Les traitements

stelara

Lancé par Lilas - Dernier message le 16/03/2017 à 10:22
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Emi-LY - 16/03/2017 à 10:22

Bonjour tout le monde,

Je suis Emilie, 35 ans, avec un Crohn depuis 2008.
Je suis sous Stelara et Methotrexate depuis septembre 2016, suite a l’échec d’Humira, qui pourtant avait fait son job car en rémission clinique en mai 2016 🙂
Apres 6 mois sous Humira, j’ai developpé un psoriasis géant avec perte complete cheveux, tout le corps recouvert de lésions, pieds et mains hors service.
Du coup, mon « gastro de campagne » qui ne savait plus quoi faire m’a envoyé me faire suivre a Créteil Mondor, et c’est ce nouveau gastro qui m’a prescrit Stelara et Metho.
Du coup, cela fait 7 mois avec une injection toutes les 8 semaines. Non seulement mon psoriasis a disparu mais mon Crohn ne s’est pas réveillé pour l’instant !!
Bon je vous passe les effets secondaires de ces nouveaux traitements : perte d’appétit, vomissements, estomac en vrac 😉
On me dit qu’il faut persévérer car c’est efficace (CRP à 2, donc OUI) et que ces symptomes vont diminués……

kro - 03/03/2017 à 11:08

Re bonjour à tous,

Je suis Caroline, la maman qui à laissé un message hier. Je suis suivi à l’hôpital bagatelle à Bordeaux.
Tout d’abord, Merci pour ton commentaire olivier, je constate que tu as aussi un parcours chargé donc si je résume tu es sous humira actuellement mais tu vas débuter le stérala pour ton pso ?

J’ai eu aussi du pso pendant 2 ans quand j’étais sous humira et j’avais perdu la moitié de mes cheveux mais à force de tester divers traitement chez le dermato, une crème m’a sauver et je n’en ai plus.

Pour mon cas c’est mon gastro qui me prescrit le stérala (plus de pb de peau) car j’ai déjà tout essayé et c’est pour mon crohn et effectivement la mésaventure de Patrick fait peur mais nous réagissons tous différemment et heureusement c’est donc pour ça que je souhaite avoir des retours sur vos expériences. Merci à tous de vos réponses !

Olivier18 - 02/03/2017 à 14:53

Bonjour à tous,
Olivier, 47ans, 30 ans de Crohn , avec par ordre chronologique
Cortancyl ( cortisone), imurel, remicade ( une bonne quarantaine d’injection) et humira ( depuis fin mars 2016) , et traité/suivi par St Antoine
et quelques chirurgies et des élastiques( sétons à l’anus)

Atteint aussi d’un Psoriasis bien installé ( maladie inflammatoire de la peau)suivi par Cochin/Tarnier

je ferai un bilan de Crohn , à l’automne 2017 dont l’issue sera ( sans doute) le Stelara (qui fonctionne bien en dermato)
une journée en hôpital de jour sera programmée pour faire les test de compatibilité avec le Stélara ( prise de sang, radio des poumons,test tuberculose,…..)

– par contre, la mésaventure de Patrick avec le syndrome du Guillain Barré me fait un peu ( beaucoup) flipper……
– un truc que j’ai compris : le Pr gastro préfère que ce soit la Dr dermato qui prescrive le stelara.

bon courage à tous, en particulier à la maman qui commence le stelara , la semaien prochaine.

kro - 02/03/2017 à 11:40

Bonjour à tous,

Je vous résume très brièvement ma situation : j’ai 38 ans et je suis atteinte de la maladie de crohn depuis 1992, j’ai eu tous les traitements possible : pentasa, remicade, imurel, humira, entyvio.
Sachant que j’ai déjà eu plusieurs opérations : résection du colon, du grêle, élargissement de sténoses,
Ma dernière opération date d’il y a 3 ans et au jour d’aujourd’hui j’ai encore 5 sténoses. Et ça fait 1 mois que je suis de nouveau sous cortisone.
Je dois commencer Stérala le 8 mars 2017 et j’aimerais avoir des retours de votre part svp

Et pour apporter de la positivité j’ai une petite fille qui a 1 an et ma grossesse s’est très bien passée, mais j’ai du arrêter tout traitement par contre.
Merci à vous

fabdesingapore - 17/01/2017 à 05:57

Bonjour à tous, pour tout ceux qui rêvent d’expatriation et qui ont la maladie de Crohn par exemple et utilise comme traitement le remicade.
J’ai réussi à poursuivre mon traitement à Singapour auprès de gastro sur place. Si vous avez des questions n’hésitez pas.

