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Mon expérience avec l’Humira (adalimumab) & le méthotrexate

Lancé par Florian-1300 - Dernier message le 07/03/2018 à 15:37
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Anonymous59283f91942f0-9645 - 07/03/2018 à 15:37

Bonjour,
Je suis sous Humira depuis 6mois et les douleurs ont quasiment disparues tout de suite. Je tolère bien le médicament, mais j’ai juste eu quelques insomnies au début. En revanche, j’ai dû faire une colposcopie de contrôle après 6 mois de traitement et aucune amélioration des lésions ulcérées m’a dit le gastro. Du coup il doit modifier le traitement mais je n’en sais pas encore plus je le revois dans quelques jours… je suis effondrée, moi qui pensais être en rémissions du fait de l’absence de douleurs’ j’envisageais d’avoir un bébé, si on m’avait dit que l’humira avait guéri les lésions de l’intestin grêle… maintenant mes projets sont anéantis…

marion-7552 - 17/04/2016 à 20:08

Bonjour,
je suis diagnostiqué de la maladie de crohn depuis le mois de juillet 2015. J’ai commencé l’humira en novembre 2015. Le traitement a fait effet vers la fin du mois de janvier 2016. Il faut donc être patient même si c’est dur. Je suis à 1 piqure par semaine car une tous les 15 jours ça n’était pas suffisant.

normandadon-7549 - 17/04/2016 à 18:32

Bonjour à tous, cela fait maintenant plus de deux ans que je suis sous Humira, et j’ai zéro effets secondaires, cela marche plutôt bien, sauf que la maladie ne régresse pas pour autant, j’ai une forme sévere de maladie de Crohn et mon médecin veut compléter l’Humira avec de l’Humirel ( ou quelque chose comme ca) et je suis un peu comme toi jojo, j’ai l’impression que les médecins nous prennent pour des cobayes, et je ne suis pas sur d’accepter de prendre un traitement encore plus fort que ce qu’est l’humira… Vous en pensez quoi ?

Samantha-6250 - 11/04/2016 à 10:17

Jai commencé l’HUMIRA le 15/02 également et idem que jojo pas de réelle amélioration. J’ai toujours des crises de douleurs, de diarrhées. j’ai quelques moment ou mes selles sont normales (j’ai une RCH) enfin normales à mon niveau…
Je désespère un peu également de trouver un jour un traitement qui calme ces crises…
je revois le gastro le 3/05 j’espère que ca ira mieux d’ici là…
j’espere Florian que tu trouvera un traitement sans avoir autant d’effets secondaires…

Florian-1300 - 10/04/2016 à 13:54

Réponse à Anonymous53a9348b64c5f :

La notice française de l’Humira est tout à fait semblable à la notice américaine.
Je trouve simplement la notice américaine plus claire.

Florian-1300 - 10/04/2016 à 13:53

Réponse pour Jojo :

J’ai commencé l’Humira alors que je n’etait pas en crise. Je ne pourrais pas te dire au bout de combien de temps cela a été efficace pour moi. Toutefois, mon medecin m’a averti que cela prenait du temps (plusieurs semaines).

Anonymous53a9348b64c5f-3033 - 10/04/2016 à 09:37

Bonjour Florian,

Juste une petite question (je ne prend pas de traitement lourd et je ne connais pas grand chose). Pourquoi une notice en anglais (où l’on signale des effets secondaires graves et nombreux) et pas en français ? La notice en français n’existe pas ou il n’y a pas écrit la même chose ? Ton médecin ne t’avait pas informer ? Beaucoup de médicaments ont toute une liste d’effets indésirables, cela ne veut pas dire qu’on va les avoir tous. C’est vrai que quand on lit, parfois ça fait peur. Personnellement, j’ai besoin de beaucoup d’infos pour prendre quelque chose. Je ne fais pas facilement confiance, ce qui ne veut pas dire que je me soigne seule : je n’ai pas les compétences.

Désirée

jojo-7235 - 09/04/2016 à 19:32

Bonjour Florian, moi je suis sous humira depuis le 15/02/2016 et il n’a toujours pas fait effet, je prend du débridat en sachet et la douleur s’attenue par contre je voudrais savoir au bout de combien de temps l’humira fait effet, car j’en ai assez de ces crises, et aucun traitement ne marche les médecins nous prennent pour de cobayes. Merci pour ta réponse.

Florian-1300 - 08/04/2016 à 21:41

Bonjour,

Je souhaite partager mon expérience avec l’Humira & le Méthotrexate. J’ai une maladie de Crohn depuis 15 ans (j’ai 35 ans aujourd’hui, je suis un homme).

J’ai commencé l’Humira il y a 6 mois (4 injections, puis 2, puis 1 toutes les 2 semaines) en parallèle avec le méthotrexate (1 fois par semaine).

Le traitement a fonctionné pour moi (en tout cas depuis 6 mois) plus de crises, plus de douleur. Toutefois, le traitement est lourd.

Le Méthotrexate, je l’ai pris pendant 4 mois (une injection par semaine que je faisais seul). Cette injection, je l’ai très mal vecu : fatigue, maux de tête, nausé pendant 2 ou 3 jours. J’ai tenu le traitement 4 mois avant d’arrêter. Mon docteur souhaitait le faire 6 mois, mais ma qualité de vie était trop déteriorée.

Pour l’Humira, je viens de l’arrêter cette semaine. Malgré son efficacité, les effets secondaires sur moi sont trop lourds. Une toxicité cardiaque, tout d’abord, palpitations, vertiges, oppression thoracique. Ainsi qu’une toxcité du système nerveux : bras et jambes engourdis la nuit et picotement dans les mains la journée.

Voici tout l’objet de mon message, j’ai mis longtemps, 1 mois, à comprendre que l’Humira etait le cause de mes symptômes. En effet, nous avons tout d’abord pensé à un problème cardiaque (ECG, echo, prise de sang) puis à des crises d’angoisse.

—

Je souhaite simplement rappeler les précautions indiqués dans la notice américaine de l’Humira :

What should I watch for AFTER starting HUMIRA?
HUMIRA can cause serious side effects, including:
Serious infections. These include TB and infections caused by viruses, fungi, or bacteria. Symptoms related to TB include a cough, low-grade fever, weight loss, or loss of body fat and muscle.
Hepatitis B infection in carriers of the virus. Symptoms include muscle aches, feeling very tired, dark urine, skin or eyes that look yellow, little or no appetite, vomiting, clay-colored bowel movements, fever, chills, stomach discomfort, and skin rash.
Allergic reactions. Symptoms of a serious allergic reaction include hives, trouble breathing, and swelling of your face, eyes, lips, or mouth.
Nervous system problems. Signs and symptoms include numbness or tingling, problems with your vision, weakness in your arms or legs, and dizziness.
Blood problems. Symptoms include a fever that does not go away, bruising or bleeding very easily, or looking very pale.
Heart failure (new or worsening). Symptoms include shortness of breath, swelling of your ankles or feet, and sudden weight gain.
Immune reactions including a lupus-like syndrome. Symptoms include chest discomfort or pain that does not go away, shortness of breath, joint pain, or rash on your cheeks or arms that gets worse in the sun.
Liver problems. Symptoms include feeling very tired, skin or eyes that look yellow, poor appetite or vomiting, and pain on the right side of your stomach (abdomen).
Psoriasis (new or worsening). Symptoms include red scaly patches or raised bumps that are filled with pus.
Call your doctor or get medical care right away if you develop any of the above symptoms.

—

Prenez soin de vous,
Restons optimiste,

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