Les traitements

Rectite chronique ou comment devenir cinglé…

Lancé par Goldy76 - Dernier message le 19/12/2017 à 10:57
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Goldy76 - 19/12/2017 à 10:57

Merci pour vos commentaires !

Mon gastro me dit que les selles « réveil matin » sont davantage liées à une colopathie fonctionnelle qu’à la rch…

Le truc c’est que j’en suis à la fin de mon traitement de Betnésol et qu’après un lavement ça ne me le fait pas…

Je me retrouve à stresser dès le réveil à l’idée de trouver du sang dans mes selles… Résultat : tremblements, sueurs, vertiges et nausées apparaissent…
Je prends un demi comprimé de xanax mais bon… Pas terrible comme vie…

Cette année j’ai passé deux coloscopie :1ere : « mais vous n’avez rien ! » , ok, mais pourquoi je saigne ?, 2eme : inflammation de 2 cm, maladie « quiescente », ok mais je saigne toujours !!!

Bref, je passe pour la cinglée qui s’en fait trop, sauf que 2 ans de saignements non-stop hormis période de cortisone, ça commence à faire !

C’est sûr que d’autres personnes sont bien plus embêtée, mais bon…

Je vais voir un psy et ai tenté la bioénergie… Pas de résultats…

J’en ai marre !!!

CATHY18 - 16/12/2017 à 12:34

Bonjour Emma,
Pour ma part ,difficile à dire car on a diagnostiqué ma RCH lorsque j’avais 50 ans (j’en ai 59 actuellement ).Donc diagnostic en septembre 2008 ,j’avais été opérée en février (on m’a retiré utérus et ovaires suite à un début de cancer ) donc ménopausée à ce moment-là .
Année 2008 ,très difficile pour moi ….mais de la à dire que la 1ère poussée de RCH soit liée à l’opération …
Maintenant,est-ce du à l’âge que ma RCH résiste à tous traitements ,je ne me suis jamais posée la question. A voir ,avec d’autres commentaires ….
Depuis 2008,peu de répit ,escalade des traitements…Je viens d’avoir ma 2ème perf d’Entyvio ,j’attends patiemment l’effet du traitement …enfin j’essaie ,car toujours les symptômes de l’inflammation …
Bon courage

EMMAdu13 - 16/12/2017 à 11:34

bonjour Goldy76. Les mêmes symptômes que toi avec simponi (anti tnf proche humira). course le matin, 2 3 fois puis moins la journée. le soir idem gaz… mais sans traitement je pense que ce serait pire. J’ai voulu espacer les anti tnf et la crise a été plus forte. Moi aussi j’en ai ras la casquette mais malheureusement, il faut faire avec. J’ai été en rémission pendant 17 ans ! j’ai eu de la chance on va dire. Mais maintenant, elle se rattrape cette fichue maladie. Pour ma part, je pense que le facteur hormonal y est pour quelque chose. J’aimerais bien que des femmes on va dire d’un certain âge (post méno) m’écrivent pour savoir ce qu’il en est de leur maladie et s’il y a une évolution favorable ou non en vieillissant. Je croyais que la maladie s’estompait mais pour mon cas, c’est le contraire.(j’ai 55 ans)

CATHY18 - 14/12/2017 à 14:10

Bonjour,
Je suis dans le même cas que toi .Depuis deux ans ,inflammation du rectum quasi permanente malgré l’escalade des traitements .Depuis 15 jours ,je suis passée sous Entyvio donc j’espère voir la fin du tunnel (mais pas avant deux mois dans le meilleur des cas ).
Si ton message m’a interpellée ,c’est que les symptômes que tu décris ont été les miens l’année dernière alors que j’étais sous inflectra et que l’inflammation avait disparu (malheureusement pour une courte durée ) .Je n’y comprenais rien et pensais devenir folle puisqu’on me disait que j’étais en rémission .En fait,mon gastro a diagnostiqué un micro rectum (auquel il n’avait pas pensé tout de suite car rare pour une RCH) et m’a prescrit un laxatif léger pour réguler les selles et effectivement ,cela a été un soulagement .
Je ne sais pas si ça va t’aider mais peut-être peux-tu en parler à ton gastro…
Pour les régimes,je suis comme toi,cela ne marche pas sur moi mais je fais attention tout de même et supprime les aliments qui me font du mal (aliments tout prêts ,pain blanc,…)
Sache que tu n’es pas folle(mais je pense qu’on est beaucoup à se poser la question) car malheureusement,les symptômes varient d’une personne à l’autre et c’est une maladie reconnue invalidante .
N’oublie de faire des activités qui te plaisent ,cela remonte le moral …
Je te souhaite de trouver une solution .Tiens-nous au courant .

Goldy76 - 13/12/2017 à 13:58

Bonjour à tous,

RCH depuis 10 ans et en crise non stop depuis bientôt 2 ans, je commence à devenir folle…

J’ai bientôt tout essayé :
– régime sans gluten ni lactose,
– éviction des sucres rapides,
– compléments alimentaires : probiotiques (vivomixx), levure de bière, ultra levure, glutamine (8 g/jour), bosweilla..etc

Portant malgré tout ça et bien sûr les traitements médicaux : Humira depuis 6 mois, Betnésol depuis 5 mois cette satanée rectite est toujours là !!!!
Depuis 1 mois je prends l’humeri toutes les semaines et toujours rien…

J’en suis arrivée à développer des crises d’angoisse…
Chaque matin c’est l’enfer : je suis réveillée par une envie pressante (selle réveil-matin), je cours au toilettes : sang pas systématique et rarement des diarrhées. J’ai 2 ou 3 selles le matin, après je suis tranquille.
Le seul truc c’est le soir : je suis prise avant le diner de gargouillis qui se « transforment » en gaz après le repas. Bref, je passe ma nuit à avoir des gaz…
Super pour la vie de couple…

Le sang est en quantité variable, idem pour les glaires. Parfois il n’y a rien à signaler.

J’ai le sentiment de m’être enfermée dans une angoisse liée à la rch qui m’empoisonne la vie. Je ne sais plus comment m’en sortir.
J’ai été licenciée à cause de mes arrêts maladie trop fréquents en janvier. (génial!)

Je voulais savoir si qqn était déjà passé par là et s’il avait réussi à s’en sortir (et comment…) ?

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