Les traitements

Quand le pentasa ne fonctionne pas

Lancé par Tartine33140 - Dernier message le 14/08/2018 à 15:16
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emma12lisa03 - 14/08/2018 à 15:16

Bonjour a tous diagnostiqué RCH depuis le mois d’avril j’ai pris pendant 2 mois du pentasa et du fivasa et maintenant depuiq 15 jours en plus j’ai du Cortiment un par jour !! Pour le moment pas d’amélioration… Quelqu’un a t’il eu du Cortiment déjà ?Si oui y a t’il des effets secondaires ? Merci de vos réponses

pierre - 28/04/2018 à 19:16

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kiwi - 26/04/2018 à 14:55

imurel me laisse un très mauvais souvenir : ça m’a valu une pancréatite aigüe 10 jours avant noël 2015 !!!! inutile de vous dire que je n’ai pas fait d’extras pour les fêtes cette année là. Sous Humira depuis, je vais bcp mieux.

PSYCHOBIOLOGIE1 - 26/04/2018 à 11:01

bonjour à tous

je tenais à vous entretenir de ceci:

la médecine fait énormément de progrès, mais, il y a 1 mais! notre alimentation restera toujours notre première médecine, si vous ne prenez pas consciences du nombre d’aliments qui sont modifier par des produit de conservation, que notre intestin absorbe en prenant ceux-ci comme du poison, vous risquez de mettre à mal les traitements que votre spécialiste vous administre.

à écouter attentivement sur YOUTUBE:

Mon cerveau , par Comiant B,H,R: cerveau, microbiote et conscience
YouTube

Mon cerveau , par Comiant B,H,R: cerveau, microbiote et conscience, qui domine votre façon d’être humain ?

nanou23 - 19/04/2018 à 17:38

tartine33140,ce n’est pas grave, j’ai 45 ans ,j’ai eu une 1ere poussée en janvier 2015 et cela c’est passé tout seul et malheureusement cela m’a repris l’an dernier en mars et j’ai commencé à être soigné par suppu en juillet et en octobre par comprimé et suppo. C’est vrai que je m’inquiète très vite et ça me prends la tête car quand j ‘ai du sang dans les selles et que cela ne passe pas je ne pense plus qu’a ça. Mais comment ne pas penser autrement?

Tartine33140 - 19/04/2018 à 13:53

Excusez moi, je n’avais pas vu qu’il y avait 2 Nanou différentes!!!!
Nanou23, depuis combien de temps es-tu malade ou diagnostiquée RCH?
Pour ma part, mon gastro m’a toujours dit qu’il ne fallait pas que je m’inquiète si j’avais du sang, que cela faisait partie de la maladie (faut s’inquiéter lorsqu’on est anémié).
Quel age as-tu?

nanou23 - 19/04/2018 à 09:07

bonjour tartine33140,je suis d’accord avec toi ,c’est très angoissant et comme tu dis nanou30, il faut penser à soi mais ce n’est pas évident quand tu as ça dans la tète. c’est pour ça que je vais en parler d’abord à mon médecin car cela fait que 6 mois que je suis sous pentasa et je ne suis pas trop mal malgré tout alors passer déjà à un traitement immuno suppresseur je trouve que ma gastro va un peu vite, car si jamais j’ai des poussées plus importantes après ,comment ils me soigneront. En tout cas merci à tous pour vos renseignements ça fait du bien .

Tartine33140 - 19/04/2018 à 08:56

Bonjour Nanou30, je te remercie pour ton message.

Tu dis donc être malade depuis 30 ans – tu es toujours restée sous pentasa du coup?
Si c’est le cas, ça me donne un peu d’espoir.

nanou30 - 18/04/2018 à 19:47

Bonsoir tartine il faut te détendre essayer de faire « sortir’ de ta tête cette maudite maladie. Surtout si tu vas mieux. Sophrologie, yoga, méditation spa …il faut que tu penses à toi pour pouvoir profite de te ton fils et des personnes que tu aimes.
Perso plus de 30ans de mici beaucoup beaucoup de galères derrières moi la sophro me fait énormément de bien et le spa super pour lâcher prise.
Courage

Tartine33140 - 18/04/2018 à 16:36

Bonjour,
Mon gastro m’a fait une ordonnance avec 5 semaines de cortisone pour ensuite introduire le traitement IMUREL.
Mais je « vais mieux » depuis 1 mois et je vous avoue n’avoir AUCUNE envie de prendre IMUREL.
Non mais franchement un cacheton qui vous diminue l’immunité déjà, faut accepter cela.
Et puis quand on voit la liste des risques NON MERCI!
Je dis pas, si vraiment je suis cloîtrée chez moi avec de la fièvre et des allers retours incessants aux WC, oui bien sur je le prendrai, mais à ce jour je ne veux pas.
Je suis tout de même allée demander l’avis de mon médecin qui m’a dit que c’est un traitement efficace mais qui a en effet pleins d’effets néfastes.

