Les traitements

RCH – traitements alternatifs / compléments alimentaires – en rémission

Lancé par Melk - Dernier message le 12/05/2020 à 18:14
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Raf - 12/05/2020 à 18:14

Bonjour a tous,
Je suis un homme de 37 ans, je reside en ile de france, dignostiqué RCH depuis ocrobre 2017
Je suis actuellement et depuis 2 ans sous pantasa granulés + suppos, Aprés avoir essayé fivasa qui ne m’etait pas adapté,
Je suis de confession musulmane, et dans ma religion, je suis une periode de jeune annuelle d’un mois ( le ramadhan),
Je m’apperçoit que durant cette periode, au dela de perdre un peut de ventre 😉, je sent une nette amelioration du fonctionnement de mon tube digestif, je panse qu’un repas par jour favorise énormément une mise au repos du système, et du coup l’inflammation.
Je panse a réorganiser mon hygiene de vie dans ce sens apres cette période, peut être pas 1 repas par jour mais identifier deux moment et seulement deux par jour pour manger.

Melk - 08/05/2020 à 22:29

Bonjour,

Le moment redouté est arrivé fin février: la rechute!

La cause? Plus ou moins identifiée: un mois de janvier éprouvant, mais surtout j’ai commencé à diminuer mes doses de pentasa… 1 jour sur 2 à 4 g et 1 jour sur 2 à 2g. La rechute est intervenue au bout de trois ou quatre semaines après cette diminution, donc très louche tout de même!!!

J’ai pu la vivre assez sereinement car je me disais qu’en recommençant comme l’année dernière (voir message précédent), tout allait rentrer dans l’ordre (et en rapssant à 4g/j de pentasa bien sûr!).

J’ai donc recommencé les probiotique ultraflora duo et le fucodyn; et bien sûr augmenté les doses de nutriinflamm (1 dose par jour). Cela m’a permis de gérer un peu mieux la crise, elle était moins violente que celles que j’ai déjà vécues auparavant. Mais cela ne m’a pas mis complètement en rémission tout de suite. Je commençais à douter. Tout en sachant qu’il faut aussi du temps pour que cela fasse de l’effet… Au bout d’un mois et demi, j’ai commencé les injections de quadrasa (une chaque soir) – c’est ce que je faisais aussi l’année dernière – et cela a bien fonctionné puisque je recommence désormais à avoir une vie sans symptôme (je suis presque stabilisé). Je compte continuer ces injections puis diminuer le dosage petit à petit jusqu’à l’arrêter complètement d’ici quelques mois je l’espère!!!

En ce qui concerne l’alimentation, je n’ai pas changé grand chose depuis cette crise: j’essaie de manger le plus sainement possible, mais je ne m’interdis pas grand chose. J’ai juste diminuer fortement l’alcool puisque je n’en bois qu’occasionnellement (une ou deux bières par semaine et c’est tout, c’est déjà ça!). J’ai également l’impression que boire moins de café m’aide à aller mieux (même si c’est difficile à dire tellement il y a de facteurs qui entrent en jeu…). Je n’ai pas repris de psyllium blond cette fois-ci, mais si cela avait duré plus longtemps, j’aurais été en acheter!

En tout cas, après deux mois difficiles (mais en confinement c’est plus facile à vivre qu’au travail…), je revis de nouveau presque normalement!

Je vis dans les Côtes d’Armor. Pour ceux qui me demandent le nom de mon médecin, je ne suis pas sûr que la charte du forum m’autorise à le mentionner ici mais je peux répondre en message privé bien évidemment. Mon gastro-entérologue est clairement sceptique à ce sujet, même s’il ne voit rien de mal dans ce que je prends! Et moi, je suis bien content que cela fonctionne une nouvelle fois, et de ne pas avoir eu besoin de passer à l’imurel…

Encore une fois, il n’y a pas de magie. Ce qui marche pour moi ne sera peut-être pas efficace pour d’autres… Selon mon médecin, cela fonctionne aussi pour d’autres (il était d’ailleurs content quand je suis revenu le voir en janvier en lui disant que cela avait fonctionné, il me disait alors qu’il avait eu plusieurs retours positifs à ce sujet; et que mon gastro-entérologue commençait à changer de regard là-dessus…).Par ailleurs, je n’ai pas une forme sévère de RCH (rectum et colon sigmoïde touchés uniquement), cela joue certainement…

En espérant que cela puisse servir à d’autres. Ce serait super enrichissant d’avoir d’autres retours d’expérience (négatifs comme positifs).

