Bonjour Clemy,
Cà me réconforte de lire votre témoignage. Mon gastro aussi me rassure en me disant qu’il n’y a pas de raison que ca se passe mal. Je souhaite aussi que me vie change et s’améliore! A l’heure où je vous écris, j’ai à nouveau mal. Je ne sais même plus quel aliment provoque çà mais d’après le gastro c’est la mécanique qui ne fonctionne plus. Peut importe ce que je mange, il y a un blocage! Maintenant, j’ai hate d’en finir avec cet état.
Bonne journée.
Fafa
Bonjour fafa ! Sachez que ça fait maintenant 6 mois que j’ai été opérée. La première semaine post-Op est comme tout opération: il faut remarcher, s’assoir etc… mais ensuite dès le 2ème mois ma CRP s’est stabilisée à 1, ça ne m’était jamais arrivée de ma vie. Et pourtant je remange de tout et sans traitement !!! Je n’ai pas eu de stomie et les cicatrices sont belles 🙂 je suis vraiment ravie ! J’espère que ça se passera bien également pour vous 🙂 cette opération a réellement transformé ma vie !
Bonjour,
Le Crohn habite mon corps depuis plus de 20 ans déjà mais c’était très gérable les première années. Puis depuis 5 ans, tout comme Clemy, le syndrome de Kœnig est apparu. Et je ne sais pas si vous c’est pareil mais çà fait vraiment mal, je n’évacue plus rien, pliée en 2. J’ai été longtemps soignées par Pentasa puis corticoïdes. Ces derniers ont fait de sacrés dégâts sur mon corps.
J’ai changé de gastro de nombreuses fois en me disant que peut être l’un d’entre eux me proposera un traitement miracle mais non il n’y a pas de miracle. J’ai refusé il y a 4 ans le traitement anti TNF et je ne prends absolument rien depuis depuis 10 ans. A part débridat de temps en temps et mon mal en patience.
Aujourd’hui je me suis décidée à accepter la chirurgie mais pas convaincue que ma vie et mon quotidien va s’améliorer après. J’ai peur d’avoir une poche de stomie, peur d’avoir encore plus de douleurs. Bref, je dois me faire opérer le 2 nov et j’y vais la peur au ventre.
Cà fait plaisir de lire vos témoignages, je me sens moins seule.
Bonjour j’ai 31 ans et un crohn depuis mes 18ans la dernière poussée en date m’a valu une sténose qui s’est transformée en occlusion mise en place de corticoïdes reprise de l’imurel et injections d’humira mais sténose toujours présente par la suite abcès de 10 cm mise en place d’antibio mais aucune réponse aux traitements sur cette poussée du coup opération en urgence 30cm d’intestin en moins et une stomie provisoire d’où mon post car des questions à ce sujet la remise en continuité faite elle très mal ? Et après puis je espérer en reprenant des traitements être en rémission ? Si quelqu’un a une expérience similaire ça me rassurerai beaucoup par contre merci de ne pas me partager des scénarios catastrophes rares qui me ferai encore plus peur
Dans l’attente de réponses je vous souhaite une très belle journée et pleins d’ondes positives
Bonjour.
suite à une occlusion intestinale, j’ai été opérée en septembre 2020 à l’hôpital Pompidou. Il m’a été retiré 30 cm sur l’iléon terminal complètement stenosé.
C’est seulement à cette occasion que l’on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn, alors que j’ai 55 ans, eu des problèmes de transit toute ma vie mais aucun examen sérieux en ce sens n’a été demande par aucun medecin que j’ai pu consulter par le passé.
Bref, la maladie meme si elle était présente, me laissait quand même pas mal de répit… en tout cas bien plus que depuis que j’ai été opérée. J’ai comme l’impression qu’on a retiré le « terrain de jeu » de la maladie et que pour se venger, elle s’installe tout le long de mon système digestif.
Depuis, j’ai de l’acidité avec brûlures anales très fortes, diarrhées impérieuses et incontrôlables 2 fois par jour, des nausées, des grands coups de fatigue…. bref je repasse une colio en mars ainsi qu’une fibro, on verra à ce moment là…… j’espère ne pas vous avoir découragé, je pense que pour d’autres c’est mieux. Bon courage.
Bonjour,
Dans quelques mois je vais me faire retirer une sténose liée à ma maladie de Crohn. Elle fait 15 cms et me provoque des syndromes de Koenig. Après Humira, Remicade, puis stelara c’est le moment de passer par la chirurgie.
Je voulais avoir des témoignages de personne à qui on a retiré une sténose isolée comme la mienne. Cette opération vous a t elle permis de blanchir votre maladie (rémission) et cette rémission dure t elle toujours ou avez-vous des récidives/ complications?
Merci pour vos témoignages ☺️
