Bonjour Melianna
J’ai été également dans ce cas, l’option chirurgie n’est pas pour moi dans l’immédiat.
Si les médecins se consultent, j’espère qu’il pencheront pour la combo thérapie, si ce choix s’avère négatif, alors tu n’auras pas le choix. Le principal est de stabiliser ta maladie et de ne plus souffrir, et avoir une rémission.
J’appel de tous mes vœux cette guérison.
Tiens nous au courant.
Je viens d’avoir mon mon rendez-vous avec le gastro. Il ne me reste que 2 solutions :
la 1ere combo thérapie avec Humira et Védolizumab car il avait bien fonctionner (plus que les autres) ou bien la chirurgie. Il ne veut pas tester l’essai clinique car trop de contrainte dans mon cas pour y rentrer et pas de date précise du début.
Ils voient mon cas avec d’autres médecins pour savoir si on essaye la combo thérapie ou si on fait directement la chirurgie.
Donc voilà, après 11 ans de maladie qui s’active très vite et avoir le tour des médicaments c’est la chirurgie n’est plus une option.
Je vous souhaite bon courage, peut-être que vous pouvez demander à rentrer dans les essais clinique si votre hopital le fait ca vous laisse un peu de temps avant de faire le tour des médicaments sur le marché et laissé le temps aux autres de sortir
Bonjours à vous Melianna – Carter
Il faut bien réfléchir Melianna avant d’envisager l’opération, cette dernière n’est pas neutre sur le plan physique, bien entendu souffrir n’est la panasse de personne. quelle conséquence aura t-elle, cadre de vie. Je ne vois pas tout en noir. Je souffre d’un crohn évolutif très avancé, fatigue permanente, anxiété non contrôlé, problème respiratoire parfois, bâillement non contrôlé. Pour moi, l’opération est en dernier recours, tellement qu’elle comporte de risque, nombreuses sténoses. Moi aussi, je suis passé par la phase crise, hospitalisation, avec des douleurs d’une intensité horrible. Je vis dans l’angoisse de faire une crise violente. Carter a raison, il y a encore des traitements, de mon coté, je suis sous Humira 80, Pentasa, et d’autres médicaments. Tu dois en parler avec ton médecin, mon gastro est cache est sans filtre, bon il fait attention quand même. Notre maladie n’est pas simple au quotidien, manger de bonne chose, « nourriture » petite activité physique légère, pour ceux qui aiment le sport, surtout de la détente. Moi, je dois être à 6 années de maladie, pas de rémission, pas de guérison, pas de grosse crise « hospitalisation » depuis 17 mois. Parfois le moral est à zéro. J’ai été sous immurel, corticoïdes, bref des traitements lourds. Tout cela pour te dire qu’il ne faut pas perdre espoir, la décision t’appartient, donne toi le temps, je te souhaite de trouver le bon traitement. Pas simple.😊😉J’ai un système immunitaire défaillant est malgré tout, ça marche. Le plus important est de garder espoir.
Bonjour Carter, je suis moi aussi dans le même cas…
11 ans de maladie sans vraiment de traitement qui ai fonctionné longtemps jusqu’à maintenant. pentasa, corticoïde, imurel avec rémicade, simponi, védolizumab, xejanz (qui n’a pas fonctionné du tout) et stelara.
La rémission la plus longue est de 1 an et après 8 mois de stelara je suis en rechute. Je pense aussi à me faire opérer car c’est un cercle vicieux, je vois mon gastro jeudi 21 juillet pour lui en faire part. Si vous souhaitez un second avis puisque nous avons a peu près le même parcours de médicament
Merci de votre retour ☺️ Concernant l’opération avez vous eu des retours sur son efficacité ? Je me dis qu’elle est peut être réservé à des patients plus âgés ou dans un état plus critique dû notamment aux séquelles qu’elle peut engendré par la suite.
Bonjour Carter, un traitement n’est jamais inutile, tu tatonnes pour trouver le bon, c’est tout, il te reste encore le Xeljanz à essayer avant d’envisager l’opération en dernière alternative. Rien n’a marché pour moi jusque là, le tofacitinib (Xeljanz) n’est pas miraculeux mais j’en prends depuis bientôt 2 mois et je note progressivement une nette amélioration des symptômes (avec 10 mg de prednisone en plus cela dit…), le taux d’efficacité est assez élevé, aux alentours de 48 % il me semble donc c’est à tenter sauf si tu a des contre indications (age, soucis cardio vasculaires, antécédents de cancers…).
Bon courage.
Bonjour à tous je vis avec la RCH depuis maintenant 10 ans, je suis passer par tout type de traitement : pentasa, fivasa, cortisone, himura, himurel, anthyvio, sterala.. aucun ne m’a permis de vivre avec la maladie sur la durée.. mes crises sont permanentes et m’empêche mais pratique du sport, voyager, travailler.. vie sociale pas terrible vous l’aurez compris.. auriez vous des conseils ou un parcours similaire au mien ? Bonne journée à tous ☺️
