Les traitements

votre expérience quant à l’utilisation des lavements pentasa

Lancé par supernacho008 - Dernier message le 05/09/2018 à 12:00
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Goldy - 05/09/2018 à 12:00

Bonjour,

Quand ce traitement fonctionnait pour moi, j’avais une astuce : je « réchauffais » le bidon de suspension rectale pendant 5-10 mn entre mes jambes. Cela évitait l’horrible choc thermique du 20° extérieur et 37,5° à l’intérieur !
Bien sûr il ne faut pas le mettre au bain marie 😉 mais je vous assure que ça limite les dégâts d’avoir 3 ou 4 degrés en plus !!!

supernacho008 - 03/09/2018 à 21:11

bonjour,
je vous fais un petit retour quant à l’utilisation des lavements. En poussée depuis janvier j’ai ete soigné a 2 puis 4g de granulés pentasa plus suppos sans résultats significatifs. Mon foie lui n’a pas du tout aimé ! le gastro m’a prescrit des lavements pour atteindre la partie du sigmoide (que les suppo ne pouvaient atteindre) et reduit les granulés a 2g pour le surdosage. j’ai commencé en avril. J’ai constaté du mieux mais malgré tout j’avais toujours des glaires et des traces de sang dans les selles maux de ventres et autres ballonnements. puis les saignements ont commencé à s’espacer et depuis fin juillet je n’ai plus saigné. j’ai passé une coloscopie en août qui était bonne. les lavements couplés au 2g de pentasa ont mis du temps mais on finit par fonctionner et apres 7 mois difficiles je souffle un peu. Mais je sais que comme dit mon gastro je suis un sursis. en tous cas c’est le sentiment que j’ai. Les lavement sont au début désagréables. Pour moi c’est les deux trois premières minutes qui étaient dures mais passé ce délai ça allait mieux progressivement et je parvenais à garder le lavement toute la nuit si je respectais le fait de ne pas bouger durant les 10mn après l’administration. En revanche à la prise de sang il semblait que mes reins souffraient de ce traitement. C’est un des effets secondaires possibles malheureusement. Depuis août je suis revenu aux suppos et 2g de pentasa. Ça a l’air de tenir malgré toujours des désordres digestifs (diahrees ballonnements et qq glaires en fin de journée).nouvelle étape désormais : J’ai vu la semaine dernière la médecine du travail qui m’a conseillé de monter un dossier de RQTH pour envisager un aménagement de mon travail. En effet je suis éducateur spécialisé avec des horaires d’internat. Vu que mes symptômes augmentent en fin de journée c’est vrai que l’internat c’est pas top. De plus vu que les enfants que j’accompAgne sont tout sauf simples cela génère tt de même beaucoup de stress ce qui ne m’aide pas non plus. À suivre… j’espère en tous cas que vos traitements seront efficaces pour vous! Bon courage à tous

FredeRiCH - 03/09/2018 à 17:41

Bonjour à toutes et à tous,
J’ai fait une poussée de RCH en mai qui a « explosé » fin juin, avec une entérite qui est venue se greffer dessus (hospitalisation, perte de 4kg)…
Mon gastro m’a prescrit 4g de Pentasa le soir + un « lavement » chaque soir, pendant 3 mois..
L’inflammation s’est très vite arrêtée, et j’avoue que je ne me rendais plus compte combien j’avais mal à chaque fois que j’allais à la selle, avant le traitement…
Pour la suspension rectale, c’est vrai que c’est contraignant, car il faut le faire au moment de se coucher, et cela prend bien 15 mn, entre l’injection – lente pour ne pas avoir d’envie de rejet – et le temps d’attente de 10 mn sur le côté gauche pour que cela atteigne le sigmoïde. Et quand cela ne se passe pas bien, on se relève pour aller aux toilettes !
Bref, quand on est crevé, ou qu’il est déjà très tard, on a parfois envoie de ‘sauter’ le traitement…
Pas très agréable pour le conjoint non plus…
Par contre, je vais écrire un autre article sur les effets secondaire du Pentasa, car je me suis mis à avoir des troubles cardiaques au bout de 15 jours de ce traitement intensif, troubles qui ont disparu quand j’ai arrêté les granules (pas la suspensions rectale).
Mon gastro-entérologue m’a certifié qu’il n’avait jamais eu de cas, pas plus que ses collègues de Lyon Sud, mais pas de bol, je suis le cas (moins de 1 pour 1000…) !
Heureusement, ces pb sont réversibles, mais il est écrit sur la notice que je ne dois plus prendre de Pentasa !
D’ailleurs, les symptômes n’ont pas disparu à 100%. J’ai encore quelques signes d’arythmie 1 ou 2 fois par jour. Il faudrait peut-être que j’arrête les lavements aussi.
Pfff, pour une fois où un traitement marchait !

