Bonjour !
Je crois qu’effectivement, ma fille se lâche sur la nourriture et rattrape le temps perdu !!! Elle a énormément de plaisir à manger maintenant mais on la limite discrètement, on fait de même avec se soeurs 😉
Bonjour !
Je crois qu’effectivement, ma fille se lâche sur la nourriture et rattrape le temps perdu !!! Elle a énormément de plaisir à manger maintenant mais on la limite discrètement, on fait de même avec se soeurs 😉
je prends également Imurel et remicade, ces 2 traitements ne jouent pas sur la prise de poids mais par contre la prise de poids joue sur le dosage du traitement et ça c’est important!! Parce que malheureusement plus le poids est élevé plus le dosage l’est également et c’est plus difficile a supporter, enfin je parle pour moi!
j’ai eu un peu le même souci à force d’être contraint de manger certaines choses on se lâche sur d’autres, du coup je me suis mise à faire du sport et ça m’as bcp aider.
Bonjour Bidule !!!
Je retiens la phrase : « si c’est une angoisse pour vous, à vous de la gérer mais il ne faut pas que ça devienne une angoisse pour elle ». Je crois que c’est effectivement l’attitude à avoir. Elle a son injection de Rémicade demain, je parlerai discrètement de son poids à son doc. J’ai été tellement inquiète à une époque que j’ai du mal à lâcher prise et à me dire que si tout va bien, si elle vit pleinement sa petite vie d’enfant, hé bien c’est bien là le principal 😉 !!!
Merci beaucoup en tous cas !
Perso j’ai eu une période où manger était un calvaire (moi j’ai une rch)…. Croyez-moi c’est dur à vivre aussi bien physiquement que psychologiquement. Donc si elle prend plaisir à manger, qu’elle en profite ! Mais attention toutefois à ne pas tomber dans l’excès inverse (obésité). L’idéal donc c’est d’interroger les médecins, mais sans que ça devienne une angoisse pour elle…. J’aurais envie de dire que si c’est une angoisse pour vous, à vous de la gérer mais il ne faut pas que ça devienne une angoisse pour elle.
Perso ma cure d’Imurel ne m’avait pas fait grossir (rien à voir avec la cortisone !!!)
Merci beaucoup Elierose !!! Je crois que c’est le manque d’expérience pour l’instant qui me fait paniquer si vite et puis ce serait tellement plus facile que ce soit moi la malade : c’est difficile d’être à l’écoute du corps d’un autre ! Ma fille est très gaie et ses enseignantes sont toujours surprises qu’elle soit malade car à l’extérieur, « ça » ne se voit pas … J’arrive à la voir vivre normalement mais le moindre mal de ventre me fait peur, je n’en suis plus à m’effondrer mais je me demande à chaque fois si la situation va empirer 🙁
J’ai mis du temps à contacter l’Afa mais finalement, c’est tellement bien d’avoir tous ces messages d’encouragement !!! Merci encore énormément.
C’est tout à fait normal, et pour une mère je dirais que ce serait presque inquiétant si vous ne vous vous faisiez pas du soucis pour elle. Votre fille est très jeune, la maladie est prise en charge à temps ce qui évite les complications, l’imurel et le remicade vont aider son corps à se stabiliser et à rester en rémission. J’ai les même traitements et je vis très bien au quotidien, pas de douleur, pas de perte fulgurante de poids, pas de régime alimentaire en particulier. Cette maladie est très psychologique et beaucoup disent qu’elle est liée aux émotions, pour ma part j’en suis certaine, il est donc important de rester en confiance, de vivre normalement et de DEDRAMATISER ! Avec un bon suivi médical, on oublie très vite le mot « malade ».
Faites confiance en la médecine, et surtout ne lisez pas trop d’avis négatif sur la maladie. Chaque cas est différent et j’ai appris à ne plus m’impregner des craintes et des expériences malheureuses des autres. Votre fille à l’air très courageuse, et c’est surement aussi grace à vous. Avec le temps je suis certaine que vous arriverez à prendre les évènements avec moins d’appréhension. En attendant profitez des fêtes de fin d’année pour faire le plein de gaité.
