Bonjour à toutes et à tous,

Je me décide aujourd’hui à poster mon premier message sur ce forum pour trouver du soutien et partager mon expérience, car je me sens un peu perdue en ce moment.

On m’a diagnostiqué une RCH en janvier 2025 (je suis en arrêt maladie depuis cette date). Je suis sous Infliximab en hôpital de jour toutes les 4 semaines. Le 26 mai dernier, ma gastro-entérologue me considérait en rémission. Elle m’a fait passer une coloscopie courte, une longue et une endoscopie : pour elle, tout est RAS .

Comme je souffre aussi d’endométriose (je dois bientôt avoir une intervention en cryothérapie pour me faire retirer des nodules), ma gastro pense que tous mes symptômes actuels viennent de l’endométriose et non de la RCH. Elle m’a donc conseillé en parallèle avec ma gynéco de prendre la pilule en continu pour bloquer l’endométriose et voir si cela me soulage. Je l’ai commencée il y a un peu moins d’un mois.

Le problème, c’est que depuis un peu plus d’une semaine, je ne me sens pas bien du tout. J’ai tous les symptômes d’une poussée : je suis remontée jusqu’à 10 selles par jour avec de fortes douleurs, de la fatigue intense, des nausées, et il m’arrive même de vomir en même temps que je vais à la selle.

En plus de cela, je suis suivie par une kiné car j’ai de grosses difficultés à me retenir (ce qui entraîne des fuites et des « cacastrophes » au quotidien), et par une psychologue pour m’aider à tenir le coup face à tout ça.

Je suis complètement perdue…Est-ce que parmi vous, certaines personnes vont jusqu’à 10 selles par jour et vomissent en même temps ? Est-ce que ça vous arrive aussi pendant vos crises ? Est-ce la RCH qui se réveille malgré les examens normaux, ou est-ce l’endométriose qui provoque tout ça ? Est-ce que certaines d’entre vous ont ce double diagnostic RCH / Endométriose ? Vos symptômes se mélangent-ils aussi au point de ne plus savoir quelle maladie s’exprime ?

Merci d’avance pour votre écoute, vos conseils et votre bienveillance.

Estelle