Bonjour,
actuellement en rémission (depuis 1 an), je ne prends plus rien … mais je sens que mon ventre et selles ne sont pas au top … toujours un peu peur de rechuter. J’ai donc échangé avec ma naturopathe qui me propose de prendre -entre autres- du curcuma et du Boswellia. Que pensez-vous du Boswellia qui est un anti inflammatoire assez puissant ? Est-ce contre indiqué avec une RCH (ça agit comme un AINS ce qui nous est interdit)…
Denis
Bonjour Adam,
En ce qui me concerne, j’ai la chance de n’avoir jamais eu de douleurs articulaires liées à la maladie. Mais je ne suis pas fatigué quand je suis en rémission et je vis presque normalement…
Sur les 2 dernières années, en gros j’ai dû faire 3 rechutes… a chaque fois il me faut environ 2 mois pour me refaire… à l’aide des traitements décrits mais aussi bien sûr du traitement conventionnel: quadrasa, que je prends quotidiennement en période de crise, et que je diminue quand ça va mieux… Je garde également toujours le pentasa (4g/j). Pour l’instant je trouve mon équilibre ainsi, même si je sais qu’il y aura sans doute dautres rechutes… en attendant j’en profite et je peux même faire du sport à bloc (J’ai fait un trail de 50km la semaine dernière!)
Bon courage,
Clément
Bonjour Clément,
quand vous parlez de rémission, c’est fatigue et douleur articulaire inclus ou ces symptômes persistent chez vous aussi malgré la rémission ?
Bonjour Charlotte.
Je serais heureux que cela puisse marcher pour vous. Tenez nous informés, que ce soit négatif ou positif, les expériences de chacun sont très importantes pour nous tous…
En ce qui me concerne, je suis sur une légère rechute… Je recommence les probiotiques, ainsi que le quadrasa tous les soirs, en espérant que ça fonctionne de nouveau. En tout cas je ne sais pas si c’est grâce aux complément alimentaire ou pas, mais quand j’ai des rechutes, elles semblent beaucoup moins violentes qu’avant. Par contre ça met toujours du temps avant de s’en sortir…
Si d’autres testent cette méthode, ce serait sympa de faire un retour d’expérience, que cela fonctionne ou non!
Quoiqu’il en soit, bon courage à tous.
Clément
Bonjour Clément,
Je viens de lire votre message, extrêmement intéressant car je me retrouve dans vos mots. J’ai les mêmes maux que vous et je viens d’acheter les compléments alimentaires de chez Bionutrics. Je vais prendre ces compléments la semaine prochaine dès la livraison de cette commande de Nutriinflam, Fucodyn et Ultra Flora 60.
Un grand merci pour votre témoignage car il peut servir servir à beaucoup de personnes. Les vécus sont très importants.
Amicalement, Charlotte
Bonjour a tous,
Je suis un homme de 37 ans, je reside en ile de france, dignostiqué RCH depuis ocrobre 2017
Je suis actuellement et depuis 2 ans sous pantasa granulés + suppos, Aprés avoir essayé fivasa qui ne m’etait pas adapté,
Je suis de confession musulmane, et dans ma religion, je suis une periode de jeune annuelle d’un mois ( le ramadhan),
Je m’apperçoit que durant cette periode, au dela de perdre un peut de ventre 😉, je sent une nette amelioration du fonctionnement de mon tube digestif, je panse qu’un repas par jour favorise énormément une mise au repos du système, et du coup l’inflammation.
Je panse a réorganiser mon hygiene de vie dans ce sens apres cette période, peut être pas 1 repas par jour mais identifier deux moment et seulement deux par jour pour manger.
Bonjour,
Le moment redouté est arrivé fin février: la rechute!
La cause? Plus ou moins identifiée: un mois de janvier éprouvant, mais surtout j’ai commencé à diminuer mes doses de pentasa… 1 jour sur 2 à 4 g et 1 jour sur 2 à 2g. La rechute est intervenue au bout de trois ou quatre semaines après cette diminution, donc très louche tout de même!!!
J’ai pu la vivre assez sereinement car je me disais qu’en recommençant comme l’année dernière (voir message précédent), tout allait rentrer dans l’ordre (et en rapssant à 4g/j de pentasa bien sûr!).
J’ai donc recommencé les probiotique ultraflora duo et le fucodyn; et bien sûr augmenté les doses de nutriinflamm (1 dose par jour). Cela m’a permis de gérer un peu mieux la crise, elle était moins violente que celles que j’ai déjà vécues auparavant. Mais cela ne m’a pas mis complètement en rémission tout de suite. Je commençais à douter. Tout en sachant qu’il faut aussi du temps pour que cela fasse de l’effet… Au bout d’un mois et demi, j’ai commencé les injections de quadrasa (une chaque soir) – c’est ce que je faisais aussi l’année dernière – et cela a bien fonctionné puisque je recommence désormais à avoir une vie sans symptôme (je suis presque stabilisé). Je compte continuer ces injections puis diminuer le dosage petit à petit jusqu’à l’arrêter complètement d’ici quelques mois je l’espère!!!
En ce qui concerne l’alimentation, je n’ai pas changé grand chose depuis cette crise: j’essaie de manger le plus sainement possible, mais je ne m’interdis pas grand chose. J’ai juste diminuer fortement l’alcool puisque je n’en bois qu’occasionnellement (une ou deux bières par semaine et c’est tout, c’est déjà ça!). J’ai également l’impression que boire moins de café m’aide à aller mieux (même si c’est difficile à dire tellement il y a de facteurs qui entrent en jeu…). Je n’ai pas repris de psyllium blond cette fois-ci, mais si cela avait duré plus longtemps, j’aurais été en acheter!
