Haha top! Repose toi puis profite 👌🤘🤘
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Merci Vino 😉
Premiere injection hier à 14h30 ca a duré 3h
Je n’ai pas été aux toilettes de toute la nuit pour le premiere fois depuis presque 15 jours donc ce matin je pete le feu !!
Espérons que ca dure et que ce soit le signe que ca agisse déjà ?
Ah oui c’est vrai qu’il est bon de rappeler aux nouveaux entrants dans la monde des biothérapie qu’is peuvent tout à fait demander une ordo à leur gastro pour avoir une infirmière (remboursée) qui leur fait l’injection (même pour des stylos).
Hello ,
J’ai su que l’Adalimumab ne fonctionnait pas pq je me suis remis à saigner comme un goret quand j’allais aux toilettes. Je l’ai signalé à mon gastro-entérologue qui m’a refait faire une calpro et la bingo : j’étais passé de 2000 (lors du diagnostic et de la mise en place du traitement) à 3000. Le médicament n’avait donc aucun effet sur moi et la maladie continuait de s’aggraver. On avait juste réussi à contenir les symptômes 1 mois avec du Pentasa en suppo, mais qd je l’ai arrêté en croyant que le l’Ada prendrait le relais, mes symptômes sont revenus.
L’anti-TNF c’est 1 piqûre tous les mois mais on peut « optimiser » le tt en le réalisant toutes les deux semaines, selon la gravité de ton état. Moi le tt était déjà optimisé lors de ma rechute, il a donc fallu passer à une autre molécule. Toutes les biothérapies n’ont pas la même fréquence d’injection, ni le même dosage. Elle n’ont rien à voir les unes avec les autres car n’agissent pas sur les mêmes mécanismes d’inflammation.
J’ai aussi repris le Pentasa le temps que le Stelara (Ustékinumab) prenne le relais, pour stopper les saignements. je ne saignais donc déjà plus en démarrant Stelara. Les douleurs se sont espacées sur un mois je dirais. Au bout d’un mois il n’y avait déjà plus de lésions visibles à l’anuscopie. J’ai espacé puis arrêté Pentasa suite à une néphrite en février (effet secondaire connu du Pentasa). j’ai eu encore qq douleurs ponctuelles, mais rien d’handicapant, et aujourd’hui plus rien. Stelara me convient. Normalement c’est une piqûre tous les 2 mois mais vu mon passif mon gastro-entérologue insiste pour que je le fasse tous les mois en attendant la prochaine coloscopie. C’est sous forme de seringue (le stylo auto-injectable vient de sortir mais c’est un machin énorme, pas pratique du tout). Pour l’instant c’est une infirmière qui me le fait mais je pense m’autonomiser bientôt, surtout si je dois le prendre pendant plusieurs années.
Yes Vino je te confirme infliximab et vedo c est en perf les deux premières fois avec surveillance puis apres en sc
Stelara idem (une amie est sous ce traitement)
Pas de quoi, le forum est là pour ça 🤘🤘
Infliximab, adalimumab, vedo, ustek, en dehors de l’induction (des premières prises) tu peux les avoir en sous cutané. Ustek à vérifier si c’est réellement disponible en FR, mais c’est Mori l’expert de l’Ustek ^^.
L’adalimumab j’ai fait mon induction avec des stylos. Pour l’infliximab je ne sais pas. Et pour le védo je me suis renseigné il y a quelques mois (c’est mon prochain traitement quand l’Adalimumab ne fonctionnera plus pour moi) : pas d’induction sous cutanée (sauf erreur de ma part).
Bonjour Vino,
Pour les proteines je n’ai peut etre pas tout compris ils disent :
L’infliximab agit en inhibant une protéine produite en excès au cours de la maladie de Crohn et la rectocolite-hémorragique (RCH), le TNFα. Le TNFα est produit par les cellules de l’organisme et favorise l’inflammation, en participant à la lutte contre certaines infections.