Nanou23, je te rejoins entièrement:tout cela me fait très peur à moi aussi.
J’angoisse constamment de mon avenir – j’ai 31 ans.
J’ai un petit garçon de 5 ans – je me bats pour lui mais je suis fatiguée de cette maladie.
Comme je l’ai dit à mon médecin, ma vie s’est arrêtée à 30 ans lors du diagnostique.
Je n’ai plus envie de sortir voir mes amis, ou même avec ce beau temps, d’aller à la plage.
En plus, je suis extrêmement pudique – je ne peux pas aller aux WC dans un lieu public.
Et pourtant, la semaine dernière, je suis tombée malade à la piscine.
HEUREUSEMENT que mon conjoint était là pour s’occuper de mon fils, sinon je ne sais pas comment j’aurai pu gérer cette situation.
J’en ai vraiment ras le bol d’appréhender tout et de devoir gérer cette connerie de maladie.
Je fais maintenant des crises d’angoisse lorsque je me sens « coincée » dans une situation.

Je ne sais pas vous, mais comment faites-vous dans votre vie de tous les jours?

Je compte revoir mon médecin ce week-end pour lui parler de mon mal-être même si je pense que cela ne changera rien.

Bonne journée à tous et bon courage surtout

photovoltaique - 18/04/2018 à 10:14

Je n’ai que très peu d’ancienneté et donc d’expérience de la RCH, j’apporte juste mon témoignage. Bien que proches, des deux traitements ne semblent pas identiques pour mon organisme et je m’en réjouis, parce que la prochaine étape sera Imurel d’après mon gastro. Concernant ce point, mon gastro « de ville » m’a dirigée vers un hôpital où je me sens bien mieux écoutée, conseillée et prise en charge, mais je suppose qu’il ne faut pas généraliser. Les premiers RV ont été durs pour moi, mais une confiance mutuelle s’est installée maintenant et le dialogue est possible. Très important pour une prise en charge correcte.

nanou23 - 18/04/2018 à 09:33

bonjour photovoltaique,ce que je ne comprend pas tu dis être passé du pentasa au fivasa et rowasa et pourtant tout le monde dit que c’est la même chose j’ai quand même 2gr en per os tous les jours et un suppo 1gr tous les soirs et les saignements sont revenu. Faut il que je demande l’avis d’ un autre gastro?

photovoltaique - 18/04/2018 à 08:46

bonjour supernacho008 (et les autres), juste pour information je suis passée avec succès du Pentasa au Fivasa 800 +Rowasa suppo, ça vaudrait peut-être le coup d’essayer avant de sortir l’artillerie lourde. Les médecins ont la prescription facile, mais ce sont NOS organismes qui doivent assumer la prise de tous ces traitements. Bon courage à tous.

supernacho008 - 17/04/2018 à 18:57

Bonjour à vous,

Comme vous je suis en poussée depuis début février. Je suis sous Pentasa 4g le matin et suppo le soir, pour l’instant l’efficacité est relative.
Mon gastro est hésitant par rapport au traitement. Selon lui, dans mon cas le pentasa est actif mais pas suffisamment. Je lui est parlé de Rosawa il me dit que c’est la même molécule que le pentasa donc pas mieux, il m’a dit qu’avec le recul il pensait que l’imurel n’était pas assez efficace notamment en rapport avec les effets secondaires qu’il provoque. Selon lui si on change de traitement c’est direct injection à l’hôpital (j’imagine Himura ou Remicade). j’avoue avoir été surpris et un peu inquiet également. Je dois le revoir en Juin…
Tartine as tu vu ton gastro depuis ton post? quel était son avis?

nanou23 - 17/04/2018 à 09:21

bonjour tartine, je suis dans le même cas que toi, actuellement je suis sous 2gr per os de pentasa et 1suppo 1gr tous les jours et les saignements réapparaissent du coup ma gastro m’a dit que je ne cicatrisais pas et qu’il fallait passer à un autre traitement comme les immuno suppresseurs et cela me fait très peur et bien peur que ma vie bascule ,actuellement je vis normalement je travaille et j’ai une fille de 15ans ,j’ai peur d’être au plus mal avec ses nouveaux traitements.

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