Les traitements

Rémicade et RCH sévère

Lancé par Ombre67 - Dernier message le 02/05/2020 à 22:39
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pasjojo - 02/05/2020 à 22:39

bonjour ombre67, ou en es tu dorenavant?
je suis un peu dans la meme situation que toi, mais seulement a la 1iere perf de remicade pr l’instant

Balou - 12/02/2020 à 15:10

Rebonjour ombre67 j étais sous corticoide pendant plusieurs mois et j ai même continuer avec les premières perf de remicade en diminuant les doses tous les mois , ce qui m’a certainement aider ,mais chaque cas est différents .je n avais pas beaucoup de saignements mais énormément de douleurs ,des dhiarrees et surtout je faisais des infflamations , ce qui me devais d être hospitaliser 12 a 13 jours sous
Perf avec antibiotiques ,tu as l air d avoir plus de problème que moi
Je te souhaite que remicade marche pour toi et surtout garde le morale
Tien nous au courant

Ombre67 - 11/02/2020 à 20:18

Merci Balou pour ta réponse. Donc c’est normal si j’ai toujours autant de sang et de fois où je vais aux wc ? Comment ton gastro a donc réussi à stabiliser ta poussée avant que le Remicade fasse effet ? Quel traitement t’a t il donné ? Car pour l’instant je n’ai que le Remicade et c’est long d’attendre qu’il agisse car je perds beaucoup de sang et du coup je dois faire des transfusions régulièrement… Merci beaucoup !

Balou - 11/02/2020 à 19:09

Bonjour ombre67
Il ne faut pas se décourage ce n est que le début de ton traitement remicade , il faut attendre la 4 ème ou 6 ème perf pour sentir une amélioration . Petit a petit tu sent une amélioration pour moi je vais très bien avec ma maladie , par contre je me suis fait une poussée de polyartrite rhumatoïde, mon gastro et mon rhumato se sont concertés pour me donnée un traitement ( chimio légère ) ( cortancyl ) j ai commencer mon traitement cette semaine . les médecins pensent que ce n est pas lié à la maladie RCH
Je ne me décourage pas

Ombre67 - 11/02/2020 à 18:18

Bonjour à tous. Je reviens vous donner de mes nouvelles et j’ai besoin de vos avis.
Je suis toujours en poussée sévère de RCH et j’ai ma 3e perfusion de Remicade dans 3 jours.
Je suis très découragée car je perds beaucoup de sang et je vais aux WC 7x/jour avec du sang à chaque fois. Je ne sais pas si je dois espérer que le Remicade puisse encore agir au vue du fait que pour le moment je n’ai vu aucune amélioration.
Qu’en pensez vous ? Pourrais je avoir vos expériences ?
Je vous remercie grandement !!

Ombre67 - 23/01/2020 à 11:04

Bonjour Balou et merci pour ton témoignage sur le Remicade. À ce propos j’ai plusieurs questions si tu veux bien y répondre je serai ravi !
1. Entre ta 1ere perfusion et 6eme perfusion as tu eu une évolution dans ton état de santé où c’est seulement d’un coup, à la 6eme perfusion, que les choses ont changé ?
2. Ton gastro t’a mis un traitement à côté en attendant que le Remicade agisse ?
3. Comment as tu fait pour convaincre ton gastro d’attendre encore pour voir l’efficacité du Remicade sachant qu’il est prescrit qu’au bout de la 4eme perfusion, s’il n’y a pas d’amélioration, c’est que le Remicade ne marche pas ?
4. Prends tu actuellement un autre traitement avec ton Remicade ?

Merci pour toutes tes réponses. Je n’ai aucun effet du Remicade après 1 semaine de ma 2eme perfusion et je vois mon gastro dans 1 semaine. J’ai peur qu’il m’annonce que ce traitement ne marche pas… Il marche apparemment chez tellement de gens et est miraculeux, je serai bouleversé…..

Balou - 22/01/2020 à 04:35

Je suis sous remicade depuis juin 2019 , 6 ème perf ,super je n ait plus de douleurs plus de dhiarree ,je mange a peu pres de tous
Après avoir été sur pentasa pendant 15 années ,ont ma mise sur imurel
( trop d’effets secondaires ) sur cortitoids pendant 8 mois ont ma proposée de faire un traitement remicade ,ma vie a changée ,je vais au resto , je part quelques part sans me soucier ou sont les toilettes et surtout la douleurs n ait plus la . Courage aux personnes qui doute du traitement remicade ,il vous redonne le goût de vivre

Ombre67 - 21/01/2020 à 14:42

Bonjour et merci encore pour les quelques témoignages. J’ai eu ma deuxième perfusion de Remicade il y a 5 jours. Pour le moment j’ai toujours 5 selles/j et constamment avec du sang… Je suis toujours sous alimentation artificielle… Je n’ai pas vu d’effet suite à cette deuxième perfusion.

