Bonjour
Je suis sous humira depuis janvier.
Pour l instant je touche du bois rien à signaler en effets secondaires. Je suis à 40 mg toutes les 2 semaines. En plus là j ai sauté une injection avant une opération.
Je reprends le 4 mai si ça va.
Sinon j ai perdu du poids mais j ai changé mon alimentation, plus d alcool ça aide mdr.
Alors juste normal
Salut,
Alors je vais peut-être dire une bêtise (et puis je n’ai eu d’anti-TNF que pdt 3 mois, ensuite je suis passée sous ustek) mais la prise de poids sous anti-TNF, c’est pas un peu le but recherché ? quand on est en crise, on perd pas mal de kg (perso j’ai perdu 3 kilos à cause de la crise + 3 autres kg à cause de la purge pré-endoscopie), j’avais une gueule de cancéreux, on m’a collé sous anti-TNF (qui malheureusement n’a eu aucun effet), je n’ai recommencé à grossir qu’après un changement de traitement (donc sous ustekinumab), eh bien j’étais ravi, j’ai retrouvé mon poids d’origine (+1kg, normal, en général quand on a bcp maigri on prend tjrs en peu + ensuite). ce que je veux dire par là c’est que le médoc n’est peut-être pas directement en cause : l’organisme a fonctionné en sous-alimentation parfois pdt des mois, qd enfin un traitement fonctionne, déjà on revient à sa corpulence d’avant, et puis il va peut-être « faire des réserves » pour anticiper une prochaine crise (comme l’effet yoyo des régimes amaigrissants).
Après comme le dit Vino, on s’épaissit tjrs en vieillissant, et si on n’est pas control-freak on niveau de l’alimentation, ben les bourrelets arrivent, c’est normal et ce n’est pas grave (dans la mesure ou on garde une corpulence raisonnable pour sa taille). On a une pathologie digestive dont l’effet le plus délétère (et malheureusement mortel du temps où on ne savait pas la soigner), c’était la cachexie (la perte de poids extrême). On a la chance de pouvoir contrôler cela aujourd’hui (quand le traitement fonctionne), et de garder une apparence saine, voire un peu joufflue, ne boudons pas notre plaisir, c’est signe que tout va bien !
J’ai pas de pèse personne chez moi. Mais à vu d’oeil (donc c’est vachement border comme mesure ^^) j’ai pris 2 ou 3kg depuis Humira (1 an de traitement). Donc de la à dire que c’est Humira… faudrait surtout que j’arrête la bière avant l’Humira.
« Nos résultats renforcent l’idée que les inhibiteurs du TNF-α peuvent avoir pour effet secondaire d’augmenter le poids corporel et l’IMC. La modulation de la signalisation des cytokines pourrait constituer un futur mécanisme thérapeutique pour traiter les troubles associés aux changements de poids, tels que l’anorexie mentale. »
Source : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7174757/
La je te fais de la broscience: mais pour moi (mais je suis pas nutritionniste donc il n’est pas à exclure que je dise une connerie ^^), avec un ralentissement du métabolisme (le mur des 30 ans, la ménopause/andropause etc.) si tu veux conserver un IMC en dessous de 25 (donc ne pas être en surpoids ou obèse), tu dois t’adapter, donc moins ingérer de calories en fonction de tes dépenses (et faut arrêter de croire que se dépenser c’est faire 5x3min de boxe haute intensité, quand tu es assise ou que tu dors, tu dépenses).
Je lui demanderais pas évident de choisir un traitement quand on vois tous les effets secondaires qui sont différents chez chaque personne . Avez vous pris du poids avec humira ?
C’est ce que dit le gastro dans la vidéo. Mais :
1/ je ne suis qu’un mec random sur un forum, donc ce n’est pas suffisant pour avoir une vraie information concernant un sujet aussi pointu que la médecine.
2/ ton propre gastro te connait, connait ton age, sexe, localisation de la maladie, historique, comorbidités etc etc etc…. donc tu peux lui poser la question directement à lui.
3/ C’est un gastro qui s’adresse à d’autres gastro. Donc peut être qu’il y a des sous entendus que nous, profanes patients, nous ne comprenons pas. Peut être que comme il doit s’exprimer dans un temps réduit, il fait des généralités et que dans ton cas précis ce ne sera pas le cas.
Bref, faut se référer à son gastro ^^
Merci pour tes explications et le lien vers la video J’ai une rch, donc si j’ai bien compris si je commence remicade et qu’il ne fonctionne pas je ne pourrait pas prendre humira par la suite
Tu es RCH ou Crohn ou « on sait pas trop c’est pas binaire » ?
