Maladie de crohn , Stelara

Lancé par Letty88 - Dernier message le 03/02/2021 à 00:24
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Jonquille55-653 - 03/02/2021 à 00:24

Merci DanielH pour ta réponse. Bon courage pour ta seconde intervention. Tiens nous informés.

DanielH - 02/02/2021 à 13:28

Bonjour,
Crohn depuis plus de 20 ans. je connais l’imurel, l’humira…
J’ai commencé Stélara en juillet 2020, pas d’effets secondaires mais l’amélioration se voit au bout de 5 mois environ. Si pas d’amélioration comme ce fut le cas pour moi, arrêt du traitement car il est onéreux.
J’ai RDV la semaine prochaine pour ma deuxième intervention chirurgicale (résection environ de la partie iléo… de 30 cm, la première fois c’était aussi 30 cm.)
Courage à vous

Jonquille55-653 - 31/01/2021 à 16:47

Merci pour vos réponses
toujours pas d’amélioration avec stelara plutôt un état général qui se dégrade, grande fatigue, maux de tête, 5 à 6 selles par jour (juste un peu mieux), douleurs dorsales, petite toux, nausées et en déprime totale .J’ai déjà consulté divers gastro depuis 5 ans. Tous ont a peu près les mêmes protocoles qui ont été des échecs pour moi. Un ma dit que je n’aurais jamais du être opérée et un autre vu il y a qq mois me suggérait de tout arrêter, disant que ces produits étaient des poisons et ne servaient à rien pour moi) sans me proposer de solutions !! sauf repartir sur entocort.
Je revois ma gastro mardi pas trop disposée pour la deuxième injection
Bon courage à tous.

68Annie - 25/01/2021 à 08:47

Bonjour Letty88 et Jonquille,
Jonquille : il y a d’autres traitements comme Humira par exemple, n’hésitez pas à prendre rendez-vous chez un autre gastro pour un second avis.
Je suis suivie sur Mulhouse, ma gastro exerce en clinique.
J’ai 55 ans, bientôt 56, et je suis malade depuis 30 ans. Au début on m’a diagnostiqué une RCH et j’ai eu une anastomose iléo-anale avec réservoir en J. J’avais 26 ans….
La médecine a bien évolué et je pense que si scanner et IRM avaient existé à l’époque on aurait de suite diagnostiqué Crohn.
Je vis des hauts et des bas. Je n’ai jamais baissé les bras !
Je travaille toujours à temps plein, avec bien évidement des périodes où je suis en arrêt. Je suis en télétravail depuis début novembre. Même si ce n’est pas facile niveau isolement social !
En ce moment ça va, sauf ces « malaises » inexpliqués : palpitations, tachycardie et montée de la tension artérielle. L’angoisse augmente ces symptômes qui me laissent épuisée pendant quelques jours.
Ma gastro, que j’ai appelée jeudi, a décidé d’arrêter Humira pour 4 semaines, afin de voir si mon état s’améliore. Les malaises surviennent dans les 12 à 48h après l’injection. Y a-t-il un lien ? On va voir.
J’essaie de positiver autant que possible. Je me suis inscrite aux cours de yoga en ligne proposés par l’AFA, j’aime bien car c’est adapté.
Je n’ai pas droit à la carte pour stationner. Je comprends votre ressenti car quand j’utilise la carte priorité, on me regarde aussi de travers. J’ai tendance à interpeller les personnes et leur demander si elles veulent ma maladie avec ma carte !
Je connais très bien Epinal, j’y vais souvent, enfin pas pour le moment, j’y ai des amies.
Je vais tous les ans en cure thermale à Plombières-les-bains. J’adore les Vosges, elles me ressourcent.
Je tape mes messages sur word avant de faire un copier-coller sur le site. Il m’est aussi arrivé que tout s’efface au moment d’envoyer.
Bonne journée et à bientôt pour d’autres nouvelles ! Il a neigé cette nuit dans mon petit village enveloppé dans un manteau blanc ce matin.

Letty88 - 23/01/2021 à 23:24

Bonsoir à Jonquille et Annie 🙂

Désolé j’avais écrit un super texte et tout à était supprimer … En gros j’était sous Humira y a plus de 6 ans et sa n’a pas fonctionner pour moi… Grosse crise urticaire, j’ai perdu des cheveux et j’avais des plaques énorme! Donc j’ai du arrêter. Immurel sa fait longtemps ^^ » Il ne faut pas perdre espoir, c’est une maladie pas facile à vivre et silencieuse ! Quand je me gare sur une place handicapé on me regarde toujours de travers . Les mentalités ne changeront pas c’est dommage. Je suis sous Stelara en injection 90mg toutes les 8 semaines à domicile et c’est top ! Pas de poussées depuis 2 ans environ sa fait plaisir. Il faut pas perdre espoir et trouver le bon traitement qui vous correspond. Je suis suivie sur Epinal. Au début c’était sur Metz après en Isère et la sur Epinal 😉 Et vous?
Comment vivez-vous avec cette maladie ? Quotidien , avec les proches?
Je vous envoie tout mon soutient.

Jonquille55-653 - 22/01/2021 à 03:54

Bonjour
Après échec de plusieurs traitements entocort, imurel et rémicade et une résection illeo ceacale en septembre 2015, Première perf de stelara il y a un mois. Aucune amélioration même augmentation des diarrhées . Je ne sais pas si je vais continuer. Ma gastro dit que si ce traitement ne fonctionne pas, elle n’a plus rien à me proposer si ce n’est une nouvelle opération. Je suis un peu désespérée et je me demande si sans aucun traitement ce ne serait pas pareil.
Si vous avez stelera pouvez-vous me dire si cela fonctionne pour vous et au bout de combien d’injections. Merci

68Annie - 21/01/2021 à 10:53

Bonjour Letty88 !
Bravo pour votre métier qui n’est pas facile !
Aviez-vous été traitée par Humira ?
Actuellement vous indiquez être sous Stelara, vous ne prenez plus Imurel ?
Je prends Imurel et Humira et en ce moment c’est la galère. Je fais des malaises à répétition qui surviennent après palpitations et ma tension artérielle augmente. Pour le moment aucun examen n’a pu déterminer la cause. Je suis perdue et mon moral est en berne.
Vous êtes suivie sur Nancy ?
Bonne journée.

Letty88 - 21/01/2021 à 10:43

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le site et j’ai la maladie de crohn depuis 8 ans maintenant. C’était très difficile au début: abcès de la marge anal, perte de poids conséquent, dépression… Mes TT étaient immurel etc .. Cependant sa n’a pas fonctionner et j’ai du changer de TT (traitement). J’ai fait plusieurs coloscopie et endoscopie dans ma vie, 2 autres maladies sont apparues (maladie de Verneuil et une discophatie). Je suis très bien suivi, je prend mon TT Stelara en injection toutes les 8 semaines à domicile et sa ce passe bien pas de poussé depuis. Je suis aide-soignante et j’aime mon métier je ne l’arrêterai pas à cause du crohn. Je suis assez fragile de la peau (crise urticaire et abcès). Voilà si vous avez des questions n’hésitez pas 😉 En vous remerciant.

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