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Mon cas de RCH- Je commence à désespérer

Lancé par Ben - Dernier message le 12/07/2021 à 22:02
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Etienne - 12/07/2021 à 22:02

Bonjour,

Je souhaite partager mon expérience si cela peut aider.

Atteint d’une maladie de Crohn depuis 8 ans, j’ai acheté et suivi les conseils du livre « Breaking the Vicious Cycle: Intestinal Health Through Diet ». En plus de nombreuses explications il explique le régime en glucide spécifique.

J’ai constaté des améliorations après seulement quelques semaines (Disparition des douleurs musculaires et articulaires, diminution des diarrhée, amélioration du sommeil et du confort intestinal.) Après quelque mois, j’ai retrouvé beaucoup d’énergie au quotidien et j’ai repris du poids. Cela faisait presque 1 an que la maladie était très active.

Le livre est disponible en français avec en plus la liste des aliments autorise ou non dans le régime, de nombreuses recettes faciles à cuisiner, des explications sur la maladie etc… C’est top.

J’espère que cela sera aussi bénéfique pour vous.

Etienne

SolenneD - 03/07/2021 à 14:20

Bonjour, mon histoire est longue à raconter je vais essayer de faire court. Mais très concernée par la maladie depuis 35 ans . Au bord de la septicémie, j’ai été opéré à l’age De 2,5 ans colectomie totale avec anastomoses ileo rectale. Vous n’en êtes pas là. J’ai évidemment pris de nombreux traitements pentasa pdt 15 ans et rechute dès lors que je stoppais. A 20ans on m’a diagnostiqué Crohn. Immurel pdt 5-7 ans arrêté car autant dire que l’on connaît son corps au bout d’un moment. Et l’année dernière grosse douleur, sténoses importante j’ai donc acceptée de reprendre un traitement. Entyvio, que je supporte bien . Plus de douleur mais depuis l’operation, mes selles sont assez liquides.
Le plus dingue c’est que mon fils de 4ans à peine vient d’etre diagnostiqué RCH Symptômes alertant avec selle glairo sanguinolantes. Examens… pancolite aigüe du colon. Corticoïdes 1 mois sans vraiment d’efficacité il vient de passer sous Humira cette semaine. Amélioration instantanée je n’en reviens pas. De 4-6 selles / 10 jrs par jours et nuits plus de réveil la nuit … les selles redeviennent molles moins de sang. Nous attendons des résultats génétiques car il y’a de fortes chance pour que nous ayons les gènes porteurs de la maladie. Mais comme vous le dites il faut tenter des changements dans l’alimentation j’y crois beaucoup !!! Je souhaite rencontrer une nutritionniste pour mon fils car à 4 ans les habitudes alimentaires sont mauvaises pas assez variées c’est très difficile !
Pour ce qui est des contrôles cela reste indispensable : coloscopie, entéro IRM et bilan CRP, cale protectine pour voir l’évolution. Je vous souhaite de trouver les bons traitements… et mode de vie pour aller mieux
Merci de m’avoir lu

Ben - 29/05/2021 à 12:53

Merci Fred pour ton témoignage, je vais tester l’emmental également et je te dirais si cela a fonctionné pour moi.

Merci Stan pour ton témoignage, je n’ai jamais entendu parler de Claversal et Colitofalk. Est ce que tu suis un régime alimentaire particulier également ?

stany-13859 - 29/05/2021 à 10:05

Bonjour,
Cela fait 7 ans que l’on m’a diagnostiqué une RCH. Saignement journalier. Pas de crampes, selles normales.
1er traitement d’attaque: « 3 gr de Pentasa+ ​mousse Claversal (14 jours).

Les saignements se sont arrêtés.
Maintenant je prends 2gr de Pentasa Comme traitement de fond.
Il m’arrive d’avoir encore des saignements de temps en temps. Je double le Pentasa pendant 1 semaine + suppo Colitofalk 1gr tous les jours pendant 1 semaine et je réduits progressivement pour en revenir à 2gr de Pentasa sans les suppos.

1x par mois je fais une cure de probiotique pendant 10j. (VSL#3)

Je ne connaissais pas l’emmental, je vais essayer.

Autant mettre toute les chances de notre côté.

Si cela peut vous aider…

FrédéricB - 29/05/2021 à 09:00

Bonjour Ben,
J’ai également une RCH, depuis 7 ou 8 ans, crampes saignements, je passais beaucoup de temps sur les toilettes. J’avais entendu parler d’une cure d’emmental qui pouvait agir sur la maladie. J’ai essayé et ça agit sur moi. J’étais sous 2g de pentasa. Aujourd’hui et depuis près de 2 ans, je n’en prend plus du tout. Je mange régulièrement de l’emmenthal. Un bout tout les deux jours. Je n’ai plus aucun symptôme, comme si la maladie avait disparue ou en sommeil. Je ne peux pas imaginer être le seul sur lequel ce fromage agit. Essayez, mangez en tout les jours et voyez si ça agit, 3 à 4 semaines devraient suffire pour voir ça. Important, l’emmenthal doit être au lait cru et non pasteurisé, car c’est la bactérie qui crée les trous qui agit apparemment sur les intestins. Pour info je tente régulièrement de passer l’info, auprès de médecins, j’ai passé l’info à mon gastro, pas sur qu’il m’ait pris au sérieux et qu’il passe l’info à d’autres malade. Ça ne va pas dans le sens de nos chers labos. Important : n’arrêtez pas votre traitement, mangez de l’emmenthal en parallèle.. Et vous verrez bien, que risquez vous à tenter ! Et je vous assure n’avoir aucune société ou action dans le monde de l’emmenthal ! 😂 Bon courage à vous en espérant que ça fonctionne. Fred

Ben - 28/05/2021 à 22:13

Bonjour,

Je suis atteint de la RCH depuis 2019 (diagnostique par colioscopie, inflammation rectum bas et charniere du colon) mon unique symptôme est le saignement à la selle. Je suis bien conscient de la chance de n’avoir que des saignements mais ceux ci sont quotidiens et systématiques à la selle depuis deux ans. Le pentasa n’ayant pas été efficace je suis actuellement sous Fivasa deux comprimés le matin et un lavement quadrasa/solupred chaque soir mais les saignements se sont intensifies depuis un mois. Je crois que ce qui est le plus terrible psychologiquement c’est que je n’ai encore jamais connu une rémission et je suis très inquiet pour l’avenir.
Comme les crampes abdominales se font rares et que je ne vais jamais à la selle plus de 3 fois par jour les médecins estiment que mon cas est léger. Je crains les effets secondaires que pourraient créer un traitement plus fort mais je suis prêt à prendre ce risque pour pouvoir souffler un peu dans ma vie. Quelqu’un aurait il un conseil à me donner ?
Je songeais à me tourner vers l’hôpital public pour obtenir un second avis. Si les saignements s’intensifient ne devrais je pas refaire une colioscopie pour évaluer l’étendu des dégâts ? Je suis perdu, et ni mon gastro ni mon médecin généraliste ne sont alarmé ce que je peux aussi comprendre.
Ceci est mon premier post, dans l’espoir de recevoir un peu de soutien ou le témoignage d’une personne ayant connu une évolution similaire à mon cas.
Bon courage à tous ✨

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