Je suis un(e) proche
Les MICI ont, nous le savons bien, d’importants impacts sur le quotidien des malades, mais aussi et il faut le rappeler sur les proches : parents, enfants, fratrie, conjoint… Vous êtes un proche (conjoint, parent, enfant, ami), cet espace est pour vous.
Vous êtes nombreux au sein de notre association à vous informer et vous impliquer, et il nous parait essentiel de vous écouter et de vous aider à résoudre vos problématiques du quotidien liées à la maladie de votre proche.
Si vous êtes parent d’enfant malade, une rubrique spécifique est disponible (cliquez ici).
Pour être informé(e) des actions à destination des Proches, vous pouvez contacter Irina Lépany par mail à irina@afa.asso.fr ou par téléphone au 01 71 18 36 94.
Direct de l'afa « spécial témoignages » : Quand la maladie impacte aussi les proches
Vivre avec une MICI (maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique), c’est un défi au quotidien… mais qu’en est-il de ceux qui nous entourent ? Famille, amis, conjoint·e·s : comment vivent-ils cette réalité ? Dans ce live spécial, découvrez les témoignages d’Elodie et son mari Lionel qui nous partagent leur vécu, leurs doutes, mais aussi leurs victoires. 💜 Un échange essentiel pour mieux comprendre l’impact des MICI sur l’entourage et trouver ensemble des clés pour avancer.
Direct réalisé en 2025
Consultez notre dossier spécial proches
Quels sont les impacts de la maladie sur les proches ? Comment expliquer ma maladie à mes proches pour qu’ils comprennent mieux ce que je vis ?
Je suis un proche, comment aider sans étouffer ? Vivre au même rythme, est-ce possible ? Quelle est la place des proches dans la prise en charge médicale ?
Autant de questions légitimes, auxquels nous apportons des éléments de réponse dans ce dossier cliquable !
Conseils de conjoints de malades
« Posez des questions à votre conjoint ou à son médecin. N’hésitez pas à demander un moment d’échange au professionnel de santé, c’est important qu’il s’adresse aussi aux conjoints ! »
« Prenez du temps pour vous en tant que personne et pas seulement conjoint ou accompagnant. Il faut se recentrer sur soi ! Et ne vous enfermez pas dans un rôle d’aidant ; restez un conjoint, qui apporte de l’aide certes mais pas un auxiliaire de vie ! »
« Incitez le malade à se prendre en charge ! Il faut certes l’accompagner mais ne pas tout assumer à sa place, sinon c’est insurmontable ! Être autonome, c’est donner du ressort, mais c’est aussi être un modèle très positif pour les proches et en particulier les enfants quand il y en a ! Bref, je suis à 100% pour l’éducation thérapeutique du patient ! »
Parler de sa MICI à son enfant
Quand un parent est malade, un enfant quel que soit son âge, peut avoir peur de le rendre triste s’il lui pose ses questions… il peut alors s’inventer des réponses bien plus terrifiantes que la réalité !
Ce livret peut vous aider à lui montrer que vous pouvez en parler avec lui, simplement. Votre enfant n’a pour autant pas envie et besoin de tout savoir… Et vous serez sans doute étonné qu’il en parle parfois beaucoup, et d’autres fois plus du tout… C’est normal !
L'afa est à vos côtés
Quel que soit le statut, le diagnostic ou l’annonce de la pathologie est source de questions appelant à des réponses concrètes, validées scientifiquement.
Notre site est une mine d’information, ses rubriques « Comprendre » et « vivre avec » notamment avec sa section « récemment diagnostiqué » permettent de comprendre rapidement la pathologie. Au cours de cette nouvelle étape de vie, des précisions ou questions apparaitront peut-être. Les différentes actions d’information de l’afa sur le territoire sont bien entendu destinées aux proches.
Régulièrement des proches appellent la diététicienne nutritionniste de l’afa lors de la permanence téléphonique (tous les mardis de 14h00 à 18h00) pour trouver les idées de repas adaptés à la personne avec laquelle ils vivent. Ils abordent la question des droits avec l’assistante sociale et la chargée de mission « scolarité et vie professionnelle ».
Les rencontres sous forme de permanences ou de « micikawa» (rencontre conviviales ou groupes d’échange) permettent aux proches de parler librement de leur situation , d’échanger avec d’autres proches ou des malades, de comprendre la situation de l’autre et de favoriser le dialogue. Inscrivez-vous à la newsletter pour vous tenir informé des rencontres en ligne ou près de chez vous !
