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RCH et Tardyferon

Lancé par Cécile - Dernier message le 29/05/2022 à 19:23
réponses
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Cécile - 29/05/2022 à 19:23

Bonsoir à tous,

Merci de vos retours.

Il ne s’agit pas d’une perte d’efficacité du Tofa, je commence à bien me connaître et je n’en ai pas les signes. Et je l’aurais vu dans mes analyses sanguines qui sont de mieux en mieux.

Par contre, j’ai pris mon dernier comprimé de Tardyferon mercredi matin et je me sens bien mieux aujourd’hui ! Visiblement, ce traitement rend malade, que l’on soit atteint de RCH/Crohn ou non. En tout cas, j’en suis vaccinée, je préfère aller en HDJ pour des IV de fer haha.

Belle soirée

Leeloo - 29/05/2022 à 15:56

Bonjour,
De mon côté, je ne peux pas prendre Tardyferon qui me donne des diarrhées folles à chaque fois. Donc c’est perfusion ou alors magnesium marin, que l’on trouve dans les magasins bio.
Bon courage

Anonymous5c4c23e397c8d-12342 - 26/05/2022 à 19:56

Bonjour,
J’ai été moi-même sous Xeljanz depuis juillet 2021 jusqu’à il y a 15 jours où il a été arrêté pour cause d’efficacité amoindrie. J’espère pour vous que ce n’est pas le Xeljanz qui perd de son efficacité, ce qui peut être le cas malheureusement. Pour ma part, je ne fais uniquement que des injections de fer en hôpital, car on m’a dit que les comprimés de fer étaient beaucoup moins efficaces que les perfusions. Peut-être que vos poussées sont dues à un manque de fer, car mon gastro dit que les comprimés peuvent mettre plusieurs mois à agir. En tout cas, bon courage et bien cordialement

Cécile - 26/05/2022 à 09:33

Bonjour à tous(es),

Diagnostiquée RCH depuis janvier 2021 et aujourd’hui en rémission grâce à un traitement de Tofacitinib (Xeljanz), j’en appelle à vos expériences avec le Tardyferon.

Pour palier à une anémie récalcitrante, mon gastro m’a prescrit 2 comprimés par jour (pendant 4 mois…). Comme j’en avais marre d’aller en HDJ pour des IV de Ferinject, j’ai accepté le traitement par comprimés. Au début, ça allait bien, un peu constipée mais sans douleurs ni réelle gêne. Mais depuis quelques jours, les diarrhées sont de retour, accompagnées de forts ballonnements, ce qui m’angoisse énormément et me rappelle de très mauvais souvenirs de mes poussées sévères de RCH.

Avez-vous eu ce souci ? Je sais que le Tardyferon est globalement plutôt mal toléré avec ce type d’effets secondaires. Je précise que je prends ces 2 comprimés depuis près d’un mois maintenant.
Je pense l’arrêter pour voir l’évolution de la situation.

Je vous remercie de m’avoir lue et j’espère avoir vos retours d’expériences.

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