Tu en as parlé aux médecins de tes problèmes de respiration coupée ? Personnellement je n’ai pas ce symptôme là. Je te conseille de leur en faire part tout de même, on ne sait jamais même si cela ne se produit que de temps en temps.

Bonjour Virginie,
Merci pour ta réponse. Pouvons nous nous tutoyer ? Tu dois vraiment être fatiguée si tu ressens toujours de vives douleurs. Pour ce qui est de l’ablation du rectum je suis du même avis que toi, je pense que si tu n’as pas vu d’amélioration lors des semaines où tu faisais les lavements je ne pense pas que les médecins tenteront de te le laisser. Pour ma part, ça fait 1,5 semaines que je les fais et moi aussi j’ai dû mal à les garder et devient douloureux (par contre je ne saigne pas). Je pense que je préfèrerai que le chirurgien me l’enlève pour être complètement débarrasser de cette maladie et de tous les traitements qui vont avec. Ton gastro t’a prévu une rectoscopie pour voir où en est ton rectum avant la prochaine chirurgie ? Le mien m’a prévu une recto et un scanner mi février.

Bonjour à tous,
Oui comme toi Laureen je suis parfois très fatiguée mais cela est surtout lié à mes douleurs quand elles durent plusieurs heures d’affilée et que je n’arrive pas à soulager. Pour ce qui est de l’ablation du rectum, j’aurais bien aimé le garder mais je ne crois pas au père noël! Après 5 semaines de lavements quotidiens, que j’ai de plus en plus de mal à garder en passant, j’ai toujours au moins 2 rectorragies par jour et les crampes qui vont avec. C’est super d’avoir la poussée malgré la poche! Donc je me dis que si mm sans transit, je continue à saigner, je vois pas comment ça pourrait marcher de rétablir la continuité sur un bout malade qui veut pas guérir.
Sinon, pour les nouvelles positives, j’avais une inflammation du foie en sortant de l’hosto, sûrement à cause du trop de médocs, je me suis faire une cure de plantes pour détoxifier tout ça et ça a marché. Je continue donc mes plantes et j’en rajoute une pour la fatigue, on verra.
Sinon, je sais pas si c’est à cause de la coelio mais j’ai souvent la respiration bloquée, mal au diaphragme. Ça vous a fait ça aussi?

En effet, une fois l ablation des fils, tu seras plus tranquille pour les sensations de tiraillement par contre, pour les personnes stomisées, au lieu de mettre de la pâte au niveau de la stomie, il existe des anneaux qui sont beaucoup plus simple et plus agréable(renseignez vous auprès de votre stomotherapeute) .Et si vous avez la peau abimée , il existe un spray miraculeux de chez braun qui protège a peau des brulures acides( non remboursé mais ça vaut le coup de l avoir dans votre pochette matériel stomie).

Je rejoins Laureen sur le risque de fertilité car le fait d ouvrir peut provoquer des adhérences tubaires mais c est juste un problème mécanique ce qui veut dire qu il est tout a fait possible d en avoir par d autres moyens si naturellement vous ne pouvez pas.

Bonjour Virginie, contente d’avoir de tes nouvelles.
Concernant tes tiraillements sûrement la cicatrice mais aussi les muscles. Mais avec le temps cela va passer, sinon demande à un doc.
Tu parles 2 chirurgies pour réaliser quoi???
Pour moi plus de 30ANS de maladie et toujours indéterminée fait penser plus à une rch!!! plus de colon depuis 1994. Mais ileostomie définitive que depuis fin juillet 2014.
Parcours très très complexe me concernant.
Bonne continuation Virginie. Au plaisir de te lire.

Bonjour à tous,

Voilà un mois que j’ai eu la première opération. Ça commence à aller un peu mieux, bien que mon rectum et sigmoïde restants soient toujours enflammés, je pense d’ailleurs qu’une grosse partie de mes douleurs viennent de là.
J’ai eu les résultats de l’anapathe, pour eux c’est bien une RCH, donc je pense qu’ils vont tout enlever donc je me prépare encore à 2 chir. Y’a t-il des personnes avec une RCH à qui on a laissé le rectum?
J’ai une autre question pour les stomisés, je sens souvent que ça tiraille autour de la stomie, est-ce que cette sensation s’atténue avec le temps? C’est peut-être dû aux fils et à la cicatrisation…
Bon courage à tous, je vous tiendrai au courant de la suite des événements.

bonjour bekka
Que tu sois anxieuse , c’est une réaction normale , on le serait avec moins je pense

perso j’ai été opérée en 2008 , et avec le recul , je peux dire que tout va bien meme tres bien …..plus de medoc , ça pour moi c’est un truc enoooorme ….. je ne vais pas te cacher que les debuts seront un peu difficiles mais comme le dit virginie faut pas avoir peur de s’entourer de personnes compétentes ( surtout une infirmiere ) ….g gardé l’infirmière 2 ans !!!!!! j’en avais besoin.. point barre …

ton mari se fait opérer ou?

si tu as des questions n’hesites surtout pas bekka on est là pour y répondre et pour aider si possible
a tres bientot