bonjour,
je tiens a savoir si Humira a bien fonctionnait pour vous et si vous prenez en même temps du solupred? parce que mon médecin ne m’as pas signalé de l’arrêter donc je stresse un peu de combiner humira et solupred. merci d’avance et courage a tous pour ces maladies qui nous rendent la vie difficile…
merci nellou65 pour ta réponse, oui j’ai vu plusieurs gastros pour leur demander leur avis, et les réponses varient du pentasa au traitement anti-TNF. Comme j’ai fait plusieurs voyages en Afrique et en Inde on m’a parlé d’une possible parasitose mais j’ai fait des examens et rien n’a été trouvé. En fait ils ne savent pas…et cela est angoissant aussi pour moi. Je n’ai pas vraiment rencontré encore de gastro vraiment humain et empathique. On est vite catalogué en personne anxieuse (c’est la tête !)
j’en suis à me demander si je n’arrête pas tout et je fais de l’acupuncture ? J’ai lu aussi que le curcuma était bien pour l’inflammation ?
À Raphaele : as tu demandé un autre avis de gastro ? Il te faut un traitement d’entretien et pas uniquement de la cortisone (la cortisone ne soigne pas l’inflammation), de plus si tu n’as jamais eu d’amélioration…. demande un autre avis médical.
À Mamo : il y aurait un nouveau traitement qui arriverait en France, venu d’Amérique, mais pas avant mi 2015 d’après les dernières info.
bonjour à tous,
j’ai lu avec grands intérêts vos messages et je vous souhaite bcp de courage.
je voudrais juste savoir s’il y a des nouveaux traitements qui sont sortis pour ce qui concerne la RCH? Merci de me fixer.
A bientôt. MAMO
bonjour
après hépatite au pentasa (pris pendant 4 ans) et grosse poussée, j’ai pris de la cortisone pendant 1 an puis de l’imurel pendant 1 an et demi. je viens d’arreter car mes lymphocytes étaient à 500. je suis à nouveau sous corticoides depuis 9 mois. Ca me brule, je pleure souvent, je suis amorphe, je dors peu. Epuisée par tous ces traitements car j’ai malheureusement touts les effets secondaires. Maintenant mon médecin me dit d’arreter tout et de voir. Mon gastro veut me passer sous methotrexate ou à nouveau imurel. Je n’ai pas le moral car tous ces traitements lourds ne m’apportent pas plus de confort et je n’arrive plus a reprendre du poids. Comment se faire aider ?
Severine, oui ça a été. Le produit fait mal par contre, ca brule mais ça dure 30s donc c’est largement supportable. Il est marqué de sortir les piqures du frigo 1h avant, on m’avait conseillé 3-4h avant pour que le produit soit moins douloureux.
J’ai eu 2 piqûres au ventre (endroit que je redoutais) et 2 aux cuisses. Pour moi les cuisses sont à oublier car très forte douleur au moment de l’injection, j’ai dis des gros mots et j’en ai eu les larmes aux yeux pourtant je ne suis pas chochotte ! Et j’ai 2 beaux bleus ! Donc pour les prochaines ça sera au ventre pour moi. Apparement les piqures suivantes sont mons douloureuses. Sinon aucun effet secondaire après les piqûres, pas de fatigue, nickel, tu pourras manger du gateau d’anniversaire lol !
J’ai toute une brochure et des documents sur le traitement à lire, laissée par l’infirmière. Prochain rdv le 02/05 pour 2 piqûres au ventre.
Séverine courage, tu vas voir ça passe vite et c’est vite fait. Mon infirmière m’a bien mise en confiance j’étais moins tendue. Donc cool no stress lol. J’attends de tes nouvelles ! À plus
oui la prochaine le24 alorsbien passer tes 4 injection nellou65 je donnerais de mes nouvelles quand je l aurais fait en plus sa seras l anniversaire de mon fils killian alors il faut je pete la forme pour ses6 ans ah ah l humira je t attend avec i impatience pour manger du bon gateau lol
Normalement le traitement ne s’arrête pas (enfin ça dépend de chacun, de chaque cas) mais la dose peut être réduite et les prises espacées. Mais pour qu’un traitement soit complètement arrêté il faut plusieurs années de rémission. Je suis en rémission depuis 2008 et je n’ai pas arrêté l’imurel, je l’avais réduit. Mais bon chaque cas de maladie est différent, c’est à voir avec le médecin.
Bonjour, je vais peut-être avoir droit à l’humira car il y a des chances que mon MC continue et que je sois encore un peu poussée. Je voulais savoir quand on commence l’humira est-ce qu’on peut arrêter ? Ce que je veux dire, c’est un traitement à vie ou on arrête quand on est en rémission confirmée ? Merci.
Salut a vous, voilà 2 mois que mon gastro avait abordé le sujet de changer de traitement et de passer sous humira ou remicade. Nous y sommes. Le dernier exam démontre bien que l’imurel ne réagit plus sur l’inflammation. Donc je commence l’humira, rdv cet après midi avec l’infirmière de l’hôpital pour faire les 4 premières piqûres ! On verra comment ça se passe.
Voilà je voulais vous donner des nouvelles.
Séverine tu es la prochaine !
À
bravo sev tu as trouvé le courage qu’il fallait pour affronter tout ça continue ds cette voix et tu sentiras du soulagement , le moral y étant pour bcp aussi
bon courage et reviens ns donner de tes news
Tout va bien se passer Séverine .Tu es entre de bonnes mains et surtout tu y crois . Tu es positive et çà fait plaisir .
Continue de nous donner des nouvelles . Je pense à toi .
Haroldine
bon ba voila fait dans 15 jour humira 4 injection puis encore dans 15 jour 2 injection a l hôpital sa ma plus car j était avec une femme de mon age et du coup elle ma apris beaucoup de chose et mon gastro continue quand meme methotrexate puree toute les piqures merci a vous tous bisous
Bon courage Séverine . Je vais penser à toi demain . Bisous
Haroldine
aller le grand jour arrive yes vivement que sa soit fini je serais avec une autre malade du crohn contente en va en parler toute les deux sa passeras le temp bisous a tous