Merci pour tes conseils précieux je me sens moins seule et ca fait du bien. Qui mieux que des personnes vivant la meme chose que moi pr me comprendre ? 😌
Merci 🙏
Bonjour Mori,
Merci de ton retour,
Comment as tu su que l’adalimumab n’a pas été bon pr toi ? Réaction allergique ? Quels signes ? Anti tnf c est aussi une piqure tous les mois je crois mais je lis sur le site de l’afa que les traitements en biotherapies c est une piqure en sous cutanee toutes les deux semaines?…
Du coup a partir du moment ou tu as eu ta première injection d’adalimumab combien de temps a t il fallu pour que tu sois stable ? Ou au moins que tes douleurs ont cessé et sue tu allais moins a la selle ?
Hello,
Franchement pour les corn flakes peu importe, je prennais la marque repere de mon supermarché, parfois en bio qd je trouvais, des corn-flakes c’est tjrs la même chose peu importe la référence !
Ma 1ere bio thérapie c’était Yuflima (adalimumab), un anti TNF. Les anti TNF sont tjrs la première biothérapie prescrite pq ce sont ceux qui ont les meilleurs résultats, le + rapidement pour la majorité des gens. Malheureusement échec pour moi et du coup on est passé à Stelara (Ustekinumab) qui est un anti interleukines. On m’a laissé le choix entre ca et Entyvio qui est un anti integrines. J’ai choisi au pif, c’etait le même protocole avec induction à l’hosto puis 1 piqûre par mois. Ce sont 2 tts qui ne sont prescrits qu’en 2e ou 3e ligne, après échec d’autres traitements.
Je viens de penser à un autre truc pour t’aider.
Si tu maigris à vue d’oeil, fais l’effort d’appeler la diététicienne de l’AFA. Des patients MICI qui maigrissent c’est légion, donc elle a certainement 36 trucs & astuces (et beaucoup plus de subtilité que moi) pour régler ton souci.
>> « Contacter la diététicienne de l’afa tous les mardis de 14h à 18h au 01 42 00 00 40 ou par mail à nutrition@afa.asso.fr (service réservé aux adhérents) »
Ingrédients : cdn.redcare-pharmacie.fr/images/650×0/BE0/318/499/1/BE03184991-p12.webp
Les petites bouteilles ne sont pas toujours ultra protéinées, celle la par exemple ya 5,9g de protéines pour 100ml. Dans 100g de coquillettes tu as plus de protéines ^^.
Mais le but c’est d’enquiller de la calorie au max pour pas être en déficit calorique et donc perdre du poids.
Mais en soi si il y avait beaucoup de protéine dedans je vois pas le mal. En fonction des cas, si le patient est vraiment sous nutri, jsuis pas nutritionniste mais le minimum c’est de sauvegarder la masse musculaire. Et je ne parle pas des biceps des mecs sur Instagram, je parle des muscles qui permettent de vivre (le coeur est un muscle).
Un corps humain, hors bordel hormonal, hors vomissement, hors traitement médical et hors problème de mal absorption (ça commence à faire bcp de conditionnel ^^ et c’est certainement bcp plus complexe que cela), si tu es en déficit calorique tu maigris, si tu es en surplus calorique tu grossis.
« mais comme la maladie produit des proteines en exces j ai un doute à savoir si c est bon ou pas…. »
J’avais jamais lu ça, je vais me renseigner.
Franchement j’ai pas les compétences et le recule nécessaire, mais moi je vois les biothérapies comme un bon traitement (bon après moi j’ai test que l’Adalimumab et je n’ai pas d’effets secondaires). Les 5-ASA et la cortisone c’est le moyen age et au long court, ça te bousille (sauf si tu ne touches jamais à la cortisone donc que tu ne vis plus jamais de poussée).
