Bonjour,
Diagnostiquée pour une RCH (inflammation bi-focale) depuis 5 ans, j’ai été sous traitement de pentasa 4g par/jour depuis ce temps, avec complément suppositoire 1g/jour en cas de crises.
J’ai eu beaucoup de mal à supporter le traitement les 1ers mois, et à accepter cette maladie, avec beaucoup de symptômes inflammatoires. La 1ère crise a mis des mois à se calmer.
Ayant la sensation d’être livrée à moi-même avec mes symptômes, j’ai cherché des pistes pour améliorer mon état et mon quotidien. La base de complément qui a lentement amélioré les choses a été tout d’abord la L glutamine. Je suis passée ensuite en traitement de fond au Perméaregul + (Lglutamine + zinc + vitamines + argile + …), qui est pour moi un élément essentiel, avant tout autre essai de probiotiques.
Je complémente avec de la vitamine D et du magnésium ergymag (4 formes de magnésium – formule que je tolère très bien par rapport à d’autres essais). C’est une base qui agit dans la longueur, mais après quelques années d’expériences, qui me semble être le bon traitement de fond. J’ai arrêté de tester à tout va d’autres compléments alimentaires, qui pertubent plus qu’autre chose mon organisme semble-t’il.
Depuis le diagnostic, je suis par contre enfermée dans une alimentation très réduite (J’ai mis de côté le gluten, le lactose), qui a diminué mes inconforts physiques, mais qui me pose problème, car je n’arrive pas à élargir mon alimentation sans déclencher des réactions allergiques cutanées, et à force, une nouvelle crise.
J’ai pu constater que la pratique physique, la danse, le yoga, le Qi Gong, la respiration consciente me sont indispensables également, quand ma forme le permet. Le contact avec la nature, la vie dehors, sont aussi des ressources essentielles, qui contribuent à améliorer les choses.
Je me rends compte que cette maladie a changé beaucoup de choses dans ma vie, et remis en question complète la vie que je pouvais mener auparavant. Après avoir essayé de vivre « normalement » (je m’aperçois que ce mot ne veut plus dire grand chose), il faut bien avouer que c’est une restructuration de ma vie en profondeur, et également une grande modification des liens avec mon entourage.
J’ai pris contact avec l’AFA 2-3 fois depuis le début, sans pour autant vouloir m’y impliquer. La peur je crois, de donner trop de place à cette maladie dans ma vie.
Le fait est qu’elle fait partie de ma vie depuis quelques années, et je m’aperçois que je souffre d’un manque de compréhension et d’échange sur le sujet. Je ferai certainement bientôt un autre post pour échanger avec des personnes, et peut-être proposer un point de rdv dans mon atelier d’artiste! J’habite dans le Morbihan.
Bon vent à toutes et à tous!
Sara