Bonjour Paupau,
J’ai été diagnostiquée après une coloscopie ou le gastroenterologue a vu plusieurs ulcères à l’estomac donc il avait un doute pour la maladie de Crohn mais ne pouvait pas aller vous en coloscopie donc il m’a fait faire un scanner des intestins et là le résultat était net et précis : le crohn. J’espère vous avoir aidée. Bonne journée.
Bonjour, j’ai peut être été diagnostique maladie de crohn mais encore sur car ma calprotectine n’est pas énormément élevé et que l’entero-irm a démontrer une inflammation que a un seul endroit. Donc j’ai été mise sous Mikicort, comme quoi c’est le premier traitement qu’on donne pour la maladie de crohn. J’ai tellement de questions et le médecin m’a laissé comme ca en me disant juste moins de sel et moins de sucre avec ce traitement. Sachant que j’ai l’impression que les légumes me déclenche les crises donc je ne sais plus quoi manger. Et elle m’a dit qu’on verra au bout de 3 mois de traitement si j’ai la maladie ou pas et que si je l’ai elle est sûrement pas forte. Mais comment elle va pouvoir me dire si c’est vraiment la maladie que j’ai dû au traitement ? Je ne sais pas si ma question est clair.
Bonne journée à vous.
Bonjour Klaudia,
Il est difficile de faire un commentaire sur le fait que vous ne perdez plus de poids. Est-ce que vous êtes en situation de surpoids ou d’obésité ?
Mikicort est un corticoïde anti-inflammatoire et Imurel un immuno-suppresseur. Ces traitements fatiguent et votre corps a été « maltraité » depuis plusieurs mois. Depuis nous sommes en hiver, en période difficile avec la covid, c’est peut-être normal cette fatigue. Moi-même je n’ai envie de rien, je dois me « botter les fesses » pour faire quelques petites choses dans la journée. Le fait d’être enfermée et isolée n’arrange rien non plus !
Cela fait seulement 3 mois que vous êtes sous traitement, il faut être patiente. Avez-vous un bon dialogue avec votre gastro ? Etes-vous suivie par une diététicienne ?
Bonne journée et courage !
Bonjour,
j’ai été diagnostiquée crohn il y a 11 mois et je me pose beaucoup de questions sur mon traitement. au début j’ai été mise sous mikicort 3 gélules par jour et un régime sans sel ni sucre. je l’ai consciemment suivi à la lettre et j’ai perdu 33 kilos en moins de 3 mois (je faisais 108 kilos…je sais c’est pas bien…) et depuis juin toujours à suivre mon régime assidument je n’ai plus rien perdu…
en octobre, mon gastroentérologue m’a rajouté le traitement immurel 3 comprimés par jour et depuis avec le mikicort et l’immurel je suis ko tous les jours… en parcourant le forum pour voir si quelqu’un était dans le même cas, je n’ai trouvé que des gens qui arrêtaient le mikicort au bout de 3 mois … j’en ai parlé à mon gastro et il m’a dit que le mikicort c’était pour éviter d’avoir le covid… et il m’a dit que vu que je n’avais plus aussi mal, il ne fallait rien changé. je suis à bout, ko et je ne perds même plus de poids, 74kg vu ce que je mange, c’est pas possible…
j’aimerais avoir vos avis, merci d’avance
Bonjour j’ai 32 ans on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn en 2005
J’ai mis longtemps à me décider à rentrer dans ce forum
Mes proches me soutiennent mais j’ai besoin d’échanger avec des gens qui vivent la meme chose que moi .
Dès demain j’appelle l’association maladie de crohn dans ma région pour échanger sous forme de réunion
Au plaisir de vous lire
Oui, merci bien Annie, c’est rassurant.
A force de lire des trucs sur internet on peut paniquer, et comme les discussions avec le gastro sont très très courtes et peu profondes, ça finit toujours par cogiter un peu trop dans la tête (et au final, le stress, le stress…).
Pour l’instant ça va bien, j’attends l’été avec un peu d’appréhension.
Bonjour !
LOL ici on ne parle « que » de toilettes, on est des spécialistes en la matière MDR
1) Non tout le monde n’a pas de diarrhées et des douleurs au ventre. Nous sommes tous différents !
2) Les gargouillis ça fait 30 ans que j’en ai. Des jours c’est une vraie symphonie et d’autres c’est plutôt discret. Chez moi beaucoup de choses sont responsables : l’alimentation, le stress (ah ça le stress !!!!), le chaud, le froid, etc….
3) Ne pas s’affoler pour les selles noires. Appelez votre gastro pour lui dire. Si ça arrive 1 fois ce n’est pas inquiétant, si c’est tous les jours, c’est qu’il y a un truc qui ne va pas. Les selles noires sont du sang digéré, c’est donc que ça saigne + haut !
En espérant avoir pu un peu vous rassurer et vous aider.
Bon courage et tenez nous au courant !
Bonjour à toutes et à tous. J’ai été diagnostiqué crohn récemment et j’ai beaucoup d’interrogations.
Je vous présente mon cas rapidement:
J’ai pour l’instant beaucoup de chance, je n’ai jamais eu de douleurs, presque pas de diarrhée (lors d’une poussée je vais souvent aux toilettes mais ça n’a rien de violent). Par contre je fais de l’anémie et à chaque « poussée » je suis extrêmement fatigué.
J’ai fait une poussée l’été 2019 et une autre cette année durant l’été. On peut voir les poussées sur mes analyses de sang par la chute du nombre de globule rouges et une remontée du nombre de leucocytes. Je n’ai pas de carence en vitamine D ni B12, par contre ma ferritine est toujours au plus bas. Je suis aussi convaincu d’avoir fait une poussée en 2018, mais comme ça n’était pas très symptomatique, je suis passé à coté. J’ai 42 ans.
J’ai été diagnostiqué crohn suite aux observations d’ulcères typiques de crohn, au bout de l’intestin grèle en vidéo-capsule il y a deux mois (je n’ai rien au gros colon). J’ai fait une entero-IRM qui n’a pas montré de problèmes sur les paroies de l’intestin (ouf…).
Bref, comme vous le voyez, on dirait que chez moi la maladie n’est pas trop dure.
Mes questions sont les suivantes :
1.) Est-ce que mon cas est classique ou au contraire rare ?
Je vous demande ça car j’ai l’impression que les symptômes classiques, que tout le monde a, c’est des douleurs au ventre et des diarrhées. Ou alors peut-être que tout le monde commence par des symptômes pas trop graves, puis ensuite ça s’aggrave ?
2.) Mon gastro m’a mis un traitement aux corticoides (mikicort & pentasa). Il m’a dit de le consulter en urgence si j’observais des selles noires (auquel cas il me mettra un traitement immunosupresseur).
Les selles noires sont-elles les seuls choses qui doivent m’inquiéter ?
Je pense surtout aux bruits de gargouillement de mon intestin qui sont assez phénoménaux. Est-ce que ça doit m’inquiéter ?
3.) Ca fait deux mois que tout va bien, mais j’ai eu des selles noires aujourd’hui, deux en tout et pour tout sur toute la journée. Faut que je m’affole ? Ou alors seulement deux par jour ça laisse penser que tout va bien ?
Bon, me voilà sur un forum à parler de mes problèmes de toilettes. Ca craint 🙂
Merci à vous de m’avoir lu & bon courage à tous 🙂
