..voilà j espère bous apporter un peu d éclaircissement…bon courzge

Samusz - 19/02/2019 à 17:06

Bonjour Antony
Essaie d’ouvrir un nouveau post quand ta question n’a que peu de rapport avec le post.
Pour ce qui est des assurances emprunteur, l’afa a un accord avec un assureur (voir dans ton compte) mais je ne l’ai pas utilisé, il n’existait pas à « mon époque », donc à voir.
Ce que j’avais fais, c’était de faire appel à un courtier en assurance qui s’est renseigné sur les différentes propositions. Au final, au vu du taux excessif demandé (plus de 3 points en plus ) il m’a conseillé de recommencer et de ne rien déclarer… à voir si cela te convient. Cela depends surtout de ton degré de fatigue et si tu as déjà beaucoup de symptômes.
Une clause dans les contrats est souvent que si tu as 6 mois d’arrêt ou de réduction de salaire (mi temps thérapeutique généralement) il est possible de demander la prise en charge du prêt par l’assurance. Ce que j’ai réussi à obtenir une fois pour 8 mois.
Bon courage

papa - 16/02/2019 à 19:44

Bonjour Anthony,
Il m’est arrivé une mésaventure de ce genre au début de mon traitement en 2000. J’étais sous Pentasa et c’était bien avant mon opération (2016).
La banque n’avait pas accepté de m’assurer mais, heureusement, ma conseillère de clientèle, une vraie à l’époque, m’a dirigé vers une association qui gère nos cas. Il s’agit de l’Aprep qui se place en intermédiaire entre nous et l’assureur. Bien sûr, au final, c’est plus cher, mais mon dossier a été accepté.
Cdlt,
Papa

antoni921 - 16/02/2019 à 14:25

Bonjour à tous,
Quand ma RCH a été déclaré j’ai perdu 15 kg en 15 jours.
J’ai été opéré le 24 décembre 2009 (beau cadeau de Noël), où ils m’ont enlevé 80% du colon.
3 mois après ils m’ont enlevé les 20% restant et le rectum. Avec mon intestin grêle ils m’ont refait un rectum (réservoir). 3 mois après , la cicatrisation réussi, ils m’ont rebranché la tuyauterie pour me remettre la continuité et m’enlevé les stomies.
Il m’a fallu deux années pour retrouver une vie normale, mon corps a du s’adapter à la chirurgie subi, j’ai du faire du kiné quasiment tous les jours pour retrouver ma condition physique et pouvoir retrouver sur les terrains de handball.
Je suis depuis 2011 sous traitement Humira pour éviter les Pochites (inflammation du réservoir) , j’ai une rectoscopie à faire tout les ans comme contrôle de routine mais on s’y fait jamais 😉
A ce jour ce qui me pose problème c’est que je souhaite acheter une maison et les assurances emprunteurs ne veulent pas m’assurer sur les ITT et ma banque du coup risque de refuser mon prêt. Je n’ai plus de colon et de rectum, je ne peux donc pas faire de rechute et je suis considéré comme en rémission mais le fait que je sois sous Humira pose problème.
Si vous connaissez des assurances emprunteur qui pourrait m’assurer je suis preneur.

Anthony

papa - 29/09/2018 à 21:43

Bonjour, je suis dans ce cas depuis plus de 2 ans. Je peux partager mon expérience. Amicalement

dynasty54 - 24/09/2018 à 19:24

Bonsoir
j’aimerais partagé avec des personnes, qui sont dans le meme cas que moi !!
coloprotectomie subtotale avec anastomose iléo anale en j
(ablation totale du colon et du rectum )!

dynasty54 - 24/09/2018 à 19:21

da8f37a5276e4a6ed7e6baf7adea360f71517b99 Anonymous5ba7e0b60af59 – 24/09/2018 à 13:47 Envoyez un message privé
Bonjour a tous !!!
j’ai été diagnostiqué en Octobre 2014 RCH , et depuis 3 interventions , stomie pendant 9 mois
et une autre maladie auto-immune est apparue PEMPHIGOIDE BULLEUSE juste apres un traitement a HUMIRA ,
j’ai fais une réaction !
Tout cela je le dois à mon ancien Hépatho gastro , qui a un peu négligé mon cas ,
Donc pour moi , ca a été une coloprotectomie subtotale avec anastomose iléo anale en Urgence !
et Tres grosses complications durant la cicatrisation , aussi a ma derniere intervention de janvier 2018 pour la continuite, j’ai gagné en prime lol !! un abces fistule entero cutané
que je traine encore a ce jour ! Voila ma petite histoire

Véro29 - 29/05/2018 à 11:43

Atteinte d’une maladie de crohn , on m’a enlevé 21 cm de colon en 2015 avec une illéostomie temporaire de 2 mois. Eh bien tout s’est bien passé, évidemment les premiers jours avec une stomie c’est pas simple, mais j’ai eu une très bonne prise en charge par le personnel de l’höpital (des gens exceptionnels )et avec mes infirmières libérales. Certes il faut être patient car les 8 mois qui ont suivi ont été quelque peu difficiles avec la survenue de mycoses digestives. on vit un peu au jour le jour les suites opératoires et on a tendance à s’affoler au moindre symptôme, mais courage, la chirurgie a fait des progrès spectaculaires dans ce domaine; Pour ma part,, après qques mois. j’ai refait du sport, des voyages à l’étranger et je mène une vie presque normale avec certes un régime alimentaire depuis l’opération . Bonne chance à vous et courage.

Véro29

Anonymous583ed7a99cbe5 - 29/05/2018 à 08:02

Bonjour à tous et toutes,

On vient de diagnostiquer un cancer du colon à mon mari (38 ans), atteint à la base de la maladie de Crohn. Les médecins vont lui retirer tout le côlon mais ils envisagent également à titre préventif de sortir le rectum. Il va devoir être opéré d’ici 15 jours maximum et on lui a parlé d’une stomie de 3 mois.
Toutes ces annonces successives l’effraient beaucoup (et c’est bien normal) alors je viens chercher ici des conseils, retours d’expérience pour l’aider.
– Comment est la vie sans colon ni rectum? il a peur de passer sa vie aux toilettes, de ne pas pouvoir se retenir… combien peut-il espérer de selles par jour? Nous avons vu sur une vidéo de l’AFA 10 à 15 selles/j, est-ce une réalité? est-ce toute la journée en continu ou situé à proximité des repas? avez-vous des astuces ? (adapter son alimentation, espacer le repas du coucher pour ne pas se lever la nuit peut-être?…)
– Avez-vous également des conseils pour bien gérer la stomie temporaire?

Un grand merci d’avance à ceux qui prendront le temps de nous éclairer. Il est suivi par des très bons médecins mais rien ne vaut l’avis de gens qui le vivent et qui savent vraiment ce que c’est…

Fanny

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