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TOFACITINIB / XELJANZ et rémission

Lancé par Cécile - Dernier message le 16/05/2023 à 21:59
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Goldy-3094 - 16/05/2023 à 21:59

Bonjour,

Apres échec de Pentasa, imurel, humira, entyvio et stelara j’ai eu droit au Xeljanz début janvier 2023. Ma crise qui durait depuis 4 ans s’est stoppée (enfin !) J’étais en récidive de rectite depuis l’arrêt de la cigarette !
Bref, le Xeljanz m’a occasionné des effets secondaires vraiment atroces : retention d’eau, mal aux articulations comme si j’avais 98 ans ! Des migraines, de l’eczema…Plein de choses que je ne connaissais pas.
A un tel point que j’ai malheureusement dû arrêter….Du coup je retente l’entyvio… J’espère que ça va fonctionner ! Sinon, mon gastro attend que le RINVOQ soit commercialisé pour la RCH (45mg) pour me le donner.
C’est aussi un anti JAK mais avec beaucoup moins d’effets secondaires. (probabilité de cancer bcp plus faible que le Xeljanz…
Je croise les doigts et serre les fe…s….

Bon courage à vous !

Leeloo - 21/02/2023 à 21:21

Bonsoir Cécile,
Nous sommes les mêmes, on se ressemble drôlement.
Moi aussi en général une fois, quand c’est plus je cogite et je m’inquiète. Et je suis dans une journée comme ça.
Je vous ai envoyé un message privé.
C’est ce qu’il faut aussi que je me dise que chez les gens non malades effectivement ils ont aussi des soucis comme ça mais y prêtent moins attention !
Bonne soirée
Leeloo

Cécile - 21/02/2023 à 21:18

Chère Leeloo,

Elles sont normales de mon côté, parfois ça peut varier aussi. Ce qui m’inquiète toujours est lorsque la fréquence est plus importante. En général, je suis à 1 par jour. Dès qu’il y a plus, je me fais des films haha
Cela dit, mon traumatisme de la maladie et de ce que j’ai vécu m’a fait oublié qu’une personne non malade peut aussi avoir ce genre de choses (fréquence, ballonnements…)

Belle soirée et à bientôt !

Leeloo - 21/02/2023 à 08:11

Bonjour,
Pour le moment pas de changement notable mais bien évidemment j’écoute tout signal et je l’analyse !
Faudrait que je parvienne à prendre un peu de recul !
A ce propos et désolée pour la question pas très glamour en général mes selles sont normales mais parfois il y a des jours où c’est plus mou et moins moulé, sans que ce soit de la diarrhée. Est ce que cela vous arrive aussi ?
Car évidemment quand ça arrive je cogite sérieusement !
Belle journée

Cécile - 20/02/2023 à 21:34

Bonsoir Leeloo,

Je n’ai pas remarqué de changements sur la sensation de faim sous cortisone ou hydrocortisone. La mienne est totalement portée disparue depuis que je suis sous Xeljanz mais j’y suis complètement habituée maintenant. Je veille juste (très) attentivement aux hypoglycémies qui surviennent.

J’espère que vos premiers jours à 5mg se passent comme si de rien n’était ! Ni vu ni connu haha

A bientôt,

Cécile

Leeloo - 20/02/2023 à 21:22

Bonjour Cécile,
Me voilà rassurée aussi pour les ballonnements. La sensation de l’ai qui se déplace n’est pas douloureuse (contrairement quand j’étais en poussée) mais je ne trouve toutefois pas ça agréable ! Mais bon si je n’ai que ça comme inconvénient, je vais prendre 🙂
Pour la faim, je crois que c’était la cortisone qui me donnait ça car depuis samedi, j’ai arrêtée pour de l’hydrocortisone et je n’ai plus ces sensations de faim !
Oui pour les 5mg, j’en suis bien consciente et c’est vrai qu’il faut aussi être le moins longtemps possible à 10mg.
Belle soirée !