Ddlt - 28/05/2018 à 21:07

Donnez de vos nouvelles et comment vous gérez vos lavements, c’est toujours intéressant de savoir ce qui marche ou pas selon chacun d’entre nous, car nous réagissons tous différemment.
Par exemple, perso j’ai constaté que je dois faire des poses d’une journée ou parfois deux entre chaque série de 3 lavements sous peine d’effet inverse (plus de sang)…
Si vous remarquez vous aussi une telle réaction, je serai curieux de le savoir…
En effet, je supporte mal les effets secondaires suite à plusieurs prises consécutives de lavement pentasa (sueurs et vertiges) , quelqu’un d’entre vous aurait-il constaté cela aussi ?

supernacho008 - 05/05/2018 à 13:11

Bonjour,
merci Ddlt pour votre réponse.
J’ai commencé hier soir et pour 3 semaines les lavements de pentasa. J’ai suivi vos conseils en injectant tout doucement le produit. ça c’est bien passé et j’ai pu conserver le produit toute la nuit! ce matin il y avait qq trainées (filaments) noires dont les glaires!? A voir si cela se reproduit.
Le gastro malgré la poussée m’a baissé les granulés de pentasa de 4g à 2g car il a peur d’un surdosage en passant au lavement (à la place des suppos). il m’a également fait faire une prise de sang: les transaminases (ASAT) et les gamma GT sont légérement au dessus de la normale, alors que tout était bon en février date à laquelle je suis passé à 4g de pentasa!? J’espère que de passer à 2g soulagera un peu mon foie et que les lavements mettront fin à cette poussée qui dure depuis janvier maintenant. Ah oui en parralèle j’ai commencé hier à prendre de gélules de curcuma (bio et sans poivre) et de gingembre! 😉

supernacho008 - 05/05/2018 à 13:11

Bonjour,
merci Ddlt pour votre réponse.
J’ai commencé hier soir et pour 3 semaines les lavements de pentasa. J’ai suivi vos conseils en injectant tout doucement le produit. ça c’est bien passé et j’ai pu conserver le produit toute la nuit! ce matin il y avait qq trainées (filaments) noires dont les glaires!? A voir si cela se reproduit.
Le gastro malgré la poussée m’a baissé les granulés de pentasa de 4g à 2g car il a peur d’un surdosage en passant au lavement (à la place des suppos). il m’a également fait faire une prise de sang: les transaminases (ASAT) et les gamma GT sont légérement au dessus de la normale, alors que tout était bon en février date à laquelle je suis passé à 4g de pentasa!? J’espère que de passer à 2g soulagera un peu mon foie et que les lavements mettront fin à cette poussée qui dure depuis janvier maintenant. Ah oui en parralèle j’ai commencé hier à prendre de gélules de curcuma (bio et sans poivre) et de gingembre! 😉

Ddlt - 03/05/2018 à 00:12

Bonjour, en crise je prends 1 lavement par jour comme suit .. 1 betnesol le premier jour suivi de 3 jours avec 1 pentasa. J’injecte le lavement doucement pour éviter l’envie de rejet, ceci en position horizontale ou 4 pattes penchė en avant pour que le produit remonte plus facilement, ensuite je me positionne sur le côtė gauche pour m’ endormir. ensuite je n’ai pas de problème pour garder le produit, il se trouve absorbé en 4 à 5h. Perso: je suis sous imurel 150mg/J. RCH avec atteinte du colomb descendant (gauche) et sigmoide.

pierre - 28/04/2018 à 19:17

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supernacho008 - 17/04/2018 à 18:51

Bonjour à tous
je me permets de (re)lancer une nouvelle discussion pour avoir des retours d’expérience quant à l’utilisation des lavements de pentasa.
Je suis en ce moment et depuis le mois de février en poussée de RCH. Les glaires sont quotidiennes principalement le matin en fin de journée et en soirée et le sang principalement le matin et en fin de journée. D’abord sous pentasa 2g, je suis sous Pentasa 4g le matin (depuis fin Février) et suppo le soir.
Le 22 Mars j’ai passé une coloscopie courte qui a confirmé la poussée qui reste modérée au niveau du sigmoïde. Le rectum est sain (le suppo est efficace) et l’inflammation s’arrête après le sigmoïde.
Mon gastro est hésitant par rapport au traitement. En effet je suis dans une période de ma vie un peu stressante et il pense que cela peut expliquer cette nouvelle poussée. Selon lui le pentasa est actif mais pas suffisamment. Je lui ai parlé de Rosawa, il me dit que c’est la même molécule que le pentasa donc pas mieux, il m’a dit qu’avec le recul il pensait que l’imurel n’était pas assez efficace notamment en rapport avec les effets secondaires qu’il provoque. Selon lui si on change de traitement c’est direct injection à l’hôpital (j’imagine Himura ou Remicade). J’avoue avoir été surpris.
Vu que le suppo de pentasa fonctionne bien je lui ai demandé si les lavements de pentasa pouvaient être efficaces en permettant d’atteindre le sigmoide (ce que ne fait pas le suppo). Il m’a répondu que c’était très contraignant à mettre puis à garder et qu’il ne souhaitait m’infliger cela tous les soirs.
Alors c’est plutôt sympa de sa part mais voilà, 4 semaines se sont écoulées depuis ma colo et je suis toujours en pousée. Alors c’est supportable (pas trop de douleurs, je peux bosser, les diarrhées sont plutôt après le lever puis le petit déj et je suis plus tranquille en journée malgré glaires afécales et sang) mais je demande tout de même si les lavements ne pourraient mieux m’aider à stopper cette poussée qui dure et qui me fatigue physiquement et moralement.
Alors voici mes questionnements: avez vous dejà eu des lavement de pentasa? est ce très contraignant? est ce difficile de garder le produit la nuit?
merci de vos réponses

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