Bonjour,
Sous Skyrizi depuis plus d’an, injection toutes les 8 semaines, il fonctionne bien (même si j’ai dû me faire opérer en début d’année, opération que je repoussais depuis longtemps).
Facile d’utilisation, pas de douleur, cuisse rouge au autour du point d’injection pendant 1 jour mais pas d’effet secondaire (juste un peu de fatigue)
Bonne journée à tous
Salut Danbd !
Tu nous donnes un feedback du Skyrizi après 1 an de traitement STP ?
On y passera tous, les retours d’expériences sont tjrs bons a prendre.
T’as eu des effets secondaires ? Fatiguée ? Le stylo ca s’injecte tranquille la miff ? T’as eu des variations de calpro si jms tu l’as mesuré ? CRP ? Sur la zone d’injection…. Même pas mal ? Pas de rupture de stock en pharma ?
Merci 🙏🙏🙏🙏
bonjour
j’ai eu ma 2 ème perfusion de Skirizi le 18 septembre. Je n’ai pas vu de changement, toujours les mm douleurs et cette fatigue qui me bloque chez moi. Le 9 septembre j’ai vu le patient expert de ma région qui tient une permanence à l’hôpital. Très bon accueil, ne pas rester avec mes douleurs, contacter mon gastro. Celui ci m’a téléphoné, conseillé de persévérer, que les bénéfices se faisaient sentir entre 3 et 6 mois, de doubler le Débridat seul médicament qui me soulage un peu, de « travailler » sur les émotions.
Depuis qq jours les douleurs sont réduites, la fatigue persiste mais j’ai trouvé que les thés matcha ou maté m’aident à la dépasser ( attention si j’en bois après 15h j’ai du mal à m’endormir). J’ai aussi supprimé tt les fibres, crues et cuites sauf compotes. Pas trop car j’ai du diabète. Je verrai avec ma nutritionniste parce que mes repas actuels ne sont pas compatibles avec cette pathologie.
Est-ce le début d’ un mieux? Je l’espère! Courage à vous toutes et tous!
J’ai aussi pris contact avec une hypnothérapeute dans ma ville et je vais m’inscrire à
l’e- atelier de l’AFA sur l’hypnose et possiblement à celui sur « mes émotions et ma MICI ».
Bonjour.
Je vais faire ma 3 ème perfusion de Skirizy la semaine prochaine. Depuis la 2 eme je ressens un léger mieux au niveau des intestins. Par contre de violentes douleurs entre les omoplates et aux poignets. Les douleurs sont constantes et comme des coups de couteau a certains moments. Je ne pense pas que ce soit articulaire mais musculaire ou les tendons. Je souffre énormément. J ai tout essayé, les crèmes, patchs chauffant, massage… Et même si ce n est pas recommandé j ai pris un anti inflammatoire qui m a soulagé mais sur un temps plutôt court. Je ne vois le médecin que vendredi.
Qqun a t il déjà eu ce genre de douleurs ? Est ce que ça peut être en lien avec le traitement ? Merci pour vos réponses
Après 3 injections de Skyrisi et une sous cutanée mes douleurs de spondy se sont beaucoup améliorées,une pêche d’enfer au début, maintenant légère fatigue, et petits boutons dans le dos qui grattent , c’est passé
J’attends des améliorations au niveau transit , c’ est pas encore top
Je croise les doigts …
Bonjour Rysma et Cath,
En effet, après la 2ème perfusion plus aucune douleurs articulaires. Le rhumatologue m’a dit que ce traitement a un effet sur les douleurs axiales ce qui est mon cas.
Cependant, au niveau intestinal pas encore de réel soulagement après 4 mois (3 perfusions à l’hôpital)… J’ai ensuite fait une injection sous cutanée avec l’infirmière d’éducation. Le dispositif n’est pas commun mais c’est assez simple. Je la refais à domicile fin septembre (toutes les 8 semaines). En espérant que cela s’améliore.
Bonjour Vaf et Cath
Les douleurs articulaires ont disparu après les 2 perfusions skyrizi à l’hopital à 1 mois d’intervalle et quasi 2 mois sous cortisone. La 3eme perfusion s’est bien passée et j’ai arrete la cortisone. Effectivement les bienfaits apparaissent entre 3 et 6 mois mais a priori plutot au bout de 6 mois. Pour ma part plus aucune douleur donc j’ai envie d’y croire.
