Les traitements

Neuro Stimulation Vagal : malade en colère

Lancé par Zazounette62 - Dernier message le 18/08/2019 à 13:20
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Llionnell21 - 18/08/2019 à 13:20

Bonjour,

Je suis allé personnellement voir le Pr Bonaz à Grenoble. Il s’agissait effectivement d’une étude pilote, et je n’ai donc pas pu bénéficier d’un implant puisque l’étude était terminée.
Le Pr Bonaz m’a conseillé de faire une stimulation du nerf vague par stimulateur externe. Ce que j’ai fait pendant quelques mois. Mais j’ai abandonné parce qu’il est très contraignant de passer une demie heures tous les soirs avec son électrode, qui pour ma part tombait en plus souvent en panne (4 échanges en 4 mois…).
Par ailleurs j’ai aussi largement modifier mon mode de vie, notamment alimentaire. Je suis toujours en rémission mais il m’est donc impossible de me prononcer sur cette technique.
D’autant que l’on ne peut pas comparer 30 minutes de stimulation externe quotidienne à une stimulation interne en continu!
Il est vrai qu’il est fort dommage qu’elle ne se développe pas plus.
Je vous conseille d’aller voir le Pr Bonaz, simplement en prenant rendez vous via son secrétariat de grastro du CHU de Grenoble. Il est très à l’écoute de ses patients et de contact très facile. Peut être que la technique sera développée si une envie forte de nombreux patients s’exprime!

Pierr0t - 06/08/2019 à 20:18

Bonjour,

Nouveau sur le forum (diagnostiqué Crohn depuis 1 an et demi), je profite du sujet de la stimulation du nerf vague pour savoir si des personnes ici ont essayé la stimulation du nerf vague trans auriculaire ? On me la proposé pour des douleurs pelviennes (autre souci que j ai) et on m a expliqué que c était également indiqué pour la maladie de Crohn (fréquence de stimulation différente que pour les douleurs pelviennes). Je test donc depuis quelques semaines, d autres personnes ont elles essayé ? C est le même principe que pour zazounette mais le nerf est stimulé depuis la cymba concha de l oreille gauche avec un tens eco2 oreillette spéciale.

Merci par avance pour vos retours.

A

Zazounette62 - 11/07/2019 à 15:16

Bonjour Anonymous583ed7a97780c,
Donc comme je l’ai expliqué, il y a eu 9 transplantations à Grenoble. Je crois qu’il y a aussi un essai clinique en Hollande mais à plus grande échelle… sauf si les lobbys des grands labos ont fait pression et ont fait avorter le projet dans l’œuf ! Là, je ne saurais vous dire…
Le fonctionnement de la Neuro Stimulation Vagal vous sera bien expliqué si vous faite une recherche sur le net. Vous trouverez toutes les informations. Mais il y a des conditions pour se faire transplanter je crois : pas d’opération, un Crohn non fulgurant… Toutefois les conditions ont peut être évoluées depuis 5 ans… je ne sais pas tout ! Surtout si, aux Usa, ils veulent s’en servir pour d’autres maladies inflammatoires… Il faudrait faire des recherches plus approfondies… L’AFA en a déjà parlé dans son magasine. Voilà, c’est tout ce que je peux vous en dire… Mais n’hésitez pas à faire des recherches, maintenant sur le net on trouve beaucoup d’informations. Moi je ne suis pas médecin mais tout ce que je sais c’est que je vis un rêve actuellement depuis deux ans !
Bon courage à vous.

Anonymous583ed7a97780c - 11/07/2019 à 10:37

Bonjour,

Pourriez-vous nous en dire plus sur ce test ? J’ai d’abord été diagnostiqué RCH puis opéré puis maintenant diagnostiqué Crohn (pour résumer 30 ans en une phrase) et je suis très intéressé par cette technique. N’y a t-il eu que 9 personnes traitées depuis le début des tests ? Savez-vous si d’autres pays européens proposent ce traitement ?
Merci

hamo - 10/07/2019 à 08:06

Je vais très bien Zazounette , merci .
J’ai toujours fait du sport alors pas question d’arrêter . Le mal de dos , surtout du bas du dos , s’installe chez bcp de personnes malades chroniques ou pas et c’est dur à combattre . Tu as trouvé des solutions et c’est tant mieux .
C’est un point faible chez moi aussi mais j’arrive à le gérer sans problème .
Portes-toi bien et à bientôt ,
Hamo

