Passage de l’Inflectra au Remsima (en stylo)

Lancé par Anonymous5635b80357052 - Dernier message le 30/01/2022 à 00:41
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Anonymous42-1032 - 30/01/2022 à 00:41

Bonjour Anonymous5635b80357052 ,
On m’a aussi proposé ce changement à ma dernière perfusion !
Pour moi c’est hors de question.
J’ai un très mauvais vécu, avec des piqûres de Méthotrexate il y a quelques années, je les avais en horreur, et en plus j’ai mal supporté le traitement, mais mes effets secondaires n’étaient pas pris au sérieux. Il a fallu un effet grave pour qu’on stoppe tout.
Je trouve que c’est vraiment gonflé de la part de votre médecin, cette insistance, vu l’argent qu’on est en train de gaspiller dans les tests à tour de bras du Covid… C’est écoeurant.
Je vous comprends.
Bon courage.

Anonymous5635b80357052 - 16/09/2021 à 10:44

Bonjour,
Suite à mon dernier message, je suis allée voir ma gastroentérologue qui m’a clairement dit que si les perfs me convenaient, que si je me sentais bien avec ça, je pouvais continuer comme ça. Bref qu’on n’allait pas me forcer à changer.
Aujourd’hui, je fais ma perf et bim, je reçois le même discours du même médecin de la dernière fois mais avec une nuance: me soigner par le biais des perfs coûte cher. En gros, je coûte cher … Et selon ce médecin, il y a des avantages médico-économiques à me faire des injections par moi-même.
Cela a été très dur pour moi d’entendre ça, j’avais l’impression d’être rabaissée … comme si j’avais voulu tomber malade pour gonfler le trou de la sécu …
Je n’ai pas pu m’empêcher de pleurer devant le médecin qui m’a dit ça, j’ignore s’il a compris comment cela m’avait affecté mais au final, il m’a dit que je pouvais revenir pour une prochaine perf mais qu’il continuerait de me parler des effets bénéfiques des piqûres. J’ai pourtant bien expliqué mes craintes et les raisons pour lesquelles je préfère faire des perfusions toutes les 8 semaines.
Du coup, je me sens très mal, je n’arrête pas de pleurer et d’être angoissée. Comme si j’avais besoin de ça … je pensais être sortie de plusieurs années de galère, avoir trouvé une routine de soin … je ne comprends pas pourquoi on veut tout modifier alors que ça me perturbe autant …

Anonymous42-1032 - 23/08/2021 à 22:46

Bonjour, j’ai été passée de Remicade à Flixabi et tout s’est très bien passé.
Si cela peut vous rassurer…

Sophia - 31/07/2021 à 15:14

Bonjour. Je comprend. On veut me forcer aussi a passer du remicade au remsima. Sauf que je refusé car bien que C soit la même molecule il y a un risque d immunogenicité c a dire une réaction immunitaire et du coup cela voudra dire que le traitement ne fonctionnera pas.

Le switch n’est pas obligatoire. Le médecin n’a pas à vous obliger . Il doit tenir compte de votre intérêt médical et psychologique. Je suis une grande angoissé et personne ne veut entendre que changer de traitement alors que ca fait des année que jai le même puisse me faire peur et faire aussi que je ne m’adapte pas et que tu cou cela impacte sur ma guérison.

Anonymous5635b80357052 - 29/07/2021 à 16:17

Bonjour,
J’ai un Crohn qui est stable depuis environ 3 ans: je suis sous Inflectra et Méthotrexate.
Et aujourd’hui, lors de ma perf d’Inflectra, l’un des gastroentérologues qui me suit me propose/m’incite fortement à passer aux injections de Remsima.
Il m’a expliqué que ce serait mieux pour moi vu que je suis stabilisée (donc pas besoin de venir à l’hôpital) et que ce serait aussi mieux pour leur service car des patients en moins à gérer au niveau des perfusions.
Du coup, je suis hyper angoissée! j’ai beau me dire qu’il s’agit aussi d’un anti Tnf, j’ai très peur de faire une rechute et d’avoir des effets secondaires avec ce nouveau médoc! je n’ai plus envie de me retrouver dans une spirale à courir après les médecins ou les examens
Sans compter que me faire ce genre d’injections par moi-même (même si c’est 1 fois toutes les 2 semaines) m’angoisse aussi.
Vous a-t-on déjà proposé ce genre de changement pour votre traitement alors que tout allait bien? que s’est-il passé?
Merci pour vos retours!

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