Le gastro ici : https://www.intermed-publishing.com/tv (donc info qui date de 2023) la première vidéo (à gauche), minute 5, il dit :
Pour un Crohn, on peut faire 1ère ligne Adalimumab puis enquiller sur de l’infliximab et inversement.
Par contre pour un RCH, si en 1ère ligne tu as de l’Adalimumab, tu peux envoyer de l’infliximab après en 2ème ligne MAIS si Infliximab 1ère ligne, alors pas d’Adalimumab ensuite.
Donc c’est pas le seul facteur décisionnel mais si t’es RCH… si on considère que le gastro de la vidéo n’a pas tord, si tu commences avec de l’inflix tu perds une cartouche car tu pourras pas enquiller ensuite par de l’Adalimumab. Mais tu as d’autres biothérapies… Mais c’est pas no limit non plus…
Ce n’est qu’un avis, mais bon c’est sensé être une conf qui forme les gastro…
Et en vrai, sauf erreur, (la c’est moi qui ramène ma science, donc ça vaut pas une citation d’un gastro ^^) quand un anti-tnf marche pas, aujourd’hui j’ai l’impression que les gastro enquillent vite vers du védo, ustek plutôt qu’un deuxième anti-tnf.
Hola,
Ca fait environ 1 an que je suis sous adalimumab (Humira). Donc petit témoignage perso (mais impossible de savoir si il en sera de même pour toi) : aucun effet secondaire perçu à part un tt petit peu d’eczéma sur 2 cm2. Pas certain que ca soit dû a l’Humira.
Je sais meme pas si tu es RCH ou Crohn mais en tout cas l’Humira est 100% humanisé (contrairement à l’infliximab/remicade), donc a tendance à être moins immunogène que l’inflix.
Cf : https://www.cairn.info/revue-hegel-2012-3-page-21.htm
Merci pour ton retour détaillé. J’y vois un peu plus clair
Non, en général on te prescrit juste un anti TNF en première intention. Mais si le gastro enterologue à des raisons de craindre un échappement immunitaire (= que ton système immunitaire se mette à détruire les anticorps monoclonaux de l’anti TNF, que ce soit Humira ou un autre), il va te prescrire l’imurel en + pour limiter l’action de ton système immunitaire. Ça se fait en fonction du stade de ta maladie, de ton passif en matière de biothérapies etc. Ça n’est pas systématique.
Concernant les effets secondaires comme je te l’ai dit, ils sont rares en vie réelle. La longue liste que tu as pu lire sur internet ou sur la notice du produit ressence TOUT ce sui à pu arriver aux gens sous traitement, mais il n’y a aucune certitude que ce soit du au médicament : parfois c’est dû à la maladie elle même, parfois à autre chose qui n’a rien à voir. Simplement le labo est obligé de tout mentionner pour se couvrir. Mais la plupart des gens n’ont pas d’effets secondaires. Et si cela arrive, on change simplement de traitement !
Merci pour ta réponse Humira est obligatoirement associé à imurel? Car les effets secondaires d’imurel et le soleil me donne pas très envie de partir vers ce traitement .
Merci
Bonjour,
Le remicade ou l’Humira sont des biothérapies, plus précisément des anti TNF. Tu auras des injections régulièrement à faire à la maison avec un stylo auto injectable ou une seringue pré remplie. Ce traitement vise à réduire l’activité des protéine TNF qui contribuent à l’inflammation chronique de l’intestin ds les MICI : c’est un immunomodulateur. Traitement courant, utilisé depuis longtemps, bien toléré dans l’ensemble, et qui est susceptible de réduire légèrement ton immunité face à certaines infections (respiratoires stt) donc nécessite de s’assurer que tu es bien à jour ds tes vaccins.
L’Imurel est un immunosuppresseur : il agit + largement sur le système immunitaire dc le risque de faire des infections est + élevé (vaccins à jour, pareil) mais permet aussi d’éviter un échappement immunitaire ds le cadre d’une biothérapie : il est parfois prescrit en complément de l’Humira dans ce cadre.
Souvent tu vas ressentir 1 peu de fatigue avec l’anti TNF, et certains patient rapportent aussi des douleurs articulaires. Pour ma part pdt les 3 mois où j’ai eu un anti TNF je n’ai eu aucun effet secondaire ni infection (Bon, je porte un FFP2 au boulot et pr les courses). C’est très variable d’une personne à l’autre, personne ne peut te dire comment tu réagiras ni si ça marchera sur toi ou pas. Il faut essayer.
Bonjour,
Le pentasa ne fonctionne plus sur moi ma gastro me propose un de ces 3 traitements je voulais avoir des retours d’expérience pour ceux qui les prennent ?
Merci
