Rch sévère : imurel, pentasa, cortisone, tardyferon

Lancé par IceFox - Dernier message le 14/07/2022 à 23:18
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FARF - 14/07/2022 à 23:18

Bonsoir IceFox
Au début moi aussi, j’ai fait une crise sévère, j’ignorais la maladie, urgence le pronostique tombe, perte de 17 kilos. Traitement d’attaque cortisone et nourris par sonde + traitements anti douleurs. Je n’ai pas trop fait attention et puis ensuite on me dit que j’ai failli mourir le choque. J’ai fais pas mal de crises, imurel, pantasa, laxatif, je fais court, j’ai aussi des nombreux medocs, car mon crohn est évolutif, pendant une année puis arrêt imurel. Car les anticorps baissés trop. Ensuite humira 40mlg puis 80Mlg que je m’injecte moi-même. Ensuite la maladie induis beaucoup d’effets, anxiété, douleurs, fatigue en fonction de la sensibilité de chacun aux traitements. Nombreux passages aux urgences. J’ai un très bon gastro, que je vois chaque mois avec le covid tous les deux mois. Trois chirurgiens prêt pour l’opération en cas d’occlusion, mais pas question d’opération pour mon gastro trop risqué. Surtout le plus important, ne te focalise pas sur les effets secondaires, la cortisone donne de très bon résultat, puis au bout de quinze jours tu auras peut-être un sevrage. Il ne faut pas d’angoisser, car l’angoisse est l’ennemi de notre maladie, le médecin ne te donne pas trop d’info, car il te protège, il sait que la moindre angoisse et préjudiciable dans la maladie. Il y a ceux qui ne t’écoutent pas, tu as l’impression d’être seul ou de ne pas être compris. Dans mon cas, j’ai quand même de la chance, système immunitaire défectueux de naissance et pourtant les traitements fonctionnent. Ce n’est pas le soleil tous les jours dans ma vie, mais la famille compte beaucoup, la rémission dépend de l’avancé de la maladie, des dégâts, pour moi pas de guérison. Il faut partager, discuter avec les autres, te renseigner, moi-j’ai trouvé ce site et franchement, il y a déjà beaucoup de réponses. Surtout garde le moral, essai de prendre du recul, mange de bonne chose, je sais de quoi je parle, car moi aussi je me pose beaucoup de question, mais je garde espoir, ne te fis pas aux effets secondaires, si je lis la notice de humira, j’arrête de vivre. N’oubli pas les traitements sont fonctions de l’évolution de la maladie et au début, il y a des tâtonnements pour ajuster le bon médicaments. Angoisses, anxiétés, égal douleurs reste zen.

Espérant avoir répondu à ton questionnement.

Bon courage à toi reste positif.

Super lolo - 09/06/2022 à 09:39

Bonjour,
Concernant les probiotiques, oui j’ai testé, mais chez moi cela ne fonctionne pas vraiment c’est plutôt l’inverse de l’effet recherché.
Pour la petite histoire, l’alimentation est vraiment à prendre au sérieux.
Petite anecdote, mon gastro m’a raconte l’histoire d’une de ses patientes qui faisait attention à tout et qui malgré cela avait beaucoup de mal à stabiliser la maladie, mais elle s’octroyait tous les matins 2 ou 3 biscottes et bien après l’arrêt de ces dernières tout est rentré dans l’ordre…
Voila, encore une fois il faut rester prudent à tous les commentaires et tous les pseudo conseils, mais manger sain et avoir une alimentation anti inflammatoire et indéniablement un plus pour soulager la maladie.
Bon courage
Laurent

IceFox - 08/06/2022 à 23:14

Bonjour Laurent,

Merci pour votre message et vos conseils 🙂

Vous avez l’air d’avoir eu une sacrée crise ! J’espère que c’est bien passé et que la rémission va durer.
Pour l’instant je supporte le tardyferon donc pas d’injection jusqu’à présent ^^ Par contre je n’ai absolument pas changé mon régime alimentaire (sauf le café que j’ai supprimé). Enfin évidement lors des 2 premiers mois je me suis à peine nourrit et je faisais le régime sans résidus strict (mais bon je mangeais vraiment très peu).

Est ce vous prenez des probiotiques aussi ?

Merci et bon courage à vous aussi

Super lolo - 08/06/2022 à 19:07

Bonjour,
Un petit mot simplement pour vous soutenir dans ces moments difficiles. Je viens également de traverser une longue et dure crise, 19 kgs de perdus, sans parler du moral….aujourd’hui en rémission grâce je pense à l’introduction de la cortisone dans mon traitement pendant 3 semaines.
Concernant le tardyferon je ne le supportais pas, cela ne faisait qu’aggraver mes douleurs intestinales, donc depuis longtemps maintenant je fais de temps à autre en fonction des résultats de prise de sang des injections de fer (ferinject) en milieu hospitalier. C’est très rapide environ 30 mn. Et depuis fini les effets secondaires concernant la prise de fer.
Ensuite bien évidemment j’imagine que vous avez adapté votre alimentation ( pas de gluten, pas de lactose, des produits sains et peu transformés, pas de fibre en période de crise. Préférer le riz, viande blanche, poisson en papillote, laits végétaux …). Je prends également des compléments alimentaires, Oméga 3, curcuma et du Gelsectan conseillé par mon gastro.
Après chacun réagit différemment, toutefois j’espère que cela pourra vous aider.
Bon courage dans ces moments difficiles, ça fini toujours par s’arranger !!
Laurent

IceFox - 08/06/2022 à 18:25

Bonjour,

Je suis en crise sévère depuis janvier (soit 6 mois) et je prend maintenant 4 traitements différents (pentasa, cortisone, imurel, tardyferon B9) mais ce n’est pas encore correctement ajusté. D’habitude je suis très peu malade, pas trop fatiguée mais depuis la crise c’est plutôt tout l’inverse, en plus le moral qui commence un peu à descendre (ça devient long à vrai dire et la douleur récurrente n’aide pas mais la cortisone c’est assez efficace 🙂 sauf que je dois l’arrêter dans 15 jours … )

Si vous aviez un retour d’expérience à partager sur la mise en place des traitements, les interférences médicaments ou les effets indésirables, surtout les changements sur le corps, sur le moral, la rémission … ça serait vraiment un plus pour moi, je n’ai pas eu beaucoup d’informations des médecins et là je cumule niveau traitement.

Si vous avez des conseils pour gérer aussi par rapport à la maladie, je suis preneuse.

Au plaisir de vous lire,

IceFox

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