Je dois faire ma 1ere perfusion sous cutannee dans 10 jours. A suivre et bon courage à ceux qui démarrent en espérant que pour vous aussi les douleurs disparaissent.
Bonjour,
Un crohn et une spa. J’ai eu du rémicade pendant 5 ans puis arrêté et plus aucun symptôme pendant très longtemps. Depuis 2 ans retour des douleurs, début du skyrisi au mois de mai. 3 perfusions à l’hôpital puis maintenant en sous cutané à domicile. Traitement bien supporté mais effet mitigé, toujours les douleurs… On me dit qu’il faut être patiente et attendre 6 mois avant d’être sûr que la biothérapie fonctionne. Cela fait 4 mois, pas trop d’amélioration donc j’ai des doutes.
Je suis preneuse de témoignages.
Merci.
Venir sur ce forum pour avoir des témoignages positifs (ou une vue d’ensemble objective) c’est pas une bonne méthode désolé.
On parle très peu des trains qui arrivent a l’heure.
Les gens qui vont bien ne disent rien. Les gens qui ont un problème viennent pour trouver des solutions.
Skyrizi c’est pas plus ou moins hardcore que le Stelara a priori. Par contre contre les crohn ca marche bcp mieux que le stelara démontré par une étude qui compare le skyfizi au stelara pr soigner des crohns.
bonjour , je suis actuellement sous Stelara et mon gastro a prévu ma 1ère perfusons de Skyrizi mercredi , je ne suis pas très rassurée en voyant tous les commentaires … y a t-il des retours positifs ?
Belle journée à vous
Bonjour
D’abord RCH devenue Crohn ????
pentasa, cortisone ouah la vie trop belle mais devenue corticorésistante, humira, entyvio en 2 séries et allergie à la reprise de la 2ème série donc avant les perfusions polaramine mais pas d’amélioration, retour au pentasa , le traitement qui avait les meilleurs bénéfices…. mais pas concluant car les symptômes sont revenus( surtt douleurs, perte d’appétit, passage aux toilettes)
Skyrizi prescrit: 1ère perfusion le 21 aout, qq jours dans la continuité mais depuis plus d’1 semaine très fortes douleurs que débridat au maximum calme un peu , pas d’appétit, selles très molles avec saignements, fatigue à dormir , moral en baisse…. je n’en vois pas le bout. envie de tt arrêter.
Prochaine perfusion le 18. J’espère voir un gastro.
Cool M3trix d’avoir un nouveau feedback ❤️
Hésite pas à revenir nous donner tes impressions à J+15 etc.
Ya pas de secret ya, environ 10% des patients chaque année qui font un « échappement thérapeutique » de leur biothérapie actuelle… donc tot ou tard, si on a pas 90ans, dans les grandes lignes on goutera tous au Skyrizi.
Bonjour, je viens d’avoir ma première perfusion de skyrizi ce jour, pour l’instant pas d’effets secondaires notables. J’espère que ce ne sont que des symptômes passagers.
Bonjour.
Mon fils, avec un crohn, après être passé par le modulen, l’humira, le stélara, une allergie à l’inflectra, une résection partielle en octobre dernier, une autre partie de l’intestin atteint … est passé en secteur adulte et on lui a proposé le skyrizi, et présenté comme le traitement miracle.
Il a eu sa première perfusion il y a 3 semaines et c’est une catastrophe. Il a encore plus mal qu’avant, une fatigue extrême, des passages aux toilettes toutes la journée et la nuit, une perte d’appétit… il me dit revenir 9 ans en arrière, au moment de son diagnostic. Le moral en prend également un sacré coups.
Demain, il doit faire la seconde perfusion et voir le gastroentérologue.
avez-vous des retours positifs de ce traitement? faut-il persévérer? ou est-il préférable de passer sur un autre traitement?
Merci pour votre aide.
Bonjour, je dois commencer mes perfusions de Skyrisi le 9 septembre car l’entyvio ne fonctionne plus beaucoup. J’espère que cela va bien se passer, les douleurs décrites par Rysma c’est les mêmes que j’avais eu avec le Rémicade, du coup je ne suis pas trop rassurée. Peut-être qu’il y aura d’autres témoignages positifs, je reviendrai vers vous pour vous tenir au courant de l’efficacité du traitement et ses effets secondaires.
