Bonjour.

Comment c passé l’operation ??

Transplantation fécale dans la rectocolite hémorragique : M…. alors ! par le Pr Marteau en mai 2015:

« Il s’agit du premier essai randomisé contrôlé double aveugle comparant des lavements de selles à des lavements de placebo chez des malades souffrant de RCH actives. Les patients avaient un score MAYO clinique > ou = 4 , et un score mayo endoscopique > ou = 1. Les traitements antérieurs à la crise (5ASA, immunosuppresseurs ou anti TNF) étaient maintenus sans modification. 50 g de selles était donné en lavement toutes les semaines pendant 6 semaines. L’objectif était la rémission clinque et endoscopique à la semaine 7. Il a été inclus 75 malades en poussée de RCH, puis l’essai a été interrompu dans ses inclusions par le comité de surveillance, qui prévoyait sa négativité et le caractère « futile » de le mener à terme, mais au final son analyse est positive montrant une rémission de RCH actives plus fréquente dans le groupe lavements de selles que dans le groupe lavements placebo (24% vs 5%). Cette différence est significative pour l’induction de la rémission de la RCH.(p=0.03). L’efficacité est supérieure chez les patients présentant une durée d’évolution de la maladie < 1 an, et le score de Mayo initial ou la présence de corticoïde ou d'anti-TNF n'influençent pas le résultat." On est vraiment au début de cette méthode et si certains médecins ou équipes médicales ne persévèrent pas dans ce sens, rien n'avancera. Espérons que cette piste soit exploitée!

Bjr

Oui c vrai quil faut tous tenter mais si le garcon est dans le mm cas que moi il risque une péritonite (perforation du colon). Je ne veux pas du tous faire peur mais si les medecins recommande loperation il va falloir la faire malheureusement.
Sinon, le mois dernier on ma fait la remise en continuité, qui c bien passer.
Actuellement je me sens assez bien. Je vais pas dire en pleine forme mais largement mieux que quand j’etais malade.
Quand j’avais la poche je ne voulais pas du tout cacher que j’en avais une, donc je l’ai dit a mes amis et a ma classe. Ils ont tous compris que c assez grave donc on en a parle et rigoler.
Mais si il n’ pas envie de le faire savoir, les poches sont tres discrete. On les voit a peine. Evidemment sa va le toucher au debut mais au bout dun certain temps il va sen faire.

Normalement a la fin du mois je viens a Borseaux. Donc si il est tjr a lhopital je pourrais le voir pour repondre a ses questions ou les votres.

Si les parents ou vous avez des quetsions posez-les. Linformation est aussi un remede

Bonjour hamo

J’ai a peu pres le meme age que se garcon (16 ans) et ont ma enlever le colon et le rectum decembre dernier.
J’ai ete suivi a lhopital St Antoine a Paris et g eu la meme histoire que lui. On Ma diagnostique la RCH en Aout et 5 mois plus tard on me dit un lundi matin que aucun traitement ne fonctionne et quon mopere le soir meme.
Dans le site, il y a un « top » des hopitaux qui soigne bien les MICI et je ne sais pas si celui de Bordeaux en fait partie. A verifier.
Sinon lhoperation se fait par scelio-scopie et il n’y a normalement aucun pb.

Muriel la transplantation fecale n’a ete benefique seulement pour la maladie de Crohn

sur une autre discussion, Ben 64 apporte le témoignage de sa fille de 7 ans malade (RCH) et suivi à l’hôpital Pellegrin dans le service du professeur Lamireau, hôpital pour enfants me semble-t-il. L’ablation du colon a été décidée très rapidement alors que la maladie évoluait depuis 3 mois et cette petite fille a bien récupéré d’après les dernières infos.
L’ équipe chirurgicale qui réalise ces interventions est au point, semble-t-il et la prise en charge aussi. Mais, en tant que parent, je me demanderais s’ils ne vont pas un peu trop vite pour décider de cette lourde chirurgie/un enfant. Et, dans ce cas, un 2ème avis médical s’impose. Sauf si la vie du patient est en jeu et que l’on ne peut pas attendre. Un médecin donné peut avoir un avis propre sur une question médicale donnée (par exemple, l’ablation du colon et du rectum) mais un autre de ses confrères, sur un autre centre expert, peut ne pas avoir le même avis sur cette même question médicale et proposera une autre prise en charge et tentera par dessus tout de ne pas procéder à l’ablation du colon et du rectum. C’est vraiment difficile! Courage aux parents de ce jeune adolescent et à l’intéressé lui-même. Si vous avez encore un peu de temps sans que le pronostic vital soit engagé, prenez le temps d’un 2ème avis et de prendre ensemble la décision qui vous parait la meilleure. Courage!