Bon courage à tous,

Clément

Anonymous5a2d5a5bb6122 - 05/05/2020 à 11:36

Bonjour
¨Pouvez-vous me donner le nom de votre médecin?
Merci

Melk - 26/12/2019 à 21:47

Bonjour à tous,

Je me présente, je suis Clément, atteint de RCH depuis novembre 2016. Depuis 3 ans, j’alterne les périodes de poussées et de rémissions… Mais depuis maintenant plus de 9 mois, c’est la rémission complète (confirmée avec examen par mon gastro). Depuis, je ne viens quasiment plus sur ce forum, que l’on a tendance à consulter que lorsque ça va mal et que l’on cherche des solutions… Mais si mon expérience peut servir à d’autres malades, j’en serai ravi, alors je me dois de la partager.

Bref, j’ai commencé au début de ma RCH par du pentasa, du quadrasa (cela marchait à peu près), puis par une corticothérapie (qui n’a pas fonctionné, essayée 2 fois…). Et donc mes périodes de rémission n’étaient pas « réelles » mais simplement du fait du quadrasa… Dès que je diminuais le nombre de lavements dans la semaine, j’avais tendance à rechuter… Mon gastro a donc décidé de me passer sous imurel, ce que j’ai voulu retarder (j’avais lu pas mal de chose sur es effets secondaires). On a donc décider ensemble d’un délai de 3 mois pour que je puisse essayer autre chose, de plus naturel avant de commencer!

J’en ai profité pour vois un autre médecin, qui pratique une « autre » médecine, moins conventionnelle, mais il fallait que j’essaie. et je dois dire que j’ai bien fait. Outre nos discussions très intéressantes sur l’alimentation, il m’a fait prendre conscience d’une origine possible de ma RCH (l’arrivée de mon premier enfant et tout le stress que cela a engendré chez moi, alors que je ne suis pas de nature stressée…). Il ‘ma également très bien expliqué le fonctionnement des intestins, et que beaucoup de maladies, dont la RCH, provenait d’une porosité au niveau de l’intestin grêle. C’est donc sur lui qu’il faut agir et non pas que sur le traitement des symptômes.

J’ai suivi tous ces conseils. Il espérait qu’un mois plus tard je commencerai à aller mieux. Il s’est trompé, il ne m’a fallu qu’une semaine! Et au bout d’un mois, je pouvais bel et bien parler de rémission complète (vivre comme une personne tout à fait normale!).

Ce que j’ai donc fait pour en arriver là (mon petit rituel d’avant le dîner): 2 cuillères à coupe d’huile riche en oméga 3 (ex: quator) et 1 cuillère à soupe d’huile de cameline
Mais aussi des compléments alimentaires – nutriinflam (ça coûte cher – 80 euros la boite!!! Il faut commencer par des demis doses puis augmenter progressivement jusqu’à 2 doses. a dissoudre dans de l’eau. Au bout de 3 mois, diminuer les doses pour ne pas se ruiner. S’achète chez bionutrics par exemple.
pendant 3 mois, j’ai pris des probiotiques ultraflora duo (bionutrics) – puis stop
pendant 3 mois, j’ai pris du fucodyn (que j’ai acheté aussi chez bionutrics) – puis stop

Manger davantage de sardines / maquereaux avec l’huile de la boite!

éventuellement: kéfir de temps en temps, psyllium blond…

Bref maintenant, depuis quelques mois, je ne prends que mon huile de manière quotidienne et une demi dose de nutriinflam un jour sur 2… Et tout va bien.

Une précision de taille: je continue à prendre du pentasa (4g par jour depuis le début de ma RCH). Mais le gastro m’incite désormais à diminuer la dose…

En parallèle je fais beaucoup de sport. Je vis Normalement!!

En espérant que cela puisse aider, mais sachez que c’est quand même un bon budget au début. Demandez conseil à votre médecin pour savoir ce qu’il en pense… Peut-être ne suis-je que l’heureuse victime d’un effet placebo auto-infligé.

Bref, j’espère que ce message pourra donner un peu d’espoir à certains malades qui comme moi, essaient de trouver des solutions sur ce forum… Il n’y a pas de magie non plus, il faut rester mesuré, mais soyez-en convaincu, pour moi ça a marché… pour l’instant! Je reste aussi lucide sur une éventuelle rechute, le plus tard possible svp!

Bon courage à vous tous, plein d’espoir,

Amicalement,

Clément

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