Les traitements

Traitement Imurel dès la première poussée ???

Lancé par Clothilde5129 - Dernier message le 04/06/2019 à 22:41
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Clothilde5129 - 04/06/2019 à 22:41

Bonjour,

Je n’ai pas pris le temps d’écrire la suite de mon RDV. Donc oui j’ai bien eu un 2e avis d’un gastro qui me dit qu’il est possible d’essayer de la corticothérapie courte avant de prendre des immuno. En fonction de s’il y a rechute, il faudrait discuter des immo ou de l’anti TNF. En parallèle de mon traitement, je suis suivie par une naturopathe.
On m’a prescrit du pentasa granule 4 gr en plus du lavement mais j’ai fait une mauvaise réaction au bout de 48 h donc je ne peux plus en prendre. Je suis actuellement sous pentasa lavement + entocort à 6 mg.

Anonymous585aed2704ba3 - 01/05/2019 à 06:07

Bonjour je vous propose de lire le livre de pozla
Carnet de santé foireuse
Aux éditions Delcourt

Crohn décelé il y a 10 ans entocort et pentasa résultat négatif
Humira en dose optimisé car crohn sévère sur 30 cm atteint en 2013 après 4 années reste 5cm atteint
2019 crohn modéré Et arrêt humira et en attente d une biothérapie

Clothilde5129 - 30/04/2019 à 15:33

Bonjour.
Je partage mon retour d’expérience.
Après la coloscopie, ma gastro hésite entre une RCH bi polaire (localisée rectum et appendice avec le reste sain) ou à Crohn.
Ma gastro m’a effectivement proposé l’Imurel que j’ai refusé à cause des effets secondaires. Elle m’a donc prescrit du pentasa 4 g / j, plus de l’entocort 3 mg *2. Je prenais le pentasa depuis seulement 48 h. J’ai fait un malaise, forte douleur dans le bas ventre près le vessie. Etant sur mon lieu de travail, les pompiers ont été appelés direction les urgences. J’ai bien évidemment pensé tout de suite au pentasa et ça a été confirmé avec les urines qui étaient marrons pleines de sang. Pas de chance c’est un très rare effet 2nd du pentasa en granules (1/10 000 selon la notice). A mon avis, c’est raté avec ce médicament. Je continue avec le pentasa lavement puis l’entocort. J’ai vraiment très peur de ce qu’on va me proposer maintenant car cela ne fait que renforcer mes convictions sur les effets 2nd liés aux médicaments un peu costaud. Normalement le pentasa est généralement bien supporté de ce que j’ai pu lire alors à quoi s’attendre avec l’Imurel… Je me laisse le temps de réfléchir car j’étais plutôt en forme avant de prendre le pentasa oral. Bon courage à tous.

Anonymous5c28ca3f15406 - 27/04/2019 à 16:23

Bonjour à tous,
Oui c’est très dur de ne pas être entendu, de sentir que nos questions gênent et de sentir que le spécialiste n’a pas le temps d’y répondre.
Si l’on n’est pas écouté il faut changer de spécialiste. Tomber sur un médecin avec qui le contact est bon, quelqu’un de bienveillant et qui vous explique les décisions de traitement, qui écoute vos peurs et vos remarques c’est essentiel. Ca libère de beaucoup d’angoisse. Se sentir en confiance et non plus uniquement subir ça change tout! Et HEUREUSEMENT ce type de spécialiste existe.
Cela vaut la peine de redémarrer ailleurs. Parfois juste chez un spécialiste du meme hopital sans forcément aller loin. mais quand on l’a trouvé…L’angle du combat est différent et tellement plus supportable. Bon courage à tous.

Anonymous585aed2704ba3 - 27/04/2019 à 13:43

Suite de mon post si vous saviez qu ils ne vous écoute pas quand vous leur dite j ai mal docteur et le louper des urgences que j ai eu . Et au jour d aujourd’hui le rhumatologue me prescrit des piqûres avant les résultats Hla27 et prélèvement tissulaire a et b
Ce qui m arrive ??? Car sans cortisone je suis dans un état grabataire
Bon courage à tous et à ceux qui liront mon post car votre combat contre la mici vous fera voir que vous heurtez le mur de parpaings