Le forum de l’association, mais également le nouveau groupe Facebook d’échanges (afa Crohn RCH France) créé par l’association permettent de rencontrer d’autres proches, parler à d’autres malades afin de trouver ses pistes d’évolution.
Une mobilisation spécifique pour les parents et les fratries d’enfants mineurs
Les référentes « Parents d’enfant malade » animent une mailing-list et un groupe WhatsApp d’échange, elles organisent le Séjour des familles (fin octobre à Paris) à destination de l’enfant concerné par la maladie mais également pour les parents et les frères et sœurs. A l’occasion du stage estival des adolescents, un frère, une sœur ou également un ami peut accompagner l’enfant, ce qui lui permettra de mieux comprendre la maladie et de se faire « ambassadeur » pour les proches. En savoir +
Connaître les aides et les ressources disponibles
Pour ne pas rester seul, il existe des outils, des dispositifs d’accompagnement et des aides financières. Voici quelques ressources utiles.
Ma Boussole Aidants : un outil pour trouver des solutions
Ma Boussole Aidants est une plateforme nationale gratuite qui permet aux proches aidants de trouver des informations adaptées à leur situation.
Elle propose notamment :
- Des informations sur les droits et les aides financières.
- Un annuaire des structures et services près de chez soi.
- Des solutions de répit et d’accompagnement.
- Des conseils, des fiches pratiques et des ressources pour mieux vivre son rôle d’aidant.
Un outil précieux pour identifier les dispositifs existants et trouver les bons interlocuteurs.
Des aides possibles auprès de sa caisse de retraite complémentaire
Certaines caisses de retraite complémentaire proposent des aides exceptionnelles aux proches aidants : financement de solutions de répit, soutien psychologique, aide à domicile, formations ou séjours adaptés.
L’Agirc-Arrco propose notamment des dispositifs d’action sociale, sous conditions. Pensez à contacter votre caisse pour connaître les possibilités.
Découvrir les aides exceptionnelles de l’Agirc-Arrco
Vous êtes travailleur indépendant et aidant ?
Des aides spécifiques peuvent être mobilisées par les travailleurs indépendants qui accompagnent un proche malade ou en perte d’autonomie. Le dispositif d’aide au répit du CPSTI peut notamment contribuer au financement de solutions permettant de souffler et de poursuivre son activité professionnelle.
Consulter les aides au répit sur le site de l’Assurance Maladie
Salariés aidants : des dispositifs existent aussi en entreprise
Certaines entreprises et organismes de prévoyance mettent en place des dispositifs pour accompagner leurs salariés aidants : écoute, soutien psychologique, accompagnement social ou aides financières.
C’est notamment le cas de KLESIA avec son parcours « Vivre ma vie d’aidant ».
Découvrir le parcours d’accompagnement KLESIA
KLESIA propose également KIT’aide, une plateforme destinée aux entreprises et aux ressources humaines pour mieux identifier et accompagner les salariés aidants.
Et vous, comment allez-vous ?
Être proche aidant peut entraîner fatigue, stress, isolement et épuisement. Il est important de prendre aussi soin de soi et de pouvoir évaluer ses propres besoins.
L’afa propose des permanences d’écoute mais aussi avec une psychologue pour faire le point sur votre situation et vous orienter si nécessaire. En savoir +
La Fondation France Répit propose « J’aide, je m’évalue », un questionnaire gratuit et anonyme permettant de faire le point sur sa situation et son risque d’épuisement.
Évaluer sa situation sur J’aide, je m’évalue
À retenir : pensez à vous renseigner auprès de votre mutuelle, de votre caisse de retraite complémentaire, de votre organisme de prévoyance ou de votre employeur. Des aides et des accompagnements existent, mais restent parfois méconnus.
Être proche aidant, c’est aussi avoir le droit d’être aidé !
Je soutiens les actions de l'afa et la recherche
Vous êtes nombreux en tant que proches à souhaiter agir aussi en faisant un don à l’afa. Vos dons contribuent à financer nos actions de soutien et d’information aux malades et proches, mais aussi à soutenir la recherche MICI. Car depuis sa création, il y a 40 ans, l’afa est un acteur incontournable de la recherche : nous contribuons aux avancées thérapeutiques et à une meilleure prise en charge de ces maladies.