Cécile - 19/02/2023 à 08:32

Bonjour Leeloo,

Je suis « rassurée » de ne plus être seule dans mes ballonnements ! Aujourd’hui, c’est vraiment la seule chose gênante au quotidien. Et pareil, je sens l’air qui se déplace. En général, ils sont sans douleur. Par contre, depuis la maladie, j’ai totalement perdu l’appétit et cet air qui appuie me donne de fausses sensations de faim. Mais je suis habituée à tout ça maintenant haha

Pour les 5mg, je me répète que le traitement est conçu pour passer à cette dose d’entretien donc que ça marche comme ça !
Mon gastro m’expliquait qu’il n’y a pas de règles quant au passage à 5mg, c’est du cas par cas, bien qu’il ne faut pas maintenir 10mg trop longtemps non plus. Ma rémission a été « longue » à obtenir sous Xeljanz alors on se laisse le temps de bien la maintenir avant de baisser.

Encore merci de votre témoignage,

Beau dimanche !

Cécile

Leeloo - 18/02/2023 à 22:19

Bonjour Cécile,
Merci pour cette réponse. Les bruits étaient sans arrêt présents durant la poussée, et cela faisait des bruits de « tuyauterie ». Du coup, je ne pensais pas être en rémission vu que mon ventre reste bruyant, mais très peu par rapport à ce que c’était quand j’étais vraiment mal.
En fait, souvent les bruits sont dûs à des ballonnements (je sens d’ailleurs l’air qui circule c’est pas très agréable). Et pareil, j’en ai beaucoup aussi ! Parfois ça fait des bruits comme si j’avais faim.
Moi aussi quand le gastro m’a dit rémission complète je n’y croyais pas ! Pourtant j’avais l’écran sous les yeux et je voyais bien que tout semblait normal !
Je viendrai vous tenir au courant suite à la baisse à 5mg mais j »avoue que suite à votre témoignage, je ne voulais pas trop.
Mais mon gastro m’a dit : en 8 semaines, il y a eu rémission donc pas de raison que ça n’aille pas à 5mg. Il m’aurait laissé à 10mg s’il était resté quelques ulcérations.
Je reviens vite vers vous alors pour vous dire !
Bon week end

Cécile - 18/02/2023 à 21:57

Bonsoir Leeloo,

Merci de partager votre expérience avec Xeljanz ! Je suis ravie pour vous. Ce traitement a changé ma vie.

Recto passée le 11 janvier, côlon cicatrisé et en bonne voie de mon côté. Mon gastro m’a annoncé ces fameux 2 mots : « rémission complète », j’ai eu du mal à y croire bien que j’ai une vie quasi normale. Posologie maintenue à 10mg/12 heures jusqu’en mai pour maintenir la rémission.
Je ne crois pas que mon ventre fasse plus de bruit qu’avant. Par contre, les ballonnements sont bel et bien présents chaque jour et ce quoi que je mange… Est-ce votre cas aussi ?

Pourriez-vous me tenir informée de votre baisse à 5mg ? Cela m’intéresse vraiment beaucoup.

Belle soirée,

Cécile

Leeloo - 18/02/2023 à 11:52

Bonjour,
Je viens vous donner des nouvelles.
J’ai passé une rectoscopie ce mardi 14 février. Le rectum et sigmoïde sont totalement cicatrisés, je suis donc en rémission après 8 semaines de Xeljanz 10mg 2 fois par jour. Je suis donc passée au 5mg maintenant.
Tellement de mal à croire que j’aille mieux après 3 ans de galère !
J’essaie de savourer mais je n’y parviens pas totalement. J’ai pu arrêter le Rowasa suppo, que je prends depuis 3 ans cela me fait bizarre !
Par contre mon ventre fait toujours un peu de bruits. Vous aussi en rémission cela vous arrive ?
Enfin bref, Xeljanz a été efficace très rapidement. Après 15 jours de traitement je suis allée de mieux en mieux chaque jour !
Bonne journée à tous !

