Les traitements

traitement anti tnf et cortancyl

Lancé par poupette - Dernier message le 04/12/2017 à 20:28
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walou - 04/12/2017 à 20:28

fin aout ,elle a du etre hospitalisée , car le pentassa lui a fait plus de mal que de bien, après 10 jours d’hôpital et traitement sous antibio et cortisonne en perf et les lavements de bethnésol , ils ont décidé de mettre en place les anti tnf , on y retourne le 21/12 et la nouvelle gastro m’a parlé de l’associé a l’imurel . , ma fille aussi cumul une autre maladie auto-immune qui a été diagnostiqué à 10 ans … merci , à vous aussi bon courage, le plus difficile c’est de les voir souffrir à cause de cette maladie ….

poupette - 04/12/2017 à 19:26

J’espère que les perfs se passeront aussi bien que pour vous mais qu’il y aura plus d’effet 😉 car si l’inflectra ne marche pas… quoi d’autre ??? Ses glycémies sont ingérables sous corticoïdes et elle n’arrive pas à les arrêter on vient de baisser à 30mg de cortancyl/jour et les signes de la poussée sont plus importants. Elle a déclenché son diabète à 11 ans 1/2 et sa RCH 1 an après.:(
Nous habitons en Ariège et elle est soignée à l’hôpital des enfants à Pupan (Haute Garonne)
Pour vous l’inflectra a été mis en place rapidement ? Est-ce qu’on vous parle d’un autre traitement possible ? Je vous souhaite bon courage à toutes les deux et pourquoi pas … une rémission… 🙂

walou - 04/12/2017 à 18:42

ma fille aussi a 15 ans , et oui elle garde le solupred en parallèle car la semaine dernière on devait l’ arreter ,elle était a 5mg 1jour sur deux , mais tous les symptômes de sa RCH sont revenus et en plus on a du faire une perf en plus car normalement ils avaient prévu un espacement de 6 semaines et là on est passé à toutes les 3 semaines, les perfs se passent bien, ça dure environs 2h , en hôpital de jour à la Timone ( on habite dans le var) . et elle n’a pas d’effets secondaires…. pas comme la cortisone qu’elle prend depuis fin Avril ….

poupette - 04/12/2017 à 18:32

Donc elle est à sa 4 ème perf d’inflectra et conserve en parallèle le solupred ?….
Pour nous aussi (ma fille de 15 ans), elle est passée par les 5 azzas, immunosuppresseurs, et cortancyl, on en voit pas la fin, rien ne marche… J’avais espoir qu’en entamant les anti tnf on pourrait stopper les corticoïdes car elle a aussi un diabète de type 1 et ça fait pas bon ménage… Pouvez-vous me dire comment se sont passées les perfusions et quels sont les effets secondaires qu’elle a pu avoir ? … merci beaucoup.

walou - 04/12/2017 à 18:04

bonsoir,
ma fille est a sa 4ème perf d’inflectra ( anti tnf) et solupred et pour l’instant on arrive pas a en venir à bout de cette poussée qui a commencé fin avril 2017 , elle avait été sous pentassa, et elle a mal réagit à ce traitement … 🙁

poupette - 04/12/2017 à 17:19

Cc pouvez-vous me renseigner de par votre parcours personnel : j’attaque la semaine prochaine ma première perfusion (anti tnf) mais je suis sous pentasa, methotrexate et cortancyl. Pensez-vous qu’il faudra que je continue le cortancyl en parallèle jusqu’à amélioration de la poussée actuelle ?

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