Bonjour,

Navrée d’apprendre cela pour votre fils, l’annonce n’est jamais facile et la première poussée est difficile à vivre.

Comme pour le message précédent, je dirais d’aller aux urgences. Plus vite il commencera le traitement, mieux ce sera pour lui.

Je me souviens de mes crises de chaud/froid pendant la nuit, le bain bouillant qui ne me réchauffait pas pendant mes crises de froid et au contraire mes vêtements de nuit trempés lors des bouffées de chaleur… La difficulté à se déplacer car les articulations sont touchées par l’inflammation, la fatigue extrême (qui peut conduire à l’évanouissement). J’ai eu la chance d’avoir très faim, donc malgré ma perte de poids et les diarrhées, j’avalais autant de nourriture que je pouvais.
S’il prend quand même plaisir à se nourrir, qu’il en profite autant que possible, il ne prendra pas de poids pendant cette période et peu d’autres choses nous font du bien pendant la poussée. J’aimais particulièrement les compotes très sucrées à cette période. Prendre des bains chauds, se masser… Ca restera toujours compliqué tant qu’il n’aura pas commencé de traitement, mais qu’il se fasse du bien autant que possible.

J’ai eu : perfusion d’infleximab/remsima tous les deux mois et immurel 100mg/j.
A la première perfusion je me suis sentie revivre. Le ventre est léger, les douleurs s’en vont. C’était un miracle pour moi.

Le mental restera difficile, c’est une maladie chronique, donc qui nous suit à vie. C’est difficile à imaginer quand on est jeune. Mais on est bien soignés en France (et à l’étranger), la maladie est prise en charge à 100% par la sécu, et quand on a trouvé le bon traitement, on peut vivre normalement.

N’hésitez pas à voir un médecin nutritionniste également. J’ai développé des intolérances alimentaires depuis la déclaration de mon Crohn, c’est bon de les connaître pour pouvoir adapter son alimentation et éviter d’irriter son système digestif plus que nécessaire. Personnellement c’est le lait qui ne passe plus du tout, et j’en buvais tous les matins auparavant. C’est assez rapide à voir une fois le traitement commencé, s’il a encore des diarrhées c’est que quelque chose ne passe pas.

Evitez tous fumeurs autour de votre enfant. La cigarette aggrave la maladie.

Bon courage à vous, ma mère a été durement touchée par l’annonce également. Ce n’est pas de votre faute, c’est une maladie d’aujourd’hui, et c’est l’addition de multiples facteurs qui le déclenche chez certaines personnes.

Le salon des MICI se tient ce samedi. Si vous avez la possibilité d’y aller (sans votre fils au vu de son état), ça pourrait vous rassurer de voir d’autres personnes qui vivent avec.

Si vous avez besoin de discuter ou de conseils, le forum est là pour vous.