De ce fait je me demandais comment cela s’était passé chez vous ? Avez vous eu des effets dès la première perfusion ou c’est seulement à partir de la troisième perfusion que les choses ont changé ?

Je vous remercie encore grandement pour vos réponses.

mafalda - 20/01/2020 à 17:02

Bonjour Ioalaa,

Les plaques rouges au visage ont alertées le rhumato que j’avais consulté à la demande de mon gastro, comme étant un indicateur supplémentaire d’un lupus induit.
Tout avait commencé par ces plaques au visage, puis j’avais des douleurs articulaires insupportables.
Une prise de sang a confirmé le lupus. Mon gastro a donc arrêté le Rémicade, mais après quelque temps de réflexion…
Voilà pour mon cas personnel.

lolaa - 19/01/2020 à 05:25

Bonjour je suis sous remicade et purinethol pour rch depuis juillet ,le traitement semble bien agir’ mais depuis un mois j ai des plaques rouges sur le visage avec des demangeaisons et des sensations de brulures cela fait 2 fois que je vois mon generaliste qui s’ obstine a me mettre une crème a basse de cortisone alors que cela empire la chose JE VAIS CRAQUER !!!!et impossible d avoir un rdv avec un dermatho dans ma region ,de plus je ne sais pas ce que j ai au visage et si cela a un lien avec mon traitement pour mon rch et ma prochaine perf est le prévu le 3fevrier Quelqu’un a t il eu ce probleme?merci d avance pour vos reponses A bientôt et bon courage a tous

mamaleana974 - 17/01/2020 à 11:48

Bonjour,
Je vous écris de l’île de la Réunion et votre message m’a fait remonté le temps de 9 ans en arrière.
En effet j’ai une RCH depuis 2011 diagnostiquée très sévère avec 15 selles par jour je pensais que c’était la fin.
Je suis rentrée à l’hôpital après 8 mois de traitement cortisone te pantasa rien ne fonctionner.J’ai été hospitalier un mois avant que l’on m’injecte du Rémicade c’est après ma troisième injection que j’étais en rémission enfin j’avais retrouvé une vie normale.
Alors ne perd pas espoir c’est vrai que ce n’est pas un moment facile à vivre mais au bout il y à ta rémission garde confiance et dans quelques jours tu verras ça sera un mauvais souvenir comme moi bon courage!!

mafalda - 15/01/2020 à 16:37

Bonjour,

Que de courage!
Effectivement, le Rémicade a mis plusieurs perf pour agir (3 ou 4) mais après a été super efficace. Malheureusement, j’avais dû l’arrêter parce que j’avais fait un lupus induit.
Et puis il existe d’autres traitements maintenant.
Je ne peux que vous soutenir moralement et vous dire que je suis de tout coeur avec vous.

Ombre67 - 15/01/2020 à 09:11

Bonjour et merci à vous 2 pour vos réponses qui m’ont fait très plaisir !
Je suis toujours hospitalisée, cela va faire 1 mois que je suis dans cette même chambre d’hôpital… Qu’est ce que j’en ai marre. À présent je n’ai plus le droit de manger, on m’a posé un picline et je suis nourri artificiellement (c’est encore plus dure que le régime sans résidu !).
J’ai eu ma première perfusion de Remicade et je suis à présent à 5-7 selles/j et toujours avec du sang ! C’est encore beaucoup et mon gastro n’a pas l’air rassurant car il aimerait bien que les rectoragies cessent…. C’est difficile pour le moral car j’ai l’impression d’être dans un « désert médical ».
Je me demandais pour votre part comment avait agit le Remicade, si comme moi après la première perfusion il n’y avait pas beaucoup d’amélioration ?
J’ai la deuxième perfusion de Remicade vendredi. J’espère que celle ci va faire effet sinon je me demande bien ce que va décider mon gastro….
Merci encore à vous tous pour vos retours !

mafalda - 07/01/2020 à 12:06

Bonjour,
Un petit message de réconfort et d’espoir.
Moi aussi j’ai bénéficié de Rémicade à la suite d’une poussée sévère, Mais il a mis un peu de temps à montrer ses effets positifs. A partir de la 3ème ou 4ème perfusion (0, 2 semaines, 4 semaines, puis toutes les 4 semaines jusqu’à retour à la « normale »).
Mais après, je revivais!
Comme le dit Iolaa, tu es hospitalisée et donc entre de bonnes mains. Même si c’est très difficile à vivre dans l’instant, il y a la rémission au bout de ce tunnel.
Beaucoup de courage!

lolaa - 06/01/2020 à 00:43

Bonsoir j ai une rch basse qui s est aggravée depuis deux ans donc je suis sous anti tnf remicade et purinethol ce traitement semble me réussir bon en ce moment j ai quelques plaques rouge sur le visage ,m certainement du au traitement mais mon intestin semble aller mieux avec ce traitement, garde espoir et vu que tu es hospitalisé dis toi que tu es en de bonne main courage les choses vont s ameliorer

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