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Xeljanz

Lancé par Sophie--11192 - Dernier message le 09/02/2020 à 15:47
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sb8-13584 - 12/11/2019 à 14:27

Bonjour,

Ma femme et moi nous sommes sortis de la RCH (et j’avais par ailleurs plein d’autres problèmes digestifs). Nous avons eu la chance de réaliser que c’est en fait une maladie du cerveau (c’est en fait le cerveau qui génère les symptômes au niveau du colon et des intestins !).
J’ai fait un traitement qui s’appuie sur la Psycho-cybernétique, une science créée en 1960 par le Dr. Maxwell Maltz aux US. Nous vous recommandons d’étudier sa publication et d’appliquer les préceptes de cette science.
Après quelques semaines de traitement, plus aucun symptôme, et nous ne nous sommes jamais aussi bien sentis de notre vie.

denis-13583 - 12/11/2019 à 14:11

Bonjour à tous,J’arrive sur votre site. RCH en cours. 1ère poussée en 2013 et là depuis décembre 2018. Après Pentasa, je suis à la cortisone avec 40 mg 2gf de Pentasa. 21j puis test selles … Avant, j’ai eu 4gr de Pentasa ° période de lavemant à 1gr de Pentasa. J’aimerais bien consulter à l’hôpital pour avoir un autre avis que celui de ma gastro (traitement, réactivité si questions, …). Quels sont, de votre point de vue, les meilleures adresses à Paris ? Merci Denis

romane - 11/11/2019 à 17:02

Merci pour ce témoignage! On trouve très peu d’informations sur ce traitement même sur le site de l’AFA…de plus en plus de patients RCH vont certainement pouvoir en bénéficier. Mon gastro a très peu de réponses à m’apporter, j’ai l’impression d’avancer à l’aveugle avec un traitement qui n’est pas anodin. Mais pour le moment, ça va pas trop mal et le xeljanz a peut-être évité que j’aille au bloc. J’étais très mal avant de pouvoir en bénéficier et les anti TNF n’ont donné aucun résultats. Pourvu que les bénéfices se poursuivent +++ tu as raison, la bonne santé est essentielle dans une vie!

Anonymous5c7fead17c7bc-12504 - 11/11/2019 à 10:37

Bonjour à tous.

Pour vous informez.
J’ai une rch depuis quelque années. J’ai 27 ans. J’ai énormément eu de soucis concernant les traitements. J’ai eu exactement 10 traitements en 2 ans… À ce jour je suis sous Xeljanz et pentasa depuis janvier 2019.
20mg sur 6 (2matin. 2 soir) mois puis 10mg(1 matin. 1 soir)
Je me suis remis à fumé ( pas bien du tout !) mais depuis,(cigarette. Traitement) j’ai bien guéri. Encore beaucoup de fatigue etc(impossible de faire une journée de 8h de boulot)
Je pense que le Xeljanz et un bon traitement. Il faut le supporte et savoir que c’est un traitement qui a la base et pour les personnes qui ont des problèmes rhumatoïde !. Donc assez lourd. Mais efficace.
Ne jamais baissé les bras. Tôt ou tard sa ira mieux (je suis passé par des moments de folie moralement)
Et une chose importante. Votre santé passe avant tout.
Bon courage à tous.

Sophie--11192 - 05/11/2019 à 15:33

Coucou ce sont de bonnes nouvelles encourageante j’espère que ça va continuer 😀
Oui je garde toujours le moral même quand je vais mal il faut être fort
A bientôt

romane - 05/11/2019 à 09:14

Coucou Sophie, j’espère que tu gardes le moral quand meme, c’est pas facile mais tu as trouvé certaines causes à tes maux qui pourront atténuer tes symptômes c’est au mois ça…Courage! Consult avec le gastro pour moi hier, je passe à 5 mg de Xeljanz aujourd’hui et hydrocortisone pendant 3 mois! J’espère que mon taux d’hémoglobine va pouvoir diminuer…
A bientôt pour la suite des news!

Sophie--11192 - 31/10/2019 à 15:41

Oui en tout cas ce test au lactose m’a fait passer une journée horrible j’ai peut être été 30 fois au toilette, un mal de ventre pas possible du reste j’ai toujours mal.
Du coup j’ai une RCH pancolite et une grosse intolérance au lactose super
Si au niveau digestif tout va bien c’est vraiment super par contre j’espère pour toi qu’il ne faudra pas arrêter le traitement a cause de cette hémoglobine qui a chuté.

romane - 31/10/2019 à 14:52

Coucou Sophie, c’est fou cette intolérance au lactose! ça pourrait remettre en cause la RCH?? on ne sait jamais de ou ça vient.. Moi je termine les 8 semaines de Xeljanz ainsi que la cortisone dimanche et je suis passée sous hydrocortisone également. Je n’ai plus de symptômes digestifs, enfin! Par contre mon taux d’hémoglobine a fortement chuté 9,7 à cause du traitement. J’espère que je ne devrai pas arreter le traitement. Je vois mon gastro lundi. Je te donnerai des nouvelles. A bientôt et bon courage à toi.