Merci BEAUCOUP de me rassurer … Effectivement, le principal, c’est que ma fille se porte bien. J’ai eu tellement mal au coeur lorsqu’elle perdait du poids que je me dis que je suis bête de m’inquiéter parce qu’elle en reprend !!! Je crois que je suis condamnée à me faire du souci pour elle 🙁
J’ai lu qqpart qu’il fallait apprendre à vivre au jour le jour et à apprécier les petits bonheurs du quotidien. Ma fille est fabuleuse pour cela, je vais essayer d’être aussi costaud qu’elle.
Effectivement nos corps bougent beaucoup avec la maladie, pour ma part je traverse des périodes ou j’ai très faim et ou je prends un peu de poids, et d’autre ou j’ai plus de mal à manger, et ainsi mon corps se régule et je perds les kilos en trop. Je dirais que le principal est que votre petite aille bien et qu’elle se sente en forme, le reste est secondaire. Vous pouvez bien entendu poser la question au médecin, il sera je suis certaine vous rassurer ou vous dire quels aliments cibler pour éviter les maux de ventre ou la prise de poids. Bon courage à votre petite fille.
Et bien non justement, pas de traitement par corticoïdes et je n’ai pas lu que le Rémicade et l’Imurel faisaient grossir …
Je crois qu’elle a beaucoup de plaisir à manger, qu’elle se rattrape en quelque sorte !!! Mais je crois que le problème est plutôt dans « ses » et « nos » yeux. Nous avons tellement eu l’habitude de la voir amaigrie que cela nous fait bizarre de la voir plutôt rondelette. Il lui arrive souvent de se regarder dans la glace à me demander si elle est maigre, si elle est grosse. Ces variations de poids doivent être très perturbantes pour elle.
Mais il n’y a rien d’inquiétant, ce problème est minime par rapport à ce que je peux lire sur ce forum. Je poserai néanmoins la question aux médecins jeudi prochain lors de son injection de Rémicade.
Merci de m’avoir lue en tous cas. Bon courage à vous !
Bonjour,
Est-ce que votre fille a eu un traitement par corticoïdes ? J’ai 25 ans et on m’a diagnostiquée la maladie en mars dernier. Je n’ai jamais eu de problème de poids, et pourtant avec la prise de corticoïdes pendant 3 mois et demi, j’ai pris 9 kilos. J’ai eu beaucoup de mal à perdre ce poids, et aujourd’hui je retrouve ma ligne « normale ». Je suis sous Imurel également et je commence tout juste l’humira (qui est un peu le cousin du remicade), ma gastro-entérologue m’a indiqué que ces deux traitements ne faisait pas grossir. Je pense qu’il ne faut pas priver votre petite fille de manger. Surtout si cette dernière avait perdue beaucoup de poids, son coprs à aujourd’hui surement besoin de nutriment. Pour ce qui est des légumes vous pouvez peut etre en parler à son médecin, je sais que certains malades ne supportent pas les fibres .
Bonsoir !
Je ne pensais m’inquiéter pour une prise de poids mais je préfère avoir vos avis avant d’en parler au médecin. Ma fille de 10 ans a la maladie de Crohn depuis 1.5 ans. Sa maladie a été détectée car elle avait perdu beaucoup de poids. Elle est actuellement sous Imurel et Rémicade et tout se passe très, très bien. Mais je me rends compte qu’elle grossit (trop ?) : elle pèse 37.6 kgs à 10 ans. Je ne sais pas quelle attitude adopter : son alimentation a été tellement difficile à une époque que je n’ai pas envie de l’embêter. Je dois signaler qu’elle mange plutôt des féculents, il arrive qu’elle ait mal au ventre lorsqu’elle mange des légumes par exemple.
Merci d’avance pour vos conseils !!!