En tout cas, après deux mois difficiles (mais en confinement c’est plus facile à vivre qu’au travail…), je revis de nouveau presque normalement!
Je vis dans les Côtes d’Armor. Pour ceux qui me demandent le nom de mon médecin, je ne suis pas sûr que la charte du forum m’autorise à le mentionner ici mais je peux répondre en message privé bien évidemment. Mon gastro-entérologue est clairement sceptique à ce sujet, même s’il ne voit rien de mal dans ce que je prends! Et moi, je suis bien content que cela fonctionne une nouvelle fois, et de ne pas avoir eu besoin de passer à l’imurel…
Encore une fois, il n’y a pas de magie. Ce qui marche pour moi ne sera peut-être pas efficace pour d’autres… Selon mon médecin, cela fonctionne aussi pour d’autres (il était d’ailleurs content quand je suis revenu le voir en janvier en lui disant que cela avait fonctionné, il me disait alors qu’il avait eu plusieurs retours positifs à ce sujet; et que mon gastro-entérologue commençait à changer de regard là-dessus…).Par ailleurs, je n’ai pas une forme sévère de RCH (rectum et colon sigmoïde touchés uniquement), cela joue certainement…
En espérant que cela puisse servir à d’autres. Ce serait super enrichissant d’avoir d’autres retours d’expérience (négatifs comme positifs).
Bon courage à tous,
Clément
Bonjour
¨Pouvez-vous me donner le nom de votre médecin?
Merci
Bonjour à tous,
Je me présente, je suis Clément, atteint de RCH depuis novembre 2016. Depuis 3 ans, j’alterne les périodes de poussées et de rémissions… Mais depuis maintenant plus de 9 mois, c’est la rémission complète (confirmée avec examen par mon gastro). Depuis, je ne viens quasiment plus sur ce forum, que l’on a tendance à consulter que lorsque ça va mal et que l’on cherche des solutions… Mais si mon expérience peut servir à d’autres malades, j’en serai ravi, alors je me dois de la partager.
Bref, j’ai commencé au début de ma RCH par du pentasa, du quadrasa (cela marchait à peu près), puis par une corticothérapie (qui n’a pas fonctionné, essayée 2 fois…). Et donc mes périodes de rémission n’étaient pas « réelles » mais simplement du fait du quadrasa… Dès que je diminuais le nombre de lavements dans la semaine, j’avais tendance à rechuter… Mon gastro a donc décidé de me passer sous imurel, ce que j’ai voulu retarder (j’avais lu pas mal de chose sur es effets secondaires). On a donc décider ensemble d’un délai de 3 mois pour que je puisse essayer autre chose, de plus naturel avant de commencer!
J’en ai profité pour vois un autre médecin, qui pratique une « autre » médecine, moins conventionnelle, mais il fallait que j’essaie. et je dois dire que j’ai bien fait. Outre nos discussions très intéressantes sur l’alimentation, il m’a fait prendre conscience d’une origine possible de ma RCH (l’arrivée de mon premier enfant et tout le stress que cela a engendré chez moi, alors que je ne suis pas de nature stressée…). Il ‘ma également très bien expliqué le fonctionnement des intestins, et que beaucoup de maladies, dont la RCH, provenait d’une porosité au niveau de l’intestin grêle. C’est donc sur lui qu’il faut agir et non pas que sur le traitement des symptômes.
J’ai suivi tous ces conseils. Il espérait qu’un mois plus tard je commencerai à aller mieux. Il s’est trompé, il ne m’a fallu qu’une semaine! Et au bout d’un mois, je pouvais bel et bien parler de rémission complète (vivre comme une personne tout à fait normale!).
Ce que j’ai donc fait pour en arriver là (mon petit rituel d’avant le dîner): 2 cuillères à coupe d’huile riche en oméga 3 (ex: quator) et 1 cuillère à soupe d’huile de cameline
Mais aussi des compléments alimentaires – nutriinflam (ça coûte cher – 80 euros la boite!!! Il faut commencer par des demis doses puis augmenter progressivement jusqu’à 2 doses. a dissoudre dans de l’eau. Au bout de 3 mois, diminuer les doses pour ne pas se ruiner. S’achète chez bionutrics par exemple.
pendant 3 mois, j’ai pris des probiotiques ultraflora duo (bionutrics) – puis stop
pendant 3 mois, j’ai pris du fucodyn (que j’ai acheté aussi chez bionutrics) – puis stop
Manger davantage de sardines / maquereaux avec l’huile de la boite!
éventuellement: kéfir de temps en temps, psyllium blond…
Bref maintenant, depuis quelques mois, je ne prends que mon huile de manière quotidienne et une demi dose de nutriinflam un jour sur 2… Et tout va bien.
Une précision de taille: je continue à prendre du pentasa (4g par jour depuis le début de ma RCH). Mais le gastro m’incite désormais à diminuer la dose…
En parallèle je fais beaucoup de sport. Je vis Normalement!!
En espérant que cela puisse aider, mais sachez que c’est quand même un bon budget au début. Demandez conseil à votre médecin pour savoir ce qu’il en pense… Peut-être ne suis-je que l’heureuse victime d’un effet placebo auto-infligé.
Bref, j’espère que ce message pourra donner un peu d’espoir à certains malades qui comme moi, essaient de trouver des solutions sur ce forum… Il n’y a pas de magie non plus, il faut rester mesuré, mais soyez-en convaincu, pour moi ça a marché… pour l’instant! Je reste aussi lucide sur une éventuelle rechute, le plus tard possible svp!
Bon courage à vous tous, plein d’espoir,
Amicalement,
Clément