De surcroit, ya des (ou une seule ^^) étude qui ont montré sur des petits échantillons de patient que plutôt une biothérapie est mise en place chez le patient après son diagnostique, plus à diminue les probabilité d’avoir de gros emmerdes en rapport avec sa maladie.
« Top-down treatment should be considered standard of care for patients with newly diagnosed active Crohn’s disease. »
Top-down = taper salement fort niveau médoc pr éventuellement diminuer ensuite (dans les faits… j’aimerais qu’on me trouve une étude sur un échantillon correct de patients MICI qui ont diminué quoi que ce soit… ^^)
Source: http://www.thelancet.com/journals/langas/article/PIIS2468-1253(24)00034-7/fulltext
Bonjour Mori,
Ma gastro m’a dit que Remsima etait celui qui agissait le plus vite mais bon avec toutes les biothérapies en effet elle n’a peut etre pas de recul sur les autres.
C’est lequel toi qui a fonctionné de suite ? Et avec lequel que t’as refait une crise violente au bout de deux mois ? Je sais qu il n y a pas de traitement qui fonctionne mieux qu un autre juste il faut qu il soit adapté a chaque personne.
Corn flakes tu prenais lesquels ? Pour compenser un peu je bois jus de pomme et eau mais je sais qu il faut que je me nourrisse pask je fonds à vue d’oeil…
Merci pour ton retour d’expérience 😌
Salut,
Quand j’étais en grosse crise de Crohn pour ma part, avec amaigrissement à la clé, le seul truc qui passait c’était les corn-flakes avec du lait végétal (soja ou amande). Et ça m’a permis de reprendre très vite tous les kilos perdus dès la sortie de crise.
Sinon, les boissons hyperprotéinés proposées par Vino ça peut être une solution effectivement (moi j’ai pas testé).
Pour Les an-TNF on juge l’efficacité à 12 semaines normalement, mais si ça doit agir tu ressentiras un mieux bien avant ça. Après cela varie bcp selon les individus. Moi j’ai refait une crise violente à deux mois de tt donc on n’est pas allés plus loin et on m’a mis une autre biothérapie qui a fonctionné (celle-là, en moins d’une semaine je n’avais plus de gros symptômes et les autres se sont estompés en 2 mois).
Bon courage à toi, il y a de + en + de traitement efficaces, donc il y en a forcément un pour toi !
Bonjour Vino,
Ils m’ont fait radio thorax quantiferon vih hepatites.
Tout est prêt pr commencer le traitement…
En vrai j’ai tellement hâte car j’ai envie de revivre !!!!!
Je ne mange presque plus, ne dors presque plus (la maladie m’embête meme la nuit)… alors je mise ÉNORMÉMENT D’espoir dessus…
Bonne idée je vais tester une boisson protéinée mais comme la maladie produit des proteines en exces j ai un doute à savoir si c est bon ou pas….
Hola,
Voici une petite fiche sur l’infliximab : http://www.afa.asso.fr/wp-content/uploads/2018/03/Traitements-Fiche-n%C2%B08-Linfliximab.pdf
Je n’ai personnellement pas eu de traitement avec de l’infliximab.
Par contre quand on commence les anti-tnf, il faut faire un bilan vaccinal. Car une fois sous anti TNF tu ne peux plus faire de vaccin dit actifs. Pense au vaccin de la fièvre jaune si tu as des voyages de prévu.
Normalement on doit également selon moi te prescrire un QuantiFERON pour s’assurer qu’il n’y a pas de tuberculose latente chez toi.
Si tu perds beaucoup de poids rapidement parce que tu n’oses plus manger il faut que tu manges, je sais que c’est facile à dire, mais c’est important.
C’est mieux que rien, tu peux manger en poudre pour augmenter ton apport calorique et si ca passe mieux:
– flocon d’avoine en poudre (yen a sur le site myprotein)
– ptite bouteille caloriques : http://www.redcare-pharmacie.fr/produit/BE03184991/fortimel-yaourt-vanille-citron-200ml.htm
Bon courage