Anonymous5877ebfeef87e - 16/01/2017 à 23:16

Bonjour,

Je m’appelle Patrick, 41 ans? Un Crohn depuis 2006.

J’ai été traité par Stelara en 2011 et j’ai développé le syndrome du Guillain Barré.

Résultat: 3 semaines de coma, 2 mois de réanimation et 5 ans de rééducation. J’ai failli décéder à deux reprises durant mon coma artificiel.

Le problème est que les médecins nous proposes des médicaments pour lequel ils n’ont aucun recul, tout comme les laboratoires sur les effets secondaires graves.

J’ai donc fait inscrire mon cas au centre de pharmacovigilance car aucun Guillain baré n’avait été répertorié jusqu’à moi.

C’est pour cette raison qu’aujourd’hui je refuse tout traitement nouveau et cousin de l’Humira, stelara et j’en passe.

je me soigne avec l’alimentation et j’ai obtenu de très bons résultats sans effets secondaires grave. Une diététicienne me suit.
Alors un conseil, quand on vous propose un nouveau médoc sur le marché qui a l’air révolutionnaire, renseignez vous personnellement ne faite pas confiance aux gastro… et encore moins au laboratoire.
Bien cordialement

Patrick

guytou - 16/01/2017 à 17:20

Bonjour Lilas ,
c’est avec un peut de retard que je viens de donner quelques infos ,j’attendais ma deuxième visite de contrôle; effectivement je ressent une très nette amélioration depuis ma première perfusion du 15 / 12 /2016 .Après avoir pris quelques renseignement auprès du professeur il est très difficile de te dire la fréquence des injections car cela dépend des résultats d’analyses qui sont pratiquées à chaque visite ,ma prochaine visite le 09/02 selon les résultats peut être examen rectoscopie et ensuite injection ! ( Stelara ? ou placebo ? ) vue que ce protocole et sous essai clinique on ne peut le savoir même les médecins n’en sont pas informé ,dans dix ans ont pourra peut être le savoir ,tout est tenu secret dans des bases de données au Etat Unis . ( pire que des secrets d’états!!! )
Est le protocole diffère selon les patients, désolé de ne pouvoir t’apporter plus de renseignements .
Bon courage ; Cordialement .

Lilas - 06/01/2017 à 22:22

Merci Guytou pour ta réponse, tu as donc senti les effets rapidement ? C’est encourageant ! Qu’en est-il de la fréquence des prochaines injections ? Tous les mois ? Ce sont des piqures ou des perfusions ?

guytou - 03/01/2017 à 20:08

Bonjour Lilas ,

Je suis atteins d’une R C H depuis 35 ans et suis actuellement sous Stelara en essai clinique, ma première perfusion le 15/12/2016 pour mon cas pas effets secondaire, mais une très net amélioration du transit ( je précis bien pour mon cas, car tous les patients ne réagisse pas de la même manière ) ,j’ai ma deuxième visite de contrôle prévue avec le professeur dans sept jour .
Espérant avoir apporter un peut plus de renseignement ,malgré que nous n’ayons pas la même pathologie .
Bon courage dans ces moments difficiles
Cordialement.

Lilas - 03/01/2017 à 11:59

Bonjour,
Ayant épuisé tous les traitements disponibles pour la maladie de Crohn et étant en poussée sévère, on me propose de passer au Stelara qui dispose d’une RTU. Je souhaiterais avoir le témoignage de personne qui sont sous ce traitement pour savoir si cela a été efficace pour eux et s’il y a des effets secondaires. Merci à vous !

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