Zazounette62 - 09/07/2019 à 23:05

J’espère que toi tu ne vas pas trop mal ? Je suis contente de te lire ☺️

Zazounette62 - 09/07/2019 à 23:02

Merci Hamo. Désolée de ne plus avoir donné de nouvelles… Je me suis battue contre un autre mal : le mal de dos. Discopathie sévère en bas du dos. Au début j’avais peur que ce soit une spondylarthrite… Donc j’ai perdu 1 an en attendant les RV. Puis j’ai fait une rééducation dans un centre rhumatologue à Uriage. Et depuis, je me suis mise au sport : aquagym… et cours de Pilates. Je me porte comme un charme !
C’est vrai que le sport a des bienfaits fantastiques !
En tout cas, durant ces derniers 18 mois, je n’ai plus pensé à ma maladie de Crohn et elle est bien restée endormi au fond de moi…

hamo - 09/07/2019 à 22:27

Bonsoir Zazounette62 ,
J’ai souvent pensé à toi mais tu n’as pas donné de nouvelles depuis longtemps . Je pensais que tu avais arrêté cette expérience …
Te revoilà et c’est un grand plaisir mais tu ne nous apportes pas de bonnes nouvelles , d’abord pour toi puis pour tous ceux qui pourraient profiter de cette expérimentation .
J’espère que l’afa va faire tout ce qu’elle peut pour que celà continue en France d’autant qu’aux USA , tu dis qu’elle est adoptée .
Je vais en parler autour de moi et j’espère que d’autres malades en feront de même .
Je comprends ta déception .
Tiens nous au courant . Courage !
Hamo

Zazounette62 - 09/07/2019 à 21:26

J’ai eu la chance de pouvoir être l’une des 9 personnes qui sont entrées dans l’essai clinique du Professeur Bonaz au CHU de Grenoble. Je ne les remercierai jamais assez de tout le bonheur qu’ils m’ont apporté, et si j’en crois leur témoignages je ne suis pas la seule. Cela fait 5 ans que je suis implantée et deux ans et demi que je suis en complète rémission ! Pas de médicaments, pas d’effets secondaires de m…..! Je mange, je vis comme une personne normale. Je mange fruits et légumes pour ne pas être constipée ! Le rêve !
Et là je viens d’apprendre que le suivi va être interrompu !
Les grands laboratoires sont contre ce traitement qui ne rapporte rien…
Ils font blocages au projets de l’équipe de Grenoble !
Les suivis ne seront plus financés et donc l’essai va partir aux oubliettes ! Et nous, les 9 implantés, je ne sais pas trop ce qui nous arrivera quand la pile s’arrêtera ! C’était trop beau !
Que faire ? À quelle porte toquer ? Est-ce que l’association Afa Asso peut m’aider, peut nous aider, peut aider les milliers de gens qui pourraient bénéficier d’un traitement sans médicaments, sans effets secondaires ? Pensez donc : pas de problème pour projeter d’avoir une enfant, plus de douleurs, même plus besoin de penser à la fatigue, aux perfusions, à s’alimenter douloureusement….
Non, je ne peux pas laisser faire une chose pareille ! Vous ne pouvez pas passer à côté d’une solution pareille !
La bonne nouvelle c’est que ce système de stimulation est exporté outre Atlantique ! Les américains vont le développer et pour pleins d’autres maladies auto immune ! C’est bien, mais la France est vraiment nulle de laisser partir cette avancée là-bas ! L’Europe est vraiment nulle ! Le fric, il n’y a que ça qui compte ! Le patient, ils s’en moquent….
Révoltez-vous les amis, parlez-en autour de vous. C’est une goutte d’eau qui vaut son pesant d’or pour notre santé et notre bien être. Il va bientôt avoir une parution des résultats dans une revue scientifique. Je serai mise au courant quand s
Ça paraîtra. Vous pourrez constater que je ne vous raconte pas de blagues !
Je suis en colère, vraiment en colère

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