Anonymous5942ef3458d8e c’est une très bonne idée, c’est ce que propose le site crohnology, c’est un site international donc anglais, chacun vote pour ce qui marche sur lui et on a une vue un peu plus générale.

julien75, je te conseille de te renseigner sur le régime Seignalet, http://www.passeportsante.net/fr/Nutrition/Regimes/Fiche.aspx?doc=seignalet_regime, pas de gluten, pas de lait, c’est difficile mais ça m’a beaucoup aidé, je peux rien te promettre mais à toi de voir si tu veux tenter.
La vitamine D aussi si tu es carrencé comme la majorité des gens en france sauf que pour la maladie coeliaque ç’est important.

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Salut Wam,
Je suis dans ton cas, Crohn depuis 1990, de 2003 à 2006, rémission idéale sous imurel, puis remicade, humiez, methotrexate, purinethol, essais cliniques…rien m’a marché. Je crains moi aussi de devoir faire face à la stomie, mais j’ai testé récemment l’association curcumine + boswellia, en désespoir de cause, et la, contre toute attente, du mieux ! Pas de rémission, mais moins de douleurs, plus de confort…tous les compléments alimentaires ne se valent pas, j’ai choisi Nutrixeal car j’avais déjà testé la curcumine en poudre sans bénéfice et la la formule est particulière (phase huileuse pour meilleure biodisponibilitè). Bref, je me sens mieux, je ne sais pas si ça soulagerait d’autres patients, mais il faut peut être essayer ? Bon courage à toi !

Salut !

L’effet « rien ne marche », je connais aussi. RCH : Pentasa, niet, cortisone, niet, Humira, niet, Remicade + Imurel très bof, j’ai eu une année de répit avec un traitement expériemental puis recassage de gueule, re cortisone pour rien, Ciclosporine rien non plus. Bref, vu mon sale état après des poussées hyper agressives, ma non réponse aux traitement et mon ras le bol, j’ai été opérée. La notion de poussée « faible » ou « modérée », je n’ai pas connu, ça a été sévère direct.
Je ne vais pas m’avancer mais d’après ce que tu dis, ton état n’a pas l’air catastrophique. Essaie d’avoir un autre avis médico-chirurgical : si tu peux temporiser (que tu n’es pas en état d’urgence, que tes intestins peuvent tenir et que ton traitement te maintient globalement bien) , vois si tu peux tenter des alternatives thérapeutiques en accompagnement (y’a plein de témoignages sur ce forum) , renseigne toi sur les protocoles d’étude, voire d’autres traitements . Déjà, je ne sais pas où tu es suivi mais n’hésite pas à aller voir le « bon gros » CHU le plus proche de chez toi. Les gastros de proximité sont malheureusement plus vite désarmés au niveau de l’arsenal thérapeutique qu’ils connaissent et maîtrisent.
Je ne regrette pas mon opération, je revis (je n’aurais jamais cru dire ça) mais si ma RCH m’avait laissé le temps, je pense que j’aurais tenté de griller d’autres cartouches. J’aurais sans doute mené une réflexion et une réforme de ma façon de m’alimenter et de vivre mais c’est le genre de chose qui ne se font que sur du moyen, long terme. Il faut du temps et de la volonté. Il m’a manqué le temps. Je ne sais pas si ça aurait changé quoique ce soit mais j’y songe parfois.
Enfin voilà, prends un voire plusieurs autres avis, ne te mets pas en danger car il y a parfois un monde entre le ressenti et ce qui se passe pour nos organes (l’inflammation continue son travail de sape … )mais bon, hein, si tu garder tous tes morceaux de tripou en mode guéris à l’intérieur de toi même c’est quand même mieux ! 😉
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Bonjour,

Il vous reste des solutions: Methotrexate, Entyvio, … Parlez en à votre médecin, et si ça n’est pas possible, prenez un autre avis!
Pour moi, j’ai déjà tout eu (Pentasa, Rowasa, Dipentum, Cortisone sous de nombreuses formes, Imurel, Humira, Rémicade, Entyvio, Méthotrexate), j’en suis au Simponi, dernière cartouche… Deux ans de poussée en continu (et contrairement à ce que vous indiquez, je suis épuisée, je peux avoir jusqu’à 15 selles par jour, je saigne pas mal), ils veulent m’opérer aussi, mais à 34 ans c’est niet!
Je suis suivie au CHU, il y a aussi les essais thérapeutiques.
Renseignez vous auprès d’autres gastros, notamment en milieu hospitalier. Par ailleurs, le Rémicade peut mettre du temps à agir, pour moi, une fois que ça a fonctionné, ça a été le meilleur traitement que j’ai eu malgré les effets secondaires.