Leeloo - 04/01/2023 à 09:35

Bonjour,
Me voilà aussi dans la team Xeljanz après échec Simponi, Inflectra, Entyvio et Stelara…
Les effets secondaires font peurs, surtout l’embolie. Mais bon pas le choix, je ne peux pas rester dans l’état où je suis.
Mon gastro m’a indiqué qu’on saurait rapidement si le Xeljanz est efficace. Oui mais rapide c’est quoi… Il m’a dit sous un mois on en saura plus… J’ai débuté le 23 décembre cela fera donc 15 jours vendredi… Je ne sais pas si c’est l’effet placebo mais je me suis sentie mieux très vite. Mon ventre ne fait plus les bruits effrayants qu’il fait depuis un an…
Du coup je pensais que cela fonctionnait… Sauf que depuis lundi, j’ai un coup de moins bien avec lundi soir une diarrhée subite et une douleur atroce avec bouffées de chaleur. Hier selles plus nombreuses (bon juste 2/3 au lieu d’une vous me direz, pas la cata non plus).
J’ai envie de croire à ce traitement mais je ne me sens pas sereine… J’ai peur car il n’y a pas trop de perspectives dans le cas d’un échec.
J’ai débuté la décroissance de la cortisone, là je suis à 20mg… Et voilà qu’une infection urinaire pointe le bout de son nez…
Je suis saturée par cette période…
Bonne année à vous tous et bonne journée !

Cécile - 07/12/2022 à 21:39

Bonsoir @FF7273-5905

Je suis ravie de lire votre retour d’expérience sur le Tofacitinib.
J’ai juste une question si vous voulez bien y répondre.
Je prends une posologie de 10mg/12 heures depuis son introduction en janvier 2021. Le mois prochain, janvier 2022, mon gastro veut me passer à la dose « normale » de 5mg/12 heures. J’ai très peur d’une rechute.
Comment s’est passée votre baisse de posologie, si vous êtes passé.e par là ?
Merci beaucoup,
Cécile

FF7273-5905 - 07/12/2022 à 11:59

Coucou à tous,

Je suis sous Xeljanz depuis février 2019. J’avais épuisé tout ce qui se faisait à ce moment là, et mon gastro m’a dit, c’est Xeljanz ou stomie. J’ai pris le Xeljanz…
Les résultats ont été assez rapides, quelques mois tout au plus. J’ai fais une colo en début d’année, et seules des cicatrices sont visibles. Je suis, toujours d’après mon gastro, en clearence de la maladie. Je n’ai quasiment plus de symptômes. Deux petits accidents en 3 ans, de la fatigue, des douleurs articulaires qui vont et viennent, une certaine prise de poids. Mais sinon la plupart du temps je vis presque comme avant, je mange ce que je veux, je fais du sport.
Je sais, chaque cas est différent, mais je crois que ça vaut le coup d’essayer.
Bon courage !

RégineP - 03/11/2022 à 16:29

Merci à tous et à toutes.
Je commence mon traitement de Tofacitinib après avoir tout essayé. J’ai un peu peur des effets secondaires possible, mais bon, vos commentaires me redonnent espoir.
Encore merci.
Régine

TC - 23/10/2022 à 11:20

Bonjour à tou(te)s,
Un petit point en passant, j’ai commencé le tofa en mai 2022, je suis resté à 10mj deux fois /j pendant 4 mois avant de passer à 5mg deux fois/j et bien après une amélioration progressive, je n’ai plus aucun symptôme depuis environ 1 mois et demi. Une à deux selles /j sans glaire ni sang. Je fais du sport et vis normalement pour la première fois depuis 2019 quand la maladie s’est emballée. Ma laxophobie s’éloigne petit à petit, je refais des projets de voyage sans stress….je touche du bois pour que çà dure car je sais que rien n’est jamais acquis définitivement. Juste pour remonter le moral pour ceux et celles pour qui rien ne fonctionne…..j’avais quasiment tout essayé avant le Xelzanj donc ne perdez pas espoir……et merci aux chercheurs

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