Bonjour,
Je me permets de poster un message concernant la maladie de Crohn de mon fils âgé de 9 ans.
L’année dernière, suite à une infection intestinale escherichia coli Shiga toxines, l’état de notre fils s’est degradé, diarrhées, manque d’appétit et perte de poids.
Suite à ça et grâce à notre Pédiatre, c’est suivi des tests à l’hôpital avec gastro-entérologue, échographie abdominale, prise de sang, et analyses selles + calprotectine.
Puis finalement, vu que notre fils faisait un style d’anorexie alimentaire + perte de poids ++, j’ai repris contacte avec la gastro-entérologue pour qu’il y ait d’autres examens de fait, car son état de santé me préoccupait énormément.
Une endoscopie a été programmé le 8 novembre 2019 —> résultat —> atteint de la maladie de Crohn.
Il a été mis directement sous Imurel (je ne savais même pas ce que ce médicament était réellement) et sous Modulen exclusif pendant 8 semaines puis réintroduction progressive de l’alimentation. Pendant cette réintroduction alimentaire, sa gastro-entérologue lui a rajouté de l’entocort pendant 3 mois (9mg, puis 6 mg et pour finir 3 mg), tout c’est gâté à partir de 3 mg et pendant le confinement, les selles sont devenues plus nombreuses et glaireuses, puis diarrhées et maux de ventre (par moment, il ne savait pas s’il devait vomir ou aller à la selle), il nous faisait également des malaises (monter les escaliers).
J’ai contacté directement la gastro-entérologue qui l’a placé sous Solupred pendant 2 mois et programmé 3 perfusions de Venofer.
1ère perfusion se passe mal, il se plaint dès les premières minutes ( mal dans tout le bras jusqu’en haut de l’épaule et doigts crispés) donc j’appelle directement l’infirmière, elle vient le voir et me dit que c’est le stress et qu’il est anxieux.
Bref il s’est plaint durant les 3h de perfusions et au final, la perfusion de Venofer est passé dans les tissus! Donc grand stress, on m’explique que le Venofer est toxique pour les tissus et qu’il y a un risque de nécrose et d’atteinte des nerfs du bras. Super!! Tout ça parce que l’infirmière n’a pas vérifié malgré les plaintes de mon petit garçon.
Nous avons dû rester hospitalisé pour exclure tout risque. Finalement, mis à part une coloration qui persiste, pas de nécrose ni t’attente des nerfs, ouf.
Les deux autres perfusions ont été beaucoup plus surveillées et ça c’est bien passé.
Lors du traitement par Solupred, sa CRP est passé négative donc la gastro-entérologue était contente.
Par contre, nous avons refait un bilan 15 jours après l’arrêt du Solupred et CRP positive (7) et calprotectine à 165.
La gastro-entérologue l’a mis sous Pentasa en plus de l’Imurel pour voir si cela permet de le mettre en rémission.
Sinon, elle me parle de biothérapie .
Mais pour être honnête, ce traitement ne me plaît pas du tout, elle m’a parlé des risques de cancers et pour moi en tant que maman, ça me tue de devoir choisir un traitement qui peut lui causer un cancer ou autre maladie. Il subit déjà tellement!
De plus, ce qui me gêne, c’est qu’actuellement, pas de maux de ventre et selle normal.
Y a t-il des personnes dans le même cas?
Avez-vous d’autres gastro-entérologues pédiatriques à me conseiller pour avoir un autre avis?