Merci Patou pour vôtre témoignage.
bilan sanguin et d’imagerie correct en ce qui me concerne.
l’infliximabémie et les Ac-antiTnf correct.
pas de colo ou de videocapsule prévu en ce qui me concerne.
ma prochaine perfusion était prévue le 16 Décembre; j’espère pouvoir profiter des fêtes sans embêtement!
affaire à suivre ….
Bonjour Al-Po,
Je suis traitée par rémicade+immurel depuis 2015 et pentasa depuis 1991 pour la maladie de crohn également. J’ ai passée une iléo coloscopie hier pour voir si le traitement devait être modifié car CRP normale à 1. Résultat je suis en rémission clinique mais la rémission endoscopique n’ est pas obtenue ; l’ anse iléale montre une sténose non franchissable avec 2 petites ulcérations.
Avant ma prochaine perf du 22 décembre, le GE me fera faire un dosage de l’ infliximabémie et de l’ anticorps anti TNF pour voir si il faut garder le traitement actuel ou l’ optimiser. Dans mon cas, le GE n’ arrête pas le traitement car il y a un risque que la maladie reparte. Selon ses dires, si j’ ai bien compris, les GE n’ agissent pas tous pareils avec un même résultat.
Bon courage.
Merci pour votre réponse.
En ce qui me concerne j’ai étais un peu mis devant le fait accompli… fin du protocole et pas de suivis derrière à proprement parlé! Le GE m’as juste dit si vous avez une grosse crise venez me voir et on verra!
Pas de biologie sanguine ou rien de tel de prévu!
Honnêtement je suis un peu inquiet car même avec le protocole j’avais encore parfois de grosse crise avec diarrhée ou juste de vifs maux de ventre.
On verra bien ce que me dit l’avenir
Bonjour, aujourd’hui les discussions des experts tournent beaucoup autour de l’arrêt des traitements lorsqu’une maladie de Crohn est en sommeil total, ceci dans une perspective d’éviter de prendre des traitements sur une trop longue période. Ceci dit, plusieurs points sont essentiels
– que ce soit le fruit d’une décision partagée entre médecin et malade
– que tous les feux soient au vert ==> coloscopie normale, biopsie normale
-qu’il y ait un protocole de suivi rapproché, en particulier en vérifiant l’absence d’inflammation régulièrement à l’aide d’examens sanguins ET de la calprotectine fécale.
Rediscutez-en avec votre gastroentérologue.
Bonjour à toutes et à tous,
Traité par Rémicade depuis 2014 pour une maladie de crohn, aujourd’hui, mon GE m’as annoncé qu’on stoppé le protocole car la maladie à bien ralenti et que les resultats de l’entero-irm sont bon.( pas d’évolution etc) .
je suis un peu surpris, car j’vais cru comprendre que ce protocole était a vie car il y avait un risque de rechute avec une aggravation de la maladie…..
Je me tourne donc vers vous pour avoir des témoignages de personnes dans cette situation ou l’ayant été…
Merci à vous pour vos réponses