Anonymous585aed2704ba3 - 27/04/2019 à 13:34

Bonjour à tous ceux qui vont lire mon post c est un parcours du combattant que je débute depuis 3 mois avec mon gastro enterologue et certains médecins depuis 10 ans Crohn sévère et après 6 ans d humira Crohn modéré le traitement a marché en doses optimisées
Mais depuis 3mois des douleurs tendinomusculaires aiguës a toutes les articulations jusqu’à être dans un état grabataire seul la cortisone pour le moment me calme un peu les douleurs

Clothilde5129 - 25/04/2019 à 22:11

Merci Magalie pour votre commentaire. Vous confirmez bien mes doutes même si j’ai lu dans ce forum de nombreux témoignages positifs sur l’Imurel. Pour certains, ce médicament leur a vraiment amélioré leur maladie. Mais quasiment tous ces témoignages intervenaient après l’échec d’autres traitements.
Je vois ma gastro demain. Elle ne me dit pas grand chose sur mon état…J’ai trouvé un spécialiste MICI sur les conseils de l’AFA à l’hôpital de Brest pour un 2e avis.
Je pense me laisser du temps avant de prendre mes médicaments aussi lourds d’autant plus que le Pentasa lavement fonctionne bien.
Je pense que ma RCH s’est déclenchée par une prise chronique d’Ibuprofène (migraineuse) alliée à un stress professionnel et personnel intense depuis 2016…Aussi j’ai décidé de revoir mon hygiène de vie avec de la sophrologie et une naturopathe. Adieu l’ibuprofène également et plus généralement les AINS. J’ai lu effectivement les mêmes choses que vous sur le régime sans gluten qui n’est pas facile à tenir.

Magalie - 24/04/2019 à 19:24

Bonsoir Clothilde5129,
je ne suis pas de la région mais vous avez raison sur les deux points,1) Avoir plusieurs avis et consulter à l’hopital ou clinique.2 sur l’imurel. Attention c’est un immunossupresseur donc ça désactive les défenses naturelles de l’organisme et se développe des pathologies endormies( normalement garder dans des glandes par les défences immunitaires) ou introduites récemment. Cela a été mon cas, RCH depuis presque 30 ans. Devenue cortico résistante j’ ai pris Imurel 75mg durant 7 ans puis c’est l’effondrement, plus de force, essoufflement etc.. . .Les spécialistes devraient remplir un questionnaire sur les différentes pathologies contractées( virus, gingivite,….) et un suivi plus sérieux..Si je peux apporter quelques conseils…
régime sans gluten est anti inflamatoire. Aussi consommer des aliments avec peu de fibres. Et pour finir le cassis , myrtilles et grenade sont des anti inflammatoires naturels.

Bon courage
Miciennement

Clothilde5129 - 16/04/2019 à 00:14

Bonjour,

J’ai été diagnostiquée avec une RCH en février via une Rectosigmoïdoscopie. Je suis traitée sous pentasa lavement 1 gr depuis cette date. Ce traitement fonctionne car il a arrêté les saignements et tous les autres désagréments. Je vis normalement sans aucune douleur si ce n’est le stress liée à cette nouvelle maladie.
J’ai passé une coloscopie aujourd’hui. Ma gastro m’a expliqué très brièvement le résultat car je dois la revoir le 26/04. La partie traitée au lavement pentasa est mieux mais pas guérie. Elle a fait une biopsie sur une partie du colon près l’appendice car ça semblait abîmé.
Ma gastro veut me mettre sous immunodépresseur alors que c’est ma première poussée et que je n’ai testé aucun autre traitement alors que je lis partout sur les sites / publications spécialisés MICI que ce n’est pas comme ça qu’on procède habituellement.
La liste des effets secondaires de l’IMUREL est énorme d’autant plus que ma gastro sait que j’ai un projet de grossesse qui ne peut attendre des années vu mon âge. Elle m’a dit que la durée du traitement était de 5 ans !!! Je veux un 2e voir un 3e avis de gastro avant de prendre ce traitement immunodépresseur d’autant plus que ma qualité de vie avec le pentasa lavement est plus correcte actuellement.
Pour ceux qui ont une RCH depuis plusieurs années, que pensez-vous du fait de prendre de l’imurel dès la première poussée et sans rien avoir essayé d’autre ? Avez-vous une bonne adresse de gastro spécialiste MICI en Finistère ou plus largement en Bretagne ?
merci pour votre aide

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