Sophie--11192 - 31/10/2019 à 13:15

Coucou

Hier j’ai fais une colo courte il y a moins d’inflammation mais il en reste encore un peu donc je reste encore pendant 3 mois a 10mg 2 fois par jour de xeljanz. Dans 3 mois re-colo courte.
J’arrête la cortisone pour prendre de l’hydrocortisone 20mg pendant 1 mois.
J’ai aussi fais le test a l’intolérance au lactose j’ai donc une grosse intolérance ils avaient jamais vu ça.

romane - 27/09/2019 à 09:16

Merci Sophie pour ces réponses, je suis contente de voir que tu restes en rémission meme avec la décroissance de la cortisone! Le Xeljanz semble agir assez vite et de façon efficace. Mais effectivement, on ne sait jamais si l’amélioration vient du traitement, de la cortisone ou de ce que l’on mange??? Le test d’intolérance au lactose te permettra d’écarter tous ces doutes. Bon courage à toi!

Sophie--11192 - 26/09/2019 à 16:03

Bonjour
Pour la cortisone je suis a 10mg et dimanche je passe a 5mg.
J’ai commencé xeljanz le 24 juillet et j’ai commencé a voir du mieux a partir du 3 aout depuis je suis entre 0 a 4 selles par jour (en moyenne 3).
Par contre je n’ai jamais de saignement même avant xeljanz
Pour le moment je suis toujours a 20mg de xeljanz j’ai rdv le 30 octobre pour une colo courte je verrais a ce moment si on diminue la dose.
Par je précise que depuis le 3 aout j’ai arrêté le lactose et depuis je vais mieux du coup je sais pas si c’est le médicament qui fait effet ou le lactose qui me rendait malade, le 30 octobre je fais aussi le test pour l’intolérance au lactose.
J’espère avoir répondu a toutes tes questions si tu en as d’autres n’hésite pas.

romane - 26/09/2019 à 13:56

Bonjour Sophie, cela fait donc environ 3 semaines que je suis sous Xeljanz et je vois de réels signes d’amélioration. Je suis passée de 10 selles/24h à 1 à 2 ! mais toujours un peu de sang et glaires… et à 20 mg de Cortisone. Tu en es ou sur la dose de cortisone? Est-ce que tu as maintenu la rémission? à partir de combien de temps tu n’as plus eu de saignements? est-ce que tu es passée en traitement d’entretien à 10 mg de Xeljanz après les 8 semaines d’induction? Mes questions son nombreuses mais il y a tellement peu de retour sur ce nouveau traitement…si d’autres l’on testé, je suis curieuse d’avoir vos retour d’expérience. Meme le gastro semble etre en difficultés sur le suivi de ce nouveau traitement! Merci

Anonymous5c615b9c69a4b-12408 - 11/09/2019 à 08:46

Bonjour à toutes et tous.
Juste pour info, maladie de Crohn depuis 96,
En 2015, sous imurel et humira j’ai fait une pneumopathie sévère.
Pour ceux qui commence ce traitement, à la moindre alerte respiratoire, consulter.
Perso je l’avais fait au mois de Juin,(je sentais des difficultés à respirer).
Vue Un pneumologue de bonne réputation,il m’a fait passé un examen d’effort, mais ne trouvais rien.
Début Septembre, Au urgence, Mal de dos et mal au ventre très intense, température excessive…. découverte de la pneumonie.
Pour faire court, « écouté » votre corps, quand cela ne va pas, même si les professionnels de santé, vous dit l’inverse, Insisté.
Je ne blâme personnes, tout le monde peu faire des erreurs.
Mais en ce qui me concerne, c’est une mauvaise expérience,et j’en est eu d’autres avec le « corps médical. »
Mais aussi de très bonnes rencontres et conseils.
Mais soyez à l’affût de votre corps et ressentie, même si vous pensez que cela n’a rien à voir avec le Crhon.
Voilà voilà, bonne journée à vous tous.
Cordialement Mikael

Sophie--11192 - 09/09/2019 à 16:38

Oui pour moi aussi il est dure de descendre en dessous de 20 ou 15 mg. Je suis sous cortisone depuis décembre 2018 j’arrive pas a l’arrêter.

romane - 09/09/2019 à 16:27

C’est bon signe pour toi! C’est souvent le seuil de 20 mg de cortisone que je n’arrive pas à passer, et je rechute. Je vais donc patienter, mais cette maladie m’épuise. Tu as raison il faut rester positive et continuer à y croire. Merci pour tes encouragement.

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