RCH – Intolérance au PENTAZA- Pancréatite

Lancé par mayss - Dernier message le 13/03/2024 à 13:07
réponses
2
Vues
208
Mori - 13/03/2024 à 13:07

Bonjour,

Effectivement, si le Pentasa n’est plus préconisé, les alternatives ne sont pas légions.
Les corticoïdes sont une solution d’urgence, à court terme, car leurs effets secondaires ne permettent bien souvent pas de poursuivre le traitement au-delà de 3 mois.
Les immunosuppresseurs « à large spectre », pris par voix orale, peuvent fonctionner, mais comme leur nom l’indique, ils rendent beaucoup plus sensibles aux infections diverses et variées…
les biothérapies sont actuellement le traitement de choix des MICI, il faut parfois en essayer plusieurs successivement avant de trouver celle qui fonctionne et qui ne donne pas d’ES, mais une fois qu’on a trouvé la bonne, on retrouve enfin une vie normale ! Cela fonctionne sur le long terme, permet d’espacer voire de supprimer les crises, et éventuellement d’échapper à une chirurgie invasive.
Pour ma part, diagnostiqué comme votre frère en aout 2023, la première (générique d’Humira) n’a eu aucun effet sur moi + me fatiguait bcp, la deuxième (Stelara) m’a donné une rémission complète en moins de deux mois et 0 effet secondaire. Je revis !

Al bundy - 13/03/2024 à 01:43

Si votre frére a eu une poussée sévère et que Pentasa n’est plus recommandé pour lui pour une raison ou une autre, alors je ne sais pas comment il peut échapper à la biothérapie. Je pense la trés grande majorité des malades RCH modéré à savére passe par la case biothérapie, aprés l’étape pentasa. Les seuls qui échappent à la biothérapie sont les RCH limités au rectum et qui ne s’étend pas et encore, dans leur cas Pentasa est plutot efficace. Même avec la biothérapie c’est pas encore gagné pour votre frére car il faut qu’il trouve celui qui marche sur lui parmi les 4 ou 5 molécules qui existent et sans effet secondaires si possible (Humira, Entyvio, Stelara) . Il y a chez qui aucune biothérapie ne marche, et dans ce cas malheureusement la chirurgie pointe son nez. Perso, je suis sous biothérapie avec ma RCH plus ou moins sous controle avec pentasa pendant 4 ans mais qui y a flambé depuis 1 an. Humira est sans aucun effet sur moi, pris pendant 9 mois quand même avec augmentation de la dose, je suis passé à Entyvio en perfusion y a pas trés longtemps, c’est un peu tôt mais je sens quelques effets positifs mais loin encore de la rémission. Bon courage à votre frére.
Kiki

mayss - 12/03/2024 à 13:50

Bonjour,

Mon frère qui a 22 ans a été diagnostiqué en Aout 2023 suite à une forte crise de poussée inflammatoire. Il a été mis sous traitement corticoïde pour calmer la poussée pendant quelques semaines puis sous PENTAZA 4g par jour.

Jusque là tout allait bien mais début février, il a fait une réaction au PENTAZA qui lui a provoqué une pancréatite aiguë.

Les gastros préconisent d’arrêter le PENTAZA , jusque là OK pour nous.
Mais ils nous proposent aussi de passer à la BIOTHERAPIE dans les semaines à venir. Nous ne sommes pas forcement favorable à cela.

Si vous avez des conseils et ou témoignages je serais preneuse.

Bonne journée.

3 sujets de 1 à 3 (sur un total de 3)

Inscription

Inscrivez-vous à notre newsletter !