Bonjour , je suis nouvelle sur le site , je ne connaissais pas ma gastro me l’a recommandé . J’ai un Crohn depuis 13 ans (découvert à mes 17 ans) , après 2 années difficiles, j’ai été traité sous immurel pdt 7 ans j’ai bien réagis . Puis mon gastro m’a stoppé l’immurel, et mît sous pentasa. J’ai été plus ou moin tranquille 3 ans en faisant très attention à mon alimentation . Depuis 6 mois malade, suite aux examens , récidive de Crohn . Ma gastro me propose un traitement anti tnf mais ne m’a encore précisé lequel . Auriez vous des recommandations ? Des conseils ? Comment vivez vous cette prise de traitement ? Je vous remercie d’avance pour le temps accordé pour me répondre . Melanie

Diagnostique de Maladie de Crohn le 30 novembre 2018, après 9 mois cloitrer à la maison en crise + +, sans comprendre pourquoi.
Premier traitement par cachet d’Imurel + Entocort, de décembre 2018 à septembre 2019 (10 mois de traitement). Arrêter pour cause de pancréatite causer par l’Imurel.

Deuxième traitement, injection par perfusion d’Inflectra. A partir du 10 octobre 2019. Arrêter en juin 2020 pour cause de résistance au traitement (7 mois de traitement).

Troisième traitement, injection Humira. A partir du 05 juillet 2020. Arrêter en décembre 2020 (dernière injection le 21 décembre) pour cause de résistance au traitement (6 mois de traitement).

Quatrième traitement, perfusion de Stélara faite le 22 janvier. Prise de cortisone pendant 1 mois à partir du 25 janvier. Puis planning d’injection sous-cutané le 19 février, 16 avril et 11 juin.
L’injection du 16 avril a été faite finalement le 21 avril (avec le plus grand mal) et je n’ai pas faite celle du 11 juin. Jusqu’à présent, je n’avais rencontré aucune difficulté pour me faire moi même les injections, mais avec ce protocole, je n’ai jamais vu d’améliorations, bien au contraire et je n’arrivais pas à m’injecter un produit qui me rendais encore plus malade.
Prochain RDV gastro le 8 juillet …

Bonjour, Stellara a été un échec total pour moi, il a du être remplacé en urgence au bout de 3 mois tellement l’état de crohn se dégradait mais chacun réagit différemment, et il semble fonctionner pour d’autres! bon courage

Bonjour,
Crohn depuis plus de 20 ans. je connais l’imurel, l’humira…
J’ai commencé Stélara en juillet 2020, pas d’effets secondaires mais l’amélioration se voit au bout de 5 mois environ. Si pas d’amélioration comme ce fut le cas pour moi, arrêt du traitement car il est onéreux.
J’ai RDV la semaine prochaine pour ma deuxième intervention chirurgicale (résection environ de la partie iléo… de 30 cm, la première fois c’était aussi 30 cm.)
Courage à vous

Bonjour Letty88 et Jonquille,
Jonquille : il y a d’autres traitements comme Humira par exemple, n’hésitez pas à prendre rendez-vous chez un autre gastro pour un second avis.
Je suis suivie sur Mulhouse, ma gastro exerce en clinique.
J’ai 55 ans, bientôt 56, et je suis malade depuis 30 ans. Au début on m’a diagnostiqué une RCH et j’ai eu une anastomose iléo-anale avec réservoir en J. J’avais 26 ans….
La médecine a bien évolué et je pense que si scanner et IRM avaient existé à l’époque on aurait de suite diagnostiqué Crohn.
Je vis des hauts et des bas. Je n’ai jamais baissé les bras !
Je travaille toujours à temps plein, avec bien évidement des périodes où je suis en arrêt. Je suis en télétravail depuis début novembre. Même si ce n’est pas facile niveau isolement social !
En ce moment ça va, sauf ces « malaises » inexpliqués : palpitations, tachycardie et montée de la tension artérielle. L’angoisse augmente ces symptômes qui me laissent épuisée pendant quelques jours.
Ma gastro, que j’ai appelée jeudi, a décidé d’arrêter Humira pour 4 semaines, afin de voir si mon état s’améliore. Les malaises surviennent dans les 12 à 48h après l’injection. Y a-t-il un lien ? On va voir.
J’essaie de positiver autant que possible. Je me suis inscrite aux cours de yoga en ligne proposés par l’AFA, j’aime bien car c’est adapté.
Je n’ai pas droit à la carte pour stationner. Je comprends votre ressenti car quand j’utilise la carte priorité, on me regarde aussi de travers. J’ai tendance à interpeller les personnes et leur demander si elles veulent ma maladie avec ma carte !
Je connais très bien Epinal, j’y vais souvent, enfin pas pour le moment, j’y ai des amies.
Je vais tous les ans en cure thermale à Plombières-les-bains. J’adore les Vosges, elles me ressourcent.
Je tape mes messages sur word avant de faire un copier-coller sur le site. Il m’est aussi arrivé que tout s’efface au moment d’envoyer.
Bonne journée et à bientôt pour d’autres nouvelles ! Il a neigé cette nuit dans mon petit village enveloppé dans un manteau blanc ce matin.

Bonjour
Après échec de plusieurs traitements entocort, imurel et rémicade et une résection illeo ceacale en septembre 2015, Première perf de stelara il y a un mois. Aucune amélioration même augmentation des diarrhées . Je ne sais pas si je vais continuer. Ma gastro dit que si ce traitement ne fonctionne pas, elle n’a plus rien à me proposer si ce n’est une nouvelle opération. Je suis un peu désespérée et je me demande si sans aucun traitement ce ne serait pas pareil.
Si vous avez stelera pouvez-vous me dire si cela fonctionne pour vous et au bout de combien d